“爸爸，你們是不是不想要我了，現在都不給我飯吃了。”小女孩站在床上，餓得嗷嗷叫，眼中流露出憤懣。爸爸每次聽到女兒的哀求，心如刀絞但又萬般無奈。正處於腸道排異期的小女孩，每天只能輸營養液。“這就給你衝點兒奶。”爸爸站起身嘴裡敷衍著，眼睛四處尋找能轉移孩子注意力的東西。小女孩名叫袁婭馨，小名馨馨，2014年1月出生在遼寧丹東。一家三口蝸居在一個30平米的小房裡，過著和大多數平常人家一樣簡樸的小日子。
然而一個噩耗打破了這個原本寧靜的家。2016年9月，馨馨被查出患有急性淋巴細胞B型白血病。為了給女兒治病，馨馨爸爸袁東方和妻子賣掉了30平米的婚房，用盡所有積蓄並負債20萬元給女兒治病。全家孤注一擲、傾盡全力，馨馨的病情終於得到了控制。一家人剛要鬆一口氣，2018年10月，女兒的病情卻復發了。不僅如此，由於長期注射和服用大量化療藥物，馨馨基因變異、染色體移位，由急性淋巴白血病變成了急性髓系白血病。
幸運的是馨馨與爸爸骨髓匹配成功，2019年2月23日順利進倉移植，3月21日出倉。可沒想到排異期間的問題接連不斷，出現了腸道排異、皮膚排異、肝排異等，時而癲癇、抽搐、高燒40、血壓180…這些數不清的狀況、煉獄般的折磨連成人都難以忍受，更何況一個僅有5歲的小女孩呢？馨馨有時甚至用手狠捶自己的腦袋或者不停地用頭撞牆。夫妻倆看了恨自己不能替女兒受罪，媽媽整日抱著女兒以淚洗面。
馨馨目前處於移植後的排異期，完全沒有免疫力，每天要服用和注射大量抗排異、抗感染藥物。“她吃藥片很乖，但是給她打針就要了命。每次都哭得撕心裂肺，我真是看不得也聽不得……”馨馨的爸爸，每次在馨馨打針的時候，都默默地躲在一個角落，不忍目睹眼前的一切。
困在小小的病房，馨馨接觸不到外界，性格漸漸變了。發病前的馨馨，活潑開朗，每天樂呵呵；可現在內向極了，再也看不到笑容。剃光了頭髮，又受激素影響，馨馨的小臉兒現在腫得嚇人。擔心女兒看到自己現在的樣子會傷心難過，也怕被病菌感染，“我們現在都不領她去衛生間，也不敢讓她拿手機自拍，病房裡的鏡子也都收了。”馨馨爸爸顯得十分心痛但也實屬無奈，馨馨本是多麼活潑可愛的小女孩啊。
有的人看夫妻倆因為女兒耗盡家產，現在連個家都沒有，就勸他們放棄馨馨，再生一個。夫妻倆總是無比堅定地回應道，“她是我們的骨肉，是我們的唯一，我們這輩子只要她一個。有她在的地方，就是我們的家；有她在，就有家……我們傾盡所有也不會放棄她，只要她好好活著。”
談到化療和藥物的副作用，馨馨爸爸情緒有些激動，聲音也顫抖了。“化療、還有這些藥物副作用很大，但是現在不是考慮這些的時候。和能活著相比，其它什麼都不重要。什麼上學、學歷、工作，我什麼都不想，只要她能活著就好。”爸爸說著說著，眼眶又一次溼潤了，“等馨馨病情穩定了，我跟孩子媽，打算把自己的骨髓捐給紅十字庫，捐給中華骨髓庫。只要能配型，我們義無反顧地幫助和馨馨一樣的孩子，只有經歷過才理解這其中的辛酸……”
馨馨有個夢想，“長大想當一名醫生，想發明一種藥丸，讓以後得病的小朋友再也不用打針了，再也不用住院了。”馨馨的童年，相比其他在幼兒園上學的同齡小朋友來說，真的不太美好。她太理解白血病這一路熬下來經歷骨穿、腰穿、化療、打針所帶來的痛苦與折磨，與病魔的每一次交手她會記一輩子。
馨馨爸打開手機查了下餘額，負債20萬元的他現在除了銀行卡里僅剩的27塊錢，和身上500塊現金，別無分文。馨馨的情況只能服用不能報銷的進口藥，醫院上週通知他們已經欠費了，要停藥了。好心的主治醫生為馨馨一家擔保了2萬元醫藥費，才勉強維持著馨馨的藥費支撐到今天。可是2萬元只夠一週，一週過後醫院一旦停藥，沒有免疫力的馨馨隨時會因為被病菌感染而永遠地離開這個世界。目前醫生保守估算，排異期的醫藥費還需40萬。
漫漫排異之路，剛剛開始。這條路，夫妻倆暫時看不到頭，但他們堅信能帶著孩子度過一道道生死關，邁向光明。我看到一個走投無路的父親，閃著淚光，字字誠懇，“請救救她，讓她活下去。畢竟，她，只有五歲……”
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