四歲男孩患罕見病靠呼吸機維生,爺爺出車禍要把救命錢留給孫子


過去的一年,對梁榮蓉一家來說是個不幸的一年,先是公公出車禍,昏迷了四十多天;接著又是兒子昊昊突然病倒,多次收到醫院的病危通知書,這對90後夫妻倆近乎崩潰。圖為昊昊突然感覺到不舒服哭泣了起來,梁榮蓉用額頭貼住他不斷安慰昊昊。昊昊生病前是一個活潑可愛的陽光男孩,生病後昊昊每天只能癱瘓在床,依靠呼吸機維持生命。

梁榮蓉來自廣西壯族自治區百色市隆林縣金鐘山鄉,夫妻倆有一雙兒女,從2011年起,為了能讓兒女將來能夠有更好的學習環境,梁榮蓉夫妻倆人同公公一起外出到廣州打工,孩子在家由婆婆照顧。兩人用掙到的辛苦錢在鎮子裡租房供兩個孩子讀書。相比於大山裡和土地打交道的日子,生活終於有了一點起色,一家人也看到裡走出大山的希望。

然而,2018年4月的一場車禍打破這種平靜。梁榮蓉的公公四月份遭遇車禍,在沒有紅綠燈的路口,被一輛混泥土車撞上,連人帶電動車拖行了20多米。公公昏迷了40多天才醒過來,萬幸撿回一條命,多發性肋骨骨折,肺部受損百分之七十,如今生活不能自理。圖為梁榮蓉的女兒在照顧癱瘓的爺爺。


沒想到11月份兒子昊昊又突然病倒,原本幸福美滿的家庭支離破碎。2018年11月17日晚,奶奶半夜起來給昊昊喂水,發現他發燒左手軟癱,急忙通知兒子兒媳回家。昊昊在百色市右江民族附屬醫院治療了三天,被確診為視神經脊髓炎,11月20日被推進了ICU,醫生下達了病危通知書,視神經脊髓炎是一種極罕見病,神經受損導致四肢截癱,重症肺炎,呼吸衰竭,必須靠呼吸機維持生命。圖為夫妻倆推著兒子小昊昊去做高壓氧康復。

在百色市治療五十多天後,昊昊的病情一直沒有好轉,後來打聽到浙江明州康復醫院能帶呼吸機作高壓氧治療,家屬可以再病房陪同。梁榮蓉馬上和醫院取得聯繫,但是醫院考慮到路途遙遠,孩子又小,風險太大,就拒絕了。梁榮蓉找到了院長電話,三番五次哀求後,醫院終於答應了。一家三口坐了近24小時的車,趕了1900多公里的路到了杭州。圖為在杭州醫院裡,進高壓氧艙之前,護士用管子把昊昊的痰吸出來。

昊昊在高壓氧康復的這一個半小時裡,夫妻倆也不敢閒著,岑鳳斌要出去買菜,一是為了節省開支,二是為了給孩子增加營養。夫妻倆為了節省開支每天只吃一頓飯。


圖為做完高壓氧康復,兩人接昊昊回病房。

昊昊癱瘓在床,全身只有半張臉和腳能動,可愛的昊昊調皮的做著鬼臉。

岑鳳斌在醫院一樓燉排骨湯,為了省錢病友們會把沒用完的電留給他使用。現在是康復的重要階段,夫妻倆想盡各種辦法給昊昊加強營養。播散性脊髓炎沒有特效藥,早期需大量激素和免疫球蛋白衝擊,後期需要呼吸機支持加高壓氧和康復聯合治療。

梁榮蓉守在兒子身邊,給兒子看著他喜歡的動畫片,接下來要做很多康復訓練。截至目前昊昊的治療已經花費了32萬。公公車禍責任對半,自費花了20多萬,早就耗盡了這個本不富裕的家庭所有積蓄,親戚朋友都借了個遍,很多親戚都勸他們放棄,但是他倆忍不下這個心,多麼可愛的孩子,只要有希望就要堅持下去。

昊昊吃完飯後,岑鳳斌安撫兒子,讓他先休息一會。

這時候夫妻倆才有時間開始吃飯,兩人每天就吃這一頓,為了省錢給兒子治病,他們去醫院打最便宜的蔬菜。為了省下一點救命錢,梁榮蓉哀求過飯店老闆讓她洗碗掙錢,她甚至拖著行李箱在ICU病房外的椅子上睡了四個晚上。親戚們早已是無錢可借,連醫生也勸她放棄,說這個病是個無底洞,但是梁榮蓉覺得孩子意識清楚可愛懂事,如果這樣就放棄了,真的很不甘心。

兩人每天要忙到十二點才能睡覺,一人在陪床上睡到三點半,另外一個人根本不敢睡,趴在床邊守著昊昊,很害怕睡著了,呼吸機脫落沒人聽到,兒子在一兩分鐘內就會離開他們。


早上起床吃完飯就做站床的康復訓練,目的是為了幫助恢復腿部的肌肉,讓他能有機會再站起來。昊昊很堅強,痛得嘴角發紫還默默咬牙堅持。他們趕著春運在春節前奔波近兩千公里來到杭州治病,昊昊的病情一點點好轉,梁榮蓉又看到了一點希望,但是這個家庭早就沒有了任何積蓄。無奈只能停掉了昊昊的吊針和一些治療項目,公公五月份也要面臨手術,他多次提出要把錢省下來都給孫子。一邊是兒子,一邊是公公,梁榮蓉說真的不知道該怎麼辦。

媽媽早上給昊昊刷牙,昊昊調皮地咬住了牙刷。為了能讓兒子活下去,夫妻倆希望能向社會籌集55萬救命錢,等兒子病情好轉了,一個人照顧兒子,一個人出去打工掙錢。希望社會愛心人士能夠救救昊昊,挽救這個家庭。“等昊昊康復了,一定要教育他將來好好回報社會。”

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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


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