“媽媽，我餓！我要吃飯...”病床上年僅四歲的莊翔剛吃完今天的第五頓飯不到半小時，肚子鼓得衣服也系不上的他卻又開始哭著要飯吃。媽媽李文婷說，孩子患了範可尼貧血，是一種罕見的血液系統疾病，發病率極低。經過兩次骨髓移植才勉強保住性命的他，又出現了嚴重的腸道、皮膚排異。現在他每天吃19種藥靠著激素抗排異，由於對部分激素敏感，導致他一天吃八頓飯還一直喊餓。
莊翔來自江蘇徐州豐縣範樓鎮陳目黃樓村，父母都是農村人，但好在兩人都在外打工，雖不富裕，但日子也算過得美滿。就當兩個人都沉浸在兒子誕生帶來的喜悅中時，2014年6月，剛滿8個月的孩子發燒不斷。由於病情罕見，直到2016年5月，孩子才被確診為範可尼貧血。跑遍了北京、上海、蘇州，已經奔波兩年的李文婷夫婦感覺天都要塌了。
“如果再來一次，我一定不會生下他！”李文婷哭著說。範可尼貧血發病率極低，屬於先天性再障，可參考案例較少，就連某三級甲等兒童醫院自成立起近60年來也只接收過5位範可尼貧血患者，而莊翔的發病是由於遺傳，且孕期B超查不出此種病症。李文婷覺得，孩子得了這種病都是因為她，是她讓孩子遭受了這麼多苦難。
範可尼貧血目前只能通過骨髓移植續命，2017年7月15日，莊翔接受了臍帶血移植，但滿懷希望的李文婷夫婦等來的卻是移植失敗的噩耗。還沒來得及讓他們接受這個事實，醫生又緊急要求用與孩子配型只有五個點相合度的父親骨髓再次移植。2017年8月21日，年僅四歲的孩子，進行了第二次骨髓移植。
“媽媽媽媽，我好餓，求求你...”本以為，熬過兩次骨髓移植，孩子就能健康起來，但嚴重的腸道排異和皮膚排異打破了夫妻的幻想。為了抗排異，孩子每天要吃19種藥，由於他對部分激素敏感，導致他每天被極強地飢餓感包圍。看著孩子痛苦的樣子，於心不忍的李文婷只能少量多次地給孩子吃飯，一天少則八頓，多則十頓。儘管他的肚子撐鼓得都系不上衣服釦子，但飢餓感依然使懂事的他不停地哭著要飯吃。
“媽媽我不吸氧，好難受。”由於病情需要，莊翔每天都要吸氧，而貼吸氧管的膠帶紙讓他很不舒服，於是常常自己去撕。血小板極低的他，經常把臉撕破，留下一道道血印子。李文婷看著孩子臉上的血疤痕，心都快碎了，她只能一邊替孩子清理血跡，一邊安慰他，“你要聽話，乖乖吸氧，等病好了媽媽就帶你回家！”
“扎針太多導致他好幾處血管不能再打針，孩子已經受了這麼多罪了，我不能放棄！”自從莊翔生病起，一家三口就一直在求醫路上，三年間的春節，他們都未曾回家。有一天，李文婷問起孩子，我們家在哪呀？他只是一臉茫然地數了幾個醫院所在地。
幾年治療下來，120多萬元的醫藥費花光了他們所有的積蓄，也讓他們借遍了所有的親戚朋友。他們堅決不願放棄孩子，但面對還在不斷上漲的高額醫藥費，李文婷夫婦快絕望了。
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