當我年近半百,卻生了一個自閉症兒子!

在“大米和小米”四年多的推送中,記錄了一批令人印象深刻的父親,他們有的捨棄工作,為兒子打造“山野樂園”(點擊閱讀 );有的為了三個特殊兒子負債百萬(點擊閱讀 );有的因為愛情,成為了自閉症孩子的後爹(點擊閱讀 )。

2018年“大米和小米”在長沙的一次公益論壇上,認識了一位來自安徽銅陵的家長張良富,他在自己49歲的時候有了一個自閉症兒子。


當我年近半百,卻生了一個自閉症兒子!

張良富

老來得子他是什麼樣的心情?當孩子診斷出自閉症後他的反應如何?他又是怎樣來安排自己與孩子的未來?

帶著這些問題,2019年2月26日,“大米和小米”對張良富進行了專訪,為大家展現出這位“大齡父親”的甜蜜與苦難,思考與抉擇——


當我年近半百,卻生了一個自閉症兒子!

張良富與孩子們一起玩耍


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老來得子

他從狂喜到絕望

1982年,剛滿19歲的張良富在改革開放浪潮的刺激下,離開了老家安徽蚌埠,在上海港口登上貨輪,成為了一名國際海員。

海上的時光是辛苦與寂寞,年輕的張良富從實習生做起,數年時間做到大副(船員職稱,僅次於船長),他與風浪搏鬥、與日月同眠,多次徘徊在生死邊緣.....這段時光造就了張良富那古銅色的肌膚,也讓他磨礪出了一顆堅強的內心。

1988年,為了更好的發展,張良富回到了家鄉,進入了安徽省航運學校,把自己在海上積累的知識教授給了中國新一代的航海人。這期間他與戀人結婚,並於1990年生下了女兒,之後因為政策調整,張良富調到銅陵市海事局任海事技術二級監督長。


當我年近半百,卻生了一個自閉症兒子!

工作中的張良富


雖然在旁人看來張良富的生活足夠幸福圓滿,但是張良富的內心卻一直有一個遺憾:喜歡小孩子、並相信多子多福的他因為身份的原因,沒辦法生二胎。

但命運給了張良富一個驚喜,2012年,隨著國家二胎政策逐漸放開,已經49歲的張良富和妻子成功生下了一名男嬰。已近天命之年的張良富從未想過自己還有機會彌補遺憾,他為小兒子取名淼淼,希望能把大海的氣息寄託在這個小生命上。

在生活上,張良富給予了兒子百般呵護與關愛,但在淼淼快一歲的時候,敏感的張良富發現了異常:不出聲,眼睛不看人,逗他都不理。

張良富開始在網上尋找答案,但他看的越多,“自閉症”三個字出現的頻率也。張良富不願也不敢相信自己的孩子會和那三個字扯上關係,他開始帶著孩子四處求醫,經過漫長的診斷、檢查,最終的結果還是指向了那個可怕的方向:2014年2歲多的淼淼,在南京腦科醫院中被確診為典型自閉症。


當我年近半百,卻生了一個自閉症兒子!

張良富與淼淼


“那種感覺就彷彿整個人都被打垮了,所有我的期望、所有我的人生意義都崩塌了。”張良富開始整夜整夜做噩夢:他夢見了雨夜中的貨輪,船艙破了一個大洞,冰冷的海水倒灌了進來,他和同伴們泡在其中,絕望地拿起手邊的一切東西想要去堵住那個洞......

無數次冷汗淋漓地從睡夢中驚醒,張良富慢慢清醒了過來,坐以待斃從來不是他的性格,和家人討論後,張良富下定決心:帶孩子進行康復治療。由於妻子是律師,工作相對繁瑣,張良富擔下了照顧淼淼的責任,他向領導提交了調崗申請,選擇到基層掛職以方便照顧孩子。

這位老父親為了相隔49歲的兒子,走上了人生的另一條道路。


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為了兒子讀書

他和小學校長成為了鐵哥們兒

銅陵是一座小城,針對特殊孩子的康復機構較少,張良富花費很大精力才聯繫到了一家醫院。雖說讓淼淼有了可以進行干預的地方,但在專業程度與整體強度還是差了一些,張良富只有每週兩次帶著淼淼去離銅陵不遠的南京,給他進行“加餐”。張良富自己也開始翻閱書籍、諮詢專家,瞭解自閉症的相關知識和干預方法。

兩年後,淼淼的情況有所好,也到了要上幼兒園的年齡。通過學習,張良富也知道融合教育,他開始嘗試把淼淼送進了小區的幼兒園進行了融合,但一個月下來卻沒有什麼效果。


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淼淼在打架子鼓

“從淼淼上幼兒園的的經歷中我清楚了一個道理,融合教育並不是把特殊孩子放到一群孩子中就可以了,比如在淼淼就讀的這個幼兒園,一個老師帶著二三十個小朋友,又沒有影子老師的幫助,很多時候淼淼得不到和普通孩子一起互動遊戲的機會。所以我們不僅要講融合教育,更應該講有效融合。”

張良富發現了這個問題之後,對銅陵的各個幼兒園開始了一輪考察,最終為淼淼找了另一家幼兒園。

在新環境中淼淼和五個孩子一起上課,並受到了老師的額外關照,進步很快。其中最讓張良富興奮的一件事就是淼淼學會了唱歌。雖然是最簡單的兒歌“小兔子乖乖”,可對說話一向吃力的淼淼來說是巨大的進步,並且能唱歌還證明了淼淼開始對某些東西產生興趣了。


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張良富獲得銅陵好人稱號,淼淼在爸爸的照片前

融合教育的力量讓張良富深受感觸,雖然淼淼的能力距離上小學還差一些,但張良富為此做了提前的準備:積極和所在學區小學的校長建立起了聯繫,與他慢慢成為了好朋友、哥們。

小學校長因為張良富的人品而願意結交,同時也被這深深的父愛所打動,這位校長曾感慨:“和張先生的相識,其實也是對我的一種科普,讓我瞭解到了這個群體實際生活狀態,未來我也會盡全力去幫助自閉症孩子。”

2019年,張良富沒有急於將7歲的淼淼送去普通小學,“我明白兒子的實際情況,他的一些基礎能力還是差了點,因為有前車之鑑,我會更多考慮有效融合。與其啥也不管把孩子放到小學裡,不如根據實際情況提高一下能力再去融合,會有更好的效果。”

在帶著孩子多年干預訓練的過程中,張良富積累了很多類似的思考,也結識了很多和他一樣的家庭,這讓他有了創辦家長組織的想法。


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老船長為孩子們

打造了一艘“諾亞方舟”

多年海員經歷的薰陶,讓幫助他人成為了張良富習慣,在帶著孩子多年干預訓練的過程中,每當看見那些年齡和他女兒相當的年輕父母時,他就忍不住產生了幫助的想法,他主動和這些家庭聯繫,建立“自閉症家長微信群”,不斷將自己在陪伴孩子求醫問診路上的經歷、所學的知識、求醫心得發到群裡,供大家學習參考。


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張良富組織的自閉症日活動

張良富發現在銅陵市登記在冊的自閉症兒童有152人,但由於銅陵對自閉症的認知度相對較低,那些未被診斷髮現和有自閉症傾向的孩子可能更多。這讓張良富有了成立專業組織,向社會科普自閉症、組織家長抱團取暖的念頭。他聯繫了幾位相熟的家長,把自己的想法說了出來,得到了的一致支持。

在張良富和幾位家長積極組織籌備下,“銅陵市自閉症關愛協會”於2016年3月15日在民政局成功註冊登記、成立,旨在開展自閉症患兒不同階段康復訓練、自閉症專業知識培訓、救助自閉症患兒等困難病患家庭等,張良富被推舉為理事長。

協會成立之初,張良富就把融合教育代入了協會的活動當中,在特殊學校老師的幫助下引入了“1+1 小志願隊”,這支小志願隊全都由普通小朋友組成。每次活動的時候就由志願隊的普通孩子與自閉症孩子一對一結對,共同的玩遊戲,做手工,聊天互動。幾場活動下來,許多普通孩子與自閉症孩子成為了好朋友。


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1+1小志願者隊正進行活動

同時作為家長張良富能切身體會到家長對於自閉症孩子的重要性。他一方面注重家長的培訓,舉辦多次家長的集體公益學習,幫助家長不斷積累自閉症的相關知識、提高實操能力。


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活動現場


另一方面他也體會到家長的辛苦,開展“喘息服務”組織家長們短途旅行,開展娛樂放鬆的活動。對於因為自閉症而經濟困難的家庭,也積極帶領協會會員們走訪慰問,儘可能地給予幫助。


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走訪困難家庭

三年來,在張良富和協會成員的共同努力下,銅陵市自閉症關愛協會策劃40多起自閉症相關公益活動,呼籲全社會都來關注自閉症、關心自閉症兒童、幫助自閉症患者家庭。

現在的張良富因為曾經的海員經歷,以及自身年紀的原因,被大家親切的稱呼為“老船長”。

張良富本人很喜歡這個綽號,他經常說:“老船長想在銅陵這座小城裡,給星寶們打造一艘特殊的‘諾亞方舟’,完成最後的船長夢!”


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當淼淼20歲的時候

我已經是一個70歲的老頭子了

2019年,張良富已經56歲了,眼看著自己即將退休、身體也在慢慢變差,可淼淼卻還沒能力去上學,以後的成長生活更全無著落。張良富忍不住去想那個噩夢般的問題:自己和妻子的年紀都這麼大了,未來淼淼該怎麼辦?


“我和淼淼相差了整整49歲,等他到20歲的時候,我已經是一個70歲的老頭子了,可能不要麻煩別人就好,怎麼會有精力和能力再來照顧他?還有,如果我和妻子都離開了,他該怎麼辦?”

張良富不願意把這個問題拋給大女兒,他明白大女兒和淼淼年紀相差太大,而且正在奮鬥的年紀並且也會組建自己的家庭,他這個作父親的,如何捨得用親情來捆綁她?

這時候一個朋友告訴了他一個信息:由於城鎮化的進展,很多的鄉村學校沒有了生源,樓舍慢慢的廢棄,說不定可以做點什麼。張良富在這個朋友的幫助下去鄉村考察了一下,經過討論,一個公益收養中心的雛形慢慢出現。

“這些樓舍我們拿過來改造改造,讓家長和孩子們一起住進去,還可以招募一些志願者,讓大家一起生活。平時我們接一些手工的訂單,周圍的田地也可以承包我們能帶著孩子們進行農業活動,形成創收,爭取達成形成一個良性的循環。”

張良富說他希望這個收養中心可以是純公益的,只要你為集體作出貢獻就能加入,“這是我理想中的諾亞方舟、或者說伊甸園,我知道當然很難,但我們都想試一試,不然我們這些家長們怎麼都沒法安心啊!”


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張良富的家庭合影

張良富曾喜歡在風平浪靜的夜晚獨自躺在甲板上看著星星,那種感覺很奇妙,在這漆黑一片、萬籟俱寂的時候你會不由自主地對著那一顆顆星星傾訴,有時候它們一閃一閃的彷彿真的在回應你。

他說星星對於海員有著特殊的意義,在海上不論多先進的現代儀器都可能失靈,但星星永遠不會背叛你,跟著那點亮光你總能找到前進的方向。我們對孩子的愛就像那顆星星,永遠指引我們前行。


採寫 | 羲錚(微信號:xizheng_yummy)

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圖片 | 受訪人


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