四岁半的孟恩泽，在1岁的那年，被医生诊断为白化病。那一年，听到医生的诊断后，年轻的妈妈哭了，爸爸心里也很难受，来自农村的他们，刚刚结婚没多久，生活本来没有多少积蓄，坚强的妈妈说，一定要把孩子的病治好，但是医生告诉他们，白化病是一种罕见病，一般属于家族遗传性疾病，常染色体隐性遗传，在我国，白化病的发病率为1/15000。如今，爸爸妈妈为了给孩子治病，外出打工，孩子想他们的时候就抱着照片看。
妈妈说，她最担心儿子以后长大了，会有自闭症，但是这几年孩子在乡下生活，性格并不是很内向，这让她担忧的心，稍微放松了一下。现在，儿子在老家的乡镇一家幼儿园看护点，上小班，在家里主要是孩子的爷爷奶奶带孩子，妈妈在无锡一家服装厂打工。她说自己和丈夫在一起，也是自由恋爱，结婚后生了两个儿子，年龄相差一两岁，大儿子现在6岁了，也在这所幼儿园上大班，平时都是奶奶接送，妈妈在小儿子一周岁的时候，去无锡打工了。
奶奶手里拿着孙子的医学检验报告，医生说，这样的病症很难治愈，只能靠药物维持，或者是预防，婚前做医学检查很重要，奶奶说，儿媳妇怀孕的时候，也做过孕检，但是并没有查出来。儿媳妇家离自己家并不远在另外一个乡镇，现在，她和孩子爷爷在家里带两个孙子，孙子因为得了白化病，平时怕见光，今天天气不太好，阴天，孩子还可以外出跑一跑，冬天的时候就把孩子抱在床上给他暖着，也不让他出去。
现在，孩子还需要吃一些药物还有一些营养素，每个月要花费几百元，平时的日常生活，她和丈夫都能维持，孩子的爸爸妈妈为了以后能够孩子更好的生活，两个人年纪轻轻的都在外面打工，孩子的爸爸在工地上做电焊，每天工资在一两百元左右，一般工程在哪就到哪里去，并不是很固定，现在孩子爸爸在南京一个工地。孩子妈妈在无锡一个服装厂，她说自己18岁就结婚了，那时候还小，现在出来打工，也没有什么技术，一直在厂里做服装。
平时他想妈妈的时候，就会把一周岁拍的照片拿出来，用小手轻轻的抚摸妈妈的脸，奶奶看在眼里，会疼在心里，就会把流到眼角的泪水往肚里咽。孩子的老师说，平时在幼儿园上学的时候，其他的孩子的家长看到孩子满头的白发，就会指指点点说笑，别看恩泽才四岁，但是他比较的敏感，当他感觉到有人用手在指他，在议论他的时候，他就不和小朋友玩了，就会躲在角落里不说话，有时候会持续很长时间。
家里的房屋，还是一二十年前盖得老房子，平时儿子儿媳妇要是回家住的话，孩子爷爷和奶奶就在旁边的屋里休息，要是儿子儿媳妇不回家，他们就住在儿子儿媳妇的西厢房里，房间里的陈设非常的简单，除了两张床和一个衣柜，其他的并没有什么，家里非常的简陋，孩子奶奶说，家里经济条件不好，再说这房子也不好，她和孩子爷爷都53岁了，孩子爷爷也不能做重活，平时就在家里种地，一共十几亩，收入并不高。
这是一家几口人居住的房屋，墙上挂着的是儿子和儿媳妇结婚时拍的婚纱照，阳光灿烂的笑容，还有青春的面庞，是那样的具有生命力，穿着鲜艳的服装，背后就是他们祖辈世代生活的麦田，不仅养育了一代又一代勤劳朴实的他们，也在滋生爱情。当爱情的种子在他们父母还有自己身上生根发芽的时候，他们的两个儿子出生了，可是，二儿子的出生，因为没有什么头发，后来满月了，头发还是白色，就让一家人陷入了焦虑之中。
奶奶在家里给恩泽穿衣服。妈妈说，当时恩泽刚出生的时候，她就激动了一下，随后也在网上查阅了很多这样的病例特征，她以为孩子慢慢的长大以后，就会好起来，但是，时间的发展和孩子的成长，并不像她想象的那样，直到一岁的时候，孩子还没有好，而且视力也不好，他们就带着孩子去南京看了医生，当被医生确诊为白化病的时候，她的内心还是凉了半截，压抑已久的痛苦还是哭了出来。
院子里，奶奶在把着小孙子小便。在孩子一周岁以后，21岁的妈妈去了无锡打工，她回忆说，当时18岁就结婚了，那时候自己还小，后来出来打工，也没有学历也没用技术，而且又是农村的，能做什么呢，就进厂做服装，跟着师傅从学徒学起，这几年基本上很少回家，有时候回去的时候，也会在娘家过一段时间，孩子的外公也很心疼很想外孙，她就会把孩子带回娘家过一段时间。
奶奶带着小恩泽出门，屋后面有几处小池塘，走在尖瘠的池塘边，恩泽紧紧的抓住奶奶的手和衣服，他说自己很害怕，害怕掉下去，他的视力并不好，看不清脚下的路，上学的时候，拿笔都要放在眼睛跟前才能看的到，医生告诉恩泽的妈妈，在孩子6岁的时候，可以给他配眼镜，进行视力矫正，以后慢慢长大了，也可以做视力矫正手术，所以，现在还小的时候，基本上他都是跟着哥哥一起玩，一起走。
三月份的皖北农村，房前屋后麦田绿油油的一片，处处透漏着春的生机，在奶奶的背上，小恩泽暂时告别了四年妈妈的伤心。幼儿园的张老师在周六的下午，到他家里家访，并带来了摄影师前来拍摄他的故事，因为爷爷奶奶用的都是老年手机，家里也没有无线网，所以，自从过年后，他就再也没见到妈妈了，刚刚，他借助老师的手机，和妈妈视频说了话，看得出来他非常想妈妈，但是，幼小的他面对视频里妈妈的呼唤，却沉默了，他差点哭了。
出门的时候，奶奶给他戴上了一个小帽子，趴在奶奶的背上，一时间几乎忘记了所有的不愉快。53岁的奶奶，还是很年轻，但是，孩子的爷爷身体并不好，所以，春节过后，她也只能和孩子爷爷在家里带孩子，家里的几亩地留了春，准备种六七亩地的花生，孩子爷爷正在家里剥花生种子。村里人说，孩子的爷爷前些年因为种地的事情，和自己的大伯还有大伯的家的堂兄弟打过一次架，伤的很严重，自从那次以后，身体就不好了，干不了重活。
三个孩子两个辈分，中间的孟恩泽四岁半，右边的是他的哥哥，六岁了，左边的是他们俩的小姑，比他俩稍微大一点，因为爷爷觉得自己就一个儿子，还想再生一个，后来前些年就来了个小女儿，现在，他们三在一起玩，在一起生活。只不过孟恩泽的病让一家人操碎了心，他们一家住在安徽省蚌埠市固镇县杨庙乡田湖村。更多图集和深度人物故事，请点击关注图说江淮，带给你有温度的视觉人生。
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