人生重大事件 你應該有知情的權利

把死亡的權利還給他吧

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死亡有一萬扇門,你在哪扇門前謝幕?


1.巴金:長壽對我是一種懲罰。


著名作家巴金最後的6年時光,都是在醫院度過的。這6年裡,他以院為家,整天躺在床上,過上了有口難言的日子,默默承受著“語不能言”的悲哀。

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圖為巴金




因為氣管切開和帕金森氏病的折磨,他不能自己進食而靠鼻飼。為了吸痰,插管長期插在鼻子裡,嘴合不攏,下巴脫了臼。後來還做了氣管切開,用呼吸機呼吸使呼吸道暢通。

巴金想放棄這種生不如死的治療。可是他沒有了選擇的權利。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活,巴金不得不強打精神表示,再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到“安樂死”,被拒絕後他還向家人發過火,說不尊重他。

巴金還不止一次地說,“我是為你們而活”“長壽是對我的折磨”。

2.朱正綱:醫生們,腫瘤患者們,請不要開刀,開一個死一個


“不要再開刀了,開一個,死一個。”2015年起,原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,開始去“攔刀”,他在不同的學術場合跟醫生們說,不要輕易給晚期胃癌患者開刀。


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按現在的普遍認識,手術切除是這類患者的最後希望。“先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療、放療等把周圍的小土塊清理掉一樣”。到今天,這種治療觀念已深植於全國大小醫院。晚期病人跑到醫院裡,來一個,就開(刀)一個。

可怖的是,就跟蹤一年看,晚期病人開刀後沒多久就復發了,生存期很短。因為晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲。

近兩年國外在腫瘤治療方面,已經提出的“轉化治療”新概念,就是先“轉化”腫瘤,把大腫瘤轉成小腫瘤,把晚期腫瘤轉化到中期、甚至早期,然後再開刀,達到手術切除甚至根治的結果。現在已經有轉化治療後,患者生存期都達到一年以上,生活質量也都不錯的案例了

現在朱正綱現在更願意稱自己是“腫瘤醫生”,外科醫生更關注開刀漂不漂亮,拿不拿得下,腫瘤醫生則更關注患者到底能活多久,活得好不好,這有本質區別。

“我不知道我能攔下多少刀。”朱正綱神色凝重地說。

3.羅點點:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!


羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒。60多歲的她曾做過12年醫生,見識太多死亡。有一次,她與幾個醫生朋友聚會,談論起死亡:“我們不希望在ICU病房,赤條條的,插滿管子,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最‘工業化’地死去。”

幾個朋友開玩笑,要不要弄一個俱樂部,叫“不插管俱樂部”,臨終時絕不過度搶救,讓身體自然死去。最後,十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。


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圖為羅點點



直到有一天,羅點點無意在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。裡面包含與以下內容:

“我要還是不要醫療服務。”

“我希望使用還是不使用支持生命醫療系統。”

“我希望別人怎麼對待我。”

“我想讓我的家人朋友知道什麼”

“我希望讓誰幫助我。”

這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前遺囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻,通過簡單易懂的問答方式,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。

羅點點開始意識到:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!她說:“

我在想會不會有一個好的辦法,讓我們在生命最後的這一段時間,不要那麼痛苦,不要那麼驚慌失措,不要受那麼多的罪。

羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴死。“所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下,放棄人工維持生命的手段,讓患者自然有尊嚴地離開人世,最大限度地減輕病人的痛苦。

2006年,羅點點試圖藉助網絡輿論的傳播,推廣“生前遺囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下遺囑,萬一將來到了生命末期、沒有恢復期望時,撤出維持生命的醫療措施,使自己自然地、有尊嚴地死亡。她給網站取名為“選擇與尊嚴”。

開國元帥陳毅的兒子陳小魯也加入這個團隊。他回憶,父親病重到了最後時間,已經基本沒有知覺了,氣管切開,沒法說話,全身都是插的管子,就是靠呼吸機輸液強心針來維持。“只是在維持生命,他本人很痛苦,我們也很痛苦。”

“我當時就問了一句,能不能不搶救了?但醫生問,你說了算嗎?你們敢嗎?”陳小魯無言,這成了他一輩子最後悔的事情。


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4.醫生選擇如何離開人間?

和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式


2011年的11月23日,一篇名為《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》的文章,在美國社會和醫學界引起了轟動和辯論。作者是一名醫生,叫肯·穆尤睿(Ken Murray)。

文章很簡單,肯·穆尤睿回憶說,就在幾年前,一位名叫查理的非常有名望的骨科醫生髮現得了胰腺癌。給查理做手術的醫生是個高手,不但醫術精湛,還發明過一種特別的治療方法,可以把胰腺癌患者的5年內存活率,從5%增加到15%,即:提高3倍!當然,其生活品質會在醫療過程中大受傷害,用咱老百姓的話來說就是,遭罪是免不了的。

然而,查理卻拒絕了這位名醫的治療方案。第二天回到家,他關掉了自己的診所,從此再也沒有去過醫院。查理把時間全用在了和家人一起享受人生的最後時光上,儘可能地找到最愜意的感覺和狀態。

他完全沒有做化療和放療,也沒有再做任何手術。幾個月以後,查理在自己的家裡病逝,親人們都陪伴在他的身旁。

在生命的數量和質量之間,查理選擇了質量。


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查理的選擇揭示了一個不為人知的秘密:雖然為盡天職,醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是“近水樓臺先得月”——為自己使用最昂貴的藥和最先進的治療手段。

恰恰相反,他們作為一個特定的群體,卻選擇了最少的治療!原因正是醫生們的專業訓練,讓他們深深明白藥物和手術的侷限性,以及它們給患者帶來的生活品質的摧殘和巨大的痛苦。他們在人生的最後關頭,集體選擇了生活品質!

很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”

然而頗具戲劇性的是,我們常常選擇了痛苦而昂貴的搶救,徒勞地試圖延續親人將逝的生命;而掌握了最豐富醫學知識和技術手段的美國醫生們,卻為自己選擇了最好的臨終方式:呆在家裡,用最少的藥物和治療來改善生活品質,而不是延長生命!

真是太震撼了!


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5.當面對藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議採取緩和治療


經濟學人發佈的《2015年度死亡質量指數》指出:英國位居全球第一,中國大陸排名第71。

什麼是死亡質量?就是指病患的最後生活質量。英國為什麼會這麼高呢?是因為當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。

上世紀70年代,緩和醫學在英國成為一門醫學專科。英國建立了不少緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。

世衛組織提出的“緩和醫療”原則有三:

重視生命,並承認死亡是一種正常過程;

既不加速,也不延後死亡;

提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

緩和醫療既不讓末期病人等死,不建議他們在追求“治癒”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎,更不容許他們假“安樂”之名自殺,而是要在最小傷害和最大尊重的前提下,讓他們的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴


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6.劉端祺:死亡就像一面鏡子


那中國的死亡質量為什麼這麼低呢?因為在最後的日子裡,病人常常得被動地接受這樣的“待遇”:

一是過度治療。有些病人甚至直到生命的最後一息,仍在接受創傷性的治療。

另一個極端是治療不足,也就是說,病人受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。

尤其是前者,最讓人遭罪。

北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺,從醫40年,至少經手了2000例死亡病例。

在那些癌症病人最後的時刻,劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說:“我只有初中文化水平,現在我才琢磨過來,原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房,現在我還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租,我死的心都有。”

劉端祺記得,有一位病人在博客裡寫道:“雖然醫生天天加班,手機一刻也不敢關機,是很累,但你們不能理解我們生命被延長後的苦衷。能不能放下你們冰冷的刀剪,放棄你們職業性的套話,人性化一點,釋放一點親切和溫馨,問問我們真正需要什麼?比如,過問一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”

對那種“生命不息,化療不止”的觀點,劉端祺一直持反對態度。劉端祺說,整個醫院,他最不願意去的就是ICU病房,儘管那裡展示著最先進的設備。在那裡,他分不清“那是人,還是實驗動物”

有時候,劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說:“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,這張病床就換上了新床單,人離世了。

中國人“好死不如賴活著”的思想是不是應該改一改了呢?


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