現實版《我不是藥神》:服仿製藥埋下禍根,白血病復發二盼移植


在河北燕郊,9歲男孩夏潞豪,正面臨著比《我不是藥神》裡面的病人更嚴峻的情況,他賴以續命的正版藥--普納替尼比《我不是藥神》裡的格列衛貴三倍,由於不在報銷範圍內,只能望藥興嘆,明明有藥可治,卻無錢買藥......

來自浙江省麗水市青田縣船寮鎮的夏潞豪,2009年出生,從小活波可愛,能唱會跳。父親夏曉東在縣城開出租車,並在學校附近租房帶他讀書,日子雖不富裕但也其樂融融。

然而不幸來得太突然,2017年2月,小豪無明顯原因開始高燒不退。原以為只是普通感冒,在青田縣醫院血常規檢查顯示不正常,夏曉東夫妻倆只好帶著他到溫州附二醫院複查。令他們始料不及的是一場驚天大禍正悄然來臨——小豪被確診為急性淋巴白血病!這個結果就像晴天霹靂一樣,讓全家人陷入深深的恐懼和絕望之中。


春節過後,其他小朋友都高興的來到學校,小豪卻從學校到病房,歡笑變淚水。每天都要扎針、抽血、輸液,受盡折磨。毒性強烈的化療藥物使他掉光了頭髮,變成了“小光頭”。為了鼓勵他堅強的治療,小豪就讀的青田縣江南小學還在情人節那天晚上組織了義賣活動。

病後的小豪曾因藥物過敏發生休克,又因胰腺炎禁食直腸插管鼻飼長達三個月,肺部大面積感染。由於化療期間狀況不斷,療程時斷時續,效果大打折扣,在溫州醫院7個月的化療沒能緩解病情,主治大夫也束手無策。

為了得到更好的治療,在病友的建議下,夏曉東夫妻倆帶著小豪來到了河北燕達陸道培醫院。由於孩子病情危急,需要儘快移植,而籌款遲遲沒到位,焦急的母親肖成芳不顧顏面上街乞討,她說兒子的命比自己的臉面更重要。最終在親朋好友的幫助下於2017年11月進行了異基因幹細胞移植。移植非常順利成功,全家人很是欣喜。


經過近一年的治療,2018年1月小豪出院了,但每星期都例行復查。起初除了輕微的皮膚排異,情況一天比一天好。五個月後,小豪走進了病房學校,他非常珍惜失而復得的學習機會,更加努力的學習,並夢想長大後發明治療白血病的便宜藥。

其實小豪因為融合基因突變,需要服用一種叫普納替尼的耙向藥,醫生建議用正版的,每月一盒六萬五千多元,但苦於經濟困難,無奈只能選擇印度仿製藥八千一盒,也許是仿製藥效果欠佳,埋下了禍根。正當全家都以為病魔已經徹底被趕跑,興高采烈準備回家的時候。命運又無情地給了他們當頭一棒,第七次複查結果顯示小豪的基因T317發生了突變,惡B細胞殘留冒尖——白血病又復發了!

復發就意味著一切都要重頭再來。骨髓移植依然是唯一辦法,但是50多萬高昂的移植費用卻是壓倒他們的救命稻草。小豪發病至今,在溫州住院治療加院外藥達沙替尼藥共40多萬,在陸道培移植加院外藥普納替尼共100多萬,總共已花費了160多萬元。靠出租車維持生計的一家早已債臺高築,借遍所有親朋好友,還有20萬的高利貸。


病痛的折磨讓幼小的孩子過早思考生命,難以承受時就說:不如早死早投胎,來世做個健康的人;求生時就說:爸爸媽媽,我還想繼續活著,你們借到錢了嗎?面對孩子的求生慾望,家人怎忍放棄!這次再也不能讓孩子因為低價藥而錯過痊癒的希望!


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