现实版《我不是药神》:服仿制药埋下祸根,白血病复发二盼移植


在河北燕郊,9岁男孩夏潞豪,正面临着比《我不是药神》里面的病人更严峻的情况,他赖以续命的正版药--普纳替尼比《我不是药神》里的格列卫贵三倍,由于不在报销范围内,只能望药兴叹,明明有药可治,却无钱买药......

来自浙江省丽水市青田县船寮镇的夏潞豪,2009年出生,从小活波可爱,能唱会跳。父亲夏晓东在县城开出租车,并在学校附近租房带他读书,日子虽不富裕但也其乐融融。

然而不幸来得太突然,2017年2月,小豪无明显原因开始高烧不退。原以为只是普通感冒,在青田县医院血常规检查显示不正常,夏晓东夫妻俩只好带着他到温州附二医院复查。令他们始料不及的是一场惊天大祸正悄然来临——小豪被确诊为急性淋巴白血病!这个结果就像晴天霹雳一样,让全家人陷入深深的恐惧和绝望之中。


春节过后,其他小朋友都高兴的来到学校,小豪却从学校到病房,欢笑变泪水。每天都要扎针、抽血、输液,受尽折磨。毒性强烈的化疗药物使他掉光了头发,变成了“小光头”。为了鼓励他坚强的治疗,小豪就读的青田县江南小学还在情人节那天晚上组织了义卖活动。

病后的小豪曾因药物过敏发生休克,又因胰腺炎禁食直肠插管鼻饲长达三个月,肺部大面积感染。由于化疗期间状况不断,疗程时断时续,效果大打折扣,在温州医院7个月的化疗没能缓解病情,主治大夫也束手无策。

为了得到更好的治疗,在病友的建议下,夏晓东夫妻俩带着小豪来到了河北燕达陆道培医院。由于孩子病情危急,需要尽快移植,而筹款迟迟没到位,焦急的母亲肖成芳不顾颜面上街乞讨,她说儿子的命比自己的脸面更重要。最终在亲朋好友的帮助下于2017年11月进行了异基因干细胞移植。移植非常顺利成功,全家人很是欣喜。


经过近一年的治疗,2018年1月小豪出院了,但每星期都例行复查。起初除了轻微的皮肤排异,情况一天比一天好。五个月后,小豪走进了病房学校,他非常珍惜失而复得的学习机会,更加努力的学习,并梦想长大后发明治疗白血病的便宜药。

其实小豪因为融合基因突变,需要服用一种叫普纳替尼的耙向药,医生建议用正版的,每月一盒六万五千多元,但苦于经济困难,无奈只能选择印度仿制药八千一盒,也许是仿制药效果欠佳,埋下了祸根。正当全家都以为病魔已经彻底被赶跑,兴高采烈准备回家的时候。命运又无情地给了他们当头一棒,第七次复查结果显示小豪的基因T317发生了突变,恶B细胞残留冒尖——白血病又复发了!

复发就意味着一切都要重头再来。骨髓移植依然是唯一办法,但是50多万高昂的移植费用却是压倒他们的救命稻草。小豪发病至今,在温州住院治疗加院外药达沙替尼药共40多万,在陆道培移植加院外药普纳替尼共100多万,总共已花费了160多万元。靠出租车维持生计的一家早已债台高筑,借遍所有亲朋好友,还有20万的高利贷。


病痛的折磨让幼小的孩子过早思考生命,难以承受时就说:不如早死早投胎,来世做个健康的人;求生时就说:爸爸妈妈,我还想继续活着,你们借到钱了吗?面对孩子的求生欲望,家人怎忍放弃!这次再也不能让孩子因为低价药而错过痊愈的希望!


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