脆骨病是成骨不全症的俗稱，也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，為先天性發育障礙。俞恆和俞居騏兩兄弟就是這種病的受害者，他們一個10歲一個3歲，年齡雖然不同，但是發病時間都在2歲那年。這種病的發病率在萬分之三左右，因為患上這種罕見的脆骨病，兄弟倆無法承受輕微的碰撞，大腿、胳膊骨折無數次，骨骼嚴重畸形，如今只能蝸居在一張 1.5 米寬的床上，活動範圍不超過2米。
圖為“躺著的全家福”，這是俞義興一家第一張特殊的全家福，因為大寶不能坐立，一家人躺在床上完成的。
圖為每次輾轉天津，俞義興都得租來麵包車，將孩子們安置在後座貨品區域。一路上得花上20多個小時，一趟近萬元的車費，佔了一家人不小的開支。
福州閩侯縣甘蔗鎮，月租金 850 元的房子裡，住著一家四口。年近四十的夫妻倆俞義興和林賽金，面對床上躺著的兩個孩子，一籌莫展。這種發病率約 10 萬分之 3 的罕見骨病，竟讓他們的兩個孩子都碰上了。因為不能出門，大部分時間兄弟倆都只能呆在床上一起玩，弟弟經常照顧病重的哥哥，與哥哥分享美食。
老舊的木板床上，擺著各式各樣的玩具和散落的舊照片，10 歲的俞恆靠裡躺著，話很少；3 歲的俞居騏則好動得多，尤其他的小腿上還固定著繃帶。
圖為孩子數不清的骨折次數，讓俞義興一家輾輾無數的醫院。前幾天，俞居騏吵鬧著要下樓玩，父親俞義興拗不過小兒子，於是將他小心翼翼地從床上捧起，輕輕地放入嬰兒車中，準備下樓。
圖為從樓上到樓下的簡短距離，俞義興一家都得小心翼翼，生怕給孩子再次造成骨折。看著弟弟下去玩，俞恆只是沉默。他現在只能躺在床上，動動手掌和腳趾。他的身高還不如弟弟，只有 90 釐米。
一切準備就緒，俞義興帶俞居騏下樓。可就在電梯裡，鄰居不經意間碰到了下俞居騏的小腿，緊接著熟悉的一聲聲響，伴隨的是俞居騏撕心裂肺的哭聲。小兒子的小腿，又骨折了。圖為未滿四周歲的老二俞居騏身上卻滿是傷痕。
圖為為了能安全搬運兩個孩子，俞義興自制木板擔架。那時俞義興剛到福州做裝修工人，結識妻子，婚後不久，有了大兒子俞恆。俞恆 2 週歲前，跟別的小孩一樣健康活潑，公園、遊樂場留下了一家三口最幸福最開心的回憶。
圖為從樓上到樓下的簡短距離，俞義興一家都得小心翼翼，生怕給孩子再次造成骨折。“送到醫院包紮，幾天就恢復了，但沒過幾天，其他地方又骨折了。”俞義興發現，俞恆不是普通的骨折，是一種他們從未見過的病。
圖為兩個孩子沒辦法上學，媽媽在家教兄弟倆識字。醫生診斷，俞恆的骨骼異常易脆，是成骨不全症，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約 10 萬分之 3。為了生個健康孩子，在懷二胎前，俞義興夫妻倆特地做了染色體檢查，檢查結果雙方都沒問題，於是在2013年俞居騏出生了。然而，上天沒有眷顧這個不幸的家庭，脆骨病在俞居騏 2週歲的時候也發作了。此後的一年多，俞居騏右腿股骨反覆骨折 5 次，全家人的精神幾近崩潰。
從那次起，俞恆的尺骨、肱骨、股骨開始反覆骨折，8 年裡兩條大腿、兩隻胳膊骨折過無數次，接骨固定了無數次，每次骨折俞恆都哭得撕心裂肺。為了避免俞恆過多地發生骨折，俞義興夫妻倆決定將他安置在床上。然而這卻導致俞恆缺乏鍛鍊，8 年來全身肌肉不斷痿縮，手腳曾經骨折過的地方開始變形、彎曲。
俞恆和俞居騏每天的活動範圍只限在兩張1.5米寬的老舊木板床上，稍微一碰，就會引發骨折。十多年來，俞義興夫妻倆為了給孩子們治病，放棄了原先的工作，如今負債累累。圖為回憶起孩子經歷的種種，媽媽忍不住落下了淚水。
圖為簡單的擦拭也需要媽媽的手輕得像撫摸。日常生活是夫妻倆寸步不離地守著兩個孩子：在家裡洗澡，把孩子放在一個大盆裡，沖水、擦拭，動作柔和得像撫摸，卻還是可能讓孩子痛苦得嚎啕大哭。8 年來，俞義興夫妻倆為了給兩個孩子治好脆骨病，輾轉福州、天津兩地求醫，放棄了原先的工作。
分享到:
