“精光”双胞胎兄弟穿衣服就难受 “外来”姑姑白血病,一家愁怀


湖北蕲春县狮子镇郝子堡村,即便自己把十指咬得伤痕累累,他们也不知道疼痛;即使天气再热,他们也不会流汗。家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的3岁双胞胎男孩小明和小胜就生活在这样一个“没有”痛觉、温度的世界里。对于这个家庭来说,他们的幸福和绝望从孩子出生之时就同时降临了……白天,整天都精光着身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶说,给他们穿上内裤,很快也会自己脱掉,因为身上有衣服会让孩子感觉到难受。

老汪还有个孙女,是孙子辈里的老大。这个孩子各方面都非常健康,经常和两个弟弟打闹。姐姐抢走了弟弟们的足球,但两个男孩去只愿意在地上哭闹,却不愿意站起来去抢球。由于这种先天性疾病,导致了双胞胎男孩出现了发育迟缓,行动迟缓等症状,并且对于冰凉的地面有依赖性,喜欢用前胸后背一直贴在上面。

50岁的汪平安是这对双胞胎的爷爷。孙子出生没多久就开始高烧不退,走访广东多家医院最终确诊为“先天性无痛无汗症”。这是一种罕见病,发病率百万分之一,没有根治方法。从那时起至今,汪平安一家已经为两个孩子花去了医药费近30万元,原本还不错的家庭瞬间陷入困境。


然而对于这个不幸的家庭来说,命运还在跟他们开着玩笑。今年大年初九,老汪21岁的养女汪萌萌又被查出患有M5型白血病,被送往武汉大学中南医院进行治疗。幸运的是,汪萌萌找到了自己的亲姐姐做骨髓配型,匹配度极高。可30万元的医药费成为了这个普通农村家庭不能承受之重。

老汪的儿子汪洋现在还在广东打工,全家的经济重任都落到了他一个人头上。老汪原来也自己打工,可由于现在要照顾孙子和养女,已经没有了收入来源。孩子的妈妈现在也在婆家照顾孩子,可孩子们还是更依赖一直带他们的奶奶,奶奶离开一步就会哭闹。

老汪来到女儿居住的病房,并打电话告知同乡自己已经回到武汉,让他安心休息。通过无菌病房的探视窗口,老汪见到了数日未见的萌萌。老汪说女儿很坚强,从话语中看不出她有什么畏惧。更让他欣慰的是,自己全家都很喜爱萌萌,尽管不是亲生骨肉,但老汪全家还是倾其所有来为女儿做换髓手术。


在武汉照顾养女的老汪被老伴儿叫回了蕲春老家,说两个小孙子感冒发烧,病得厉害,需要人照顾。老汪不得已找了同乡在武汉暂时照顾下萌萌,自己回到了老家。患有“先天性无痛无汗症”的人极容易感冒发烧,并且由于不能排汗,康复极慢。这三年,二老以及儿媳为孩子操碎了心。

大热的三伏天,是小明和小胜最难熬的日子。全家为了孩子在一个房间安装了空调,可空调房虽然能够让孩子感觉舒服,可也是导致感冒的主要原因。不得已,老汪一家只得不断采用物理降温的方式,给孩子擦拭身体、洗澡。

由于长期不穿鞋走路,孩子的脚上到处都是伤口,并带有厚厚的茧。这些最终都可能导致孩子患上炎症。

夕阳西下,山区的室外气温在此时明显降低。老汪说自己如果在家,此时就会开着摩托车带着两个孙子出去兜风,买他们最爱的冰饮料。在杂货店,两个孩子又一屁股坐在了冰凉的地面上,老汪询问他们“要喝什么?”同村的人都知道了小明和小胜的情况,对于这对“精光”双胞胎深表同情。

通过医院的协调,蕲春县人民医院希望将两个孩子送去医院进行专家会诊。老汪带着老伴和儿媳妇,冒着高温来到医院。院方表示,孩子的病没有根治的方式,当前最重要的是注意卫生问题,并表示会为两个孩子日后看病提供更多的方便。


可无痛无汗症最可怕的是“无痛”。因为没有痛觉,得这类病的孩子通常喜欢咬手指,经常咬得手上血流不止。孩子的奶奶还说,有一次小明被箱子砸断了脚趾头,但却一点反应都没有,继续在地上奔跑。根据资料介绍,这类孩子长大之后“自残”行为会更多,严重的会导致骨髓炎,造成残废。只有夜半时分,天气渐凉孩子们才能够穿上衣服出来外边。


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