没有酸奶、可乐、雪糕和炸鸡块，有的只是品种有限的时令水果和几乎不含鸡蛋的小蛋糕及小饼干，这并不是一个健身人士的阶段性减肥餐，而是为一群与众不同的罕见病小朋友特制的特殊美食盛宴。
8月22日，一场专为苯丙酮尿症（简称PKU）孩子精心准备的特殊膳食分享会在辽宁省妇幼保健院举行。全国妇幼卫生监测办公室联合辽宁省妇幼保健院、美赞臣营养品（中国）有限公司，邀请国家级新筛专家和专业烘焙师，为来自沈阳市的PKU孩子及其家长提供科学的PKU患儿饮食管理指导以及营养均衡的美食制作课程，助力PKU孩子健康成长。
PKU小朋友在现场品尝用PKU特食制作的美味
特别营养膳食会，给他们爱的滋味
苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育，严重影响智力发育。但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病，通过新生儿筛查，早发现、早控制，并进行严格的饮食干预，PKU患儿其实可以像普通孩子一样健康成长。
PKU孩子终身只能依靠无（低）苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米面，以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。国家级新筛专家王洁解释道：“在普通人眼里营养丰富的食物，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等，由于含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的‘毒药’。因此，PKU患儿的日常饮食必须严格控制，每一天、每一顿的食物摄入量以及苯丙氨酸量，都要精准到以克为单位进行计算和搭配。为了孩子的健康成长，每一个PKU孩子的家长都相当于高级营养师和美食专家， 需要确保孩子获得充足而又‘精准’的营养摄入。“
辽宁省妇幼保健院院长兼新生儿疾病筛查中心主任陈艳玲在美食分享会上致开场辞
由于PKU孩子能食用的食物品类非常有限和单调，为了让他们在有限的食材里能更均衡地摄入充足的营养，并尽可能享受食物带来的美味和乐趣，国家级新筛专家邹卉教授向家长讲授了PKU日常饮食管理，PKU孩子一日三餐摄入食物营养计算，同时还指导他们如何科学设计PKU膳食营养搭配。主办方邀请了专业烘焙师现场教给家长用PKU特殊面粉制作美味的低苯丙氨酸小蛋糕和小饼干，在活动现场家长和孩子们一起动手，体验制作美食、享受美味的乐趣。
国家级新筛专家邹卉教授为PKU家长们讲授PKU日常饮食管理
烘焙师现场教导家长用PKU面粉制作低苯丙氨酸小蛋糕
一位PKU孩子家长表示：“平常孩子能吃到的食物非常单调、乏味，很多时候都不乐意吃东西。我常常苦恼该怎么变些花样让他多吃点，吃得营养点。今天这场分享会，不仅教导家长如何更科学地为孩子制作PKU美食，还能让孩子难得体会到与同伴分享的快乐。”
深入探访与慰问，给他们持续的支持
据了解，此次PKU营养膳食分享会，其实是全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣联合发起的第二期“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期探访的一部分。该项目第一期于2009年发起，是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助项目，同时也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目，至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。
在回访中，由监测办、新筛专家、美赞臣员工以及媒体志愿者组成的爱心督导组还前往辽宁省新生儿疾病筛查中心实地查看项目的落地执行和PKU特殊配方粉的发放情况。同时，督导组还深入探访受助PKU患儿家庭，了解患儿的治疗状况和依从性效果，为患儿家长提供科学的PKU饮食指导和治疗管理建议，带去切实的帮助和关爱。
督导组深入探访受助PKU患儿家庭，了解患儿的治疗状况和依从性效果
爱心力量的集结，给他们花开的希望
近年来，PKU及其他罕见病群体，已引起了政府、公众越来越多的关注，多个省市出台了PKU救助政策，帮助PKU群体解决现实问题。同时，社会力量也在以不同的方式帮助他们。为此，美赞臣希望能集结更多社会优势资源力量，创建更广阔平台，让更多爱心人士有机会参与到对PKU患儿的救助中。
在9月12日中国预防出生缺陷日来临之际，凭借腾讯99公益节庞大的公众平台，美赞臣将携手中国出生缺陷干预救助基金会发起“赐予精灵‘魔法’的力量”项目，呼吁社会爱心公众参与，为新疆、贵州等偏远贫困地区的遗传代谢病（如苯丙酮尿症等）患儿提供特殊食品和特殊配方粉补助。9月7日-9日期间，美赞臣将为项目投入30万人民币的配捐金额，对公众为项目捐赠的爱心资金进行公益配捐。
美赞臣大中华区副总裁顾磊女士表示：PKU孩子跟其他孩子一样，值得拥有一生最好的开始。美赞臣希望通过长年努力和持续行动，引发社会对罕见病予以更多的关注和理解，同时撬动公众的力量，为更多PKU孩子带来切实的关爱和扶助，让有爱的地方，都有花开的希望。
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