受困“漏斗胸”长达7年,通过日本远程视频会诊获新治疗建议!

王先生,26岁。漏斗胸术后7年。目前诊断为前侧胸膜肌肉粘连,CT显示左侧刀口支撑板支撑处形成肋骨骨桥并且伴有脊柱侧弯,尝试3个月康复训练以及数次针刀治疗,未见效。

受困“漏斗胸”长达7年,通过日本远程视频会诊获新治疗建议!

远程会诊过程

“漏斗胸,一种先天性疾病。男性较女性多见,有报道男女之比为4:1。有家族史者漏斗胸的发生率是2.5%,而无家族史者漏斗胸的发病率仅1.0%。”百度百科上,是这样诠释漏斗胸的。而很不幸的是,我就是那1.0%中的一个。

“漏斗胸属渐进式病变,在出生时可能就已存在,但往往在几个月甚至几年后才愈来愈明显而被家长发现……”后面这样写着。而更不幸的是,我就是几年后因愈发明显才发现的。

今年,已经是手术后的第七年了。第一次手术时,还是07年的时候,那一年我才18岁。本是青春尚好,在学校学识认知的年纪,我却与医院打上了交道。因为发现胸廓凹陷畸形,12月在医院做了胸腔镜下漏斗胸矫治术,并且放入了钛合金支撑板,这一放就是五年。

不知是不是支撑杆右侧植入固定片而左侧未植入的原因,手术后左右肩不平衡,左肩无法放松,并且左肋刀口伴有疼痛。这五年里,左肩背部和胸部逐渐肌肉紧张,无法放松,甚至延伸到了颈部和腰部。终于五年后,取出了支撑板,本以为症状会消失,却不想症状非但没有消除,而且遇着凉或者伏案时症状会加重。医院初步诊断为前侧胸膜肌肉粘连,尤其是左侧问题很大,大面积肌筋膜炎。主治医生推荐我进行康复训练,平衡双侧肌肉,令左侧肌肉代偿减轻,从而减轻症状。外科方向上要切断以及清理左侧骨桥的粘连。但我尝试了3个月康复训练和数次的针刀治疗后,并没有什么效果。

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△支撑板取出术后8个月复查胸部CT

“是否还有其他治疗方法?”“我的病是否可以治愈?” “现在国内的治疗方案可行吗?”带着这些疑问,为了寻求进一步的治疗,我找到了一家出国医疗服务机构,打算做一个远程会诊来解除心中的疑云,再决定下一步的治疗。

也许是这些年坎坷的治疗经历,让我凡事都格外谨慎小心。虽然将自己接下来的治疗方向“托付”给了他们,但是对于接收医院的权威性和会诊医生的专业性上还是心存疑虑。直到签约后看到出国医疗服务机构为推进我的远程会诊所做的一步步努力,我才放下心来。他们将我的病历整理翻译好后,委托自己日本医学专家团成员之一的幕内晴朗教授,亲自推进东京慈惠会医科大学附属医院的预约。不仅如此,教授还为我推荐了漏斗胸的专门医师——东京慈惠会医科大学附属医院的芦塚修一。

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△幕内晴朗教授

4月22日下午15:45,期待已久的远程会诊终于到来。经芦塚教授诊断,支撑板插入位置是正确的。但由于置入5年时间过长,支撑板周围成骨性变化明显,其上下的肋骨将会出现硬化融合状态,不过截至目前该症状问题不大。至于我主诉的症状:最初从两肩的平衡失常开始,直至发展到全身的肌肉紧张和呼吸困难。与目前的置入位置并没有相关性。唯一可能与手术有关的原因,是手术中的体位和术后下床的时间过晚。因为置入支撑板的手术是在肩部上扬的状态下进行的,但是如果过度上扬的状态持续太久,术后就会出现肩痛的症状。

此外,漏斗胸的术后疼痛本来就是个问题,但考虑到切除肋骨融合会进一步加剧手术侵害,因此不推荐这种治疗方案。建议我通过康复治疗改善症状。由于康复治疗估计需要相当长时间,而且考虑到语言和费用问题,教授建议我在本国进行治疗。

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简介:东京慈惠会医科大学附属医院基于“不诊疾病,专诊病人”的基本理念,提供高质量医疗服务,与培养医疗人才为社会做贡献,努力争做指的患者和家属可以信赖的医院。拥有病床1075张门诊量2986人。在心脏外科的诊疗技术上首屈一指,如缺血性心脏病、心脏瓣膜炎、胸部大动脉疾病、成人的先天性心脏病、心脏起搏器手术。

当五月份拿到出国医疗服务机构翻译整理好的远程会诊报告在手上的时候,我终于吃了颗定心丸。许是这些日子接触下来,他们了解了我谨慎严谨的性格,远程会诊报告和影像资料还配有文字说明的按序放置寄送了回来。

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△王先生的远程会诊报告

虽然我知道接下来的康复治疗会很漫长,但确立了正确的治疗方向,我相信通过我百折不挠的精神,一定可以战胜病魔。

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