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电影《我不是药神》疯狂刷屏
因病致贫，走投无路的病人们，在慢慢耗尽生命的等待中，成了一个个隐藏在口罩后的隐形人。在他们面前，仿制药是一个“活得更久的选择”。
“他才二十岁，他想要活命有罪吗？”
“我不想死，我想活着。”
“你能保证你这辈子不生病吗?谁家还没有个病人呢?”
“刚查出病那阵天天想自杀，可孩子一出生，我只想听他叫我一声爸爸。”
这些台词的背后，是一个令人难以忽视的群体，中国400万白血病患者（中国红十字会2002年统计）。
和白血病患者一样，罕见病群体、自闭症和脑瘫等特殊需要群体的“求药之路”同样艰难，药物需求只是一部分，他们更需要的是体系化的政策支持和社会的理解、接纳。
2018年蓝色行动，徐峥为自闭症人群发声
今年的4月2日自闭症日，徐峥导演加入蓝色行动，共同倡导了解1%，理解100%，为自闭症群体和家庭发声。
近年来
通过公众人物、影视作品等方式的传播
自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要群体
逐渐走入大众视野
社会也开始给予他们更多的支持
政策的变化已经开始
前天，国务院正式印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，自今年10月1日起，全面实施残疾儿童康复救助制度。康复救助对象为符合条件的0－6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。救助内容包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等，残疾儿童康复救助制度的建立将很大程度上帮助贫困家庭解决康复费用问题。
2012年，河北张家口市高新区育宝特殊儿童康复中心
另外，罕见病方面也有了历史性突破。6月8号，国家卫生健康委员会联合五部门制定的《第一批罕见病目录》出台，重症肌无力、白化病、血友病、肌萎缩侧索硬化（渐冻人症）等121种疾病被收录其中。这份目录的重要性不仅在于它本身，在环环相扣的罕见病保障制度建设中，在罕见病临床研究、药品研发和引进等方面，它都是至关重要的一环。加速孤儿药上市进程的同时，罕见病目录还为医保部门未来制定和完善罕见病相关医疗保障制度提供了参考。
2017年7月，在河南焦作的一家脑瘫儿童康复机构里，一位妈妈陪伴自己患有脑瘫的孩子倚窗而立，和她一起眺望窗外的世界。（摄影：宋晶晶）
罕见病发展中心主任黄如方曾说：“本来药品就不多，病人还没用上，为什么不能打破政策壁垒，让这些药物造福我们？坦白讲，我们等不到那一天。”随着目录的出台，这一现状将有望改善。
如果没有药神，我们还可以依靠自己
以自闭症群体为例，在学龄前，需要早疗、学前训练、家长支持；学龄阶段，需要融合教育；大龄阶段需要支持性就业、集中日托；老龄阶段，需要居家支持等等。
海洋天堂剧照
在《海洋天堂》故事开始时，李连杰饰演自闭症儿子的父亲，一直在想怎样带着儿子自杀。不只是因为巨大的经济压力，还因为对于“我老了之后孩子怎么办”这个问题，社会没有给他们一个放心的答案。
但是，在我们的社会没有准备好之前，特殊儿童的家长和罕见病患者自己，为这个群体搭建了一个互相取暖的港湾。
2012年，河北张家口市高新区育宝特殊儿童康复中心
1993年，国内还没有机构能够为自闭症儿童提供相关服务，作为一个自闭症孩子的妈妈，田惠萍在北京注册了“北京星星雨教育研究所”，从零开始，探索出了一套针对自闭症儿童及其家庭的服务模式；
2000年，血友病患者关涛成立了北京血友之家罕见病关爱中心，并在2012年实现了民政注册；
2003年，自闭症孩子家长赵新玲在贵阳成立了贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心，到2017年时，赵新玲负责的壹基金“海洋天堂计划”西南网络已经从最初的15家伙伴机构发展到40家；
自2011年起至今，壹基金海洋天堂计划发展到7个网络，包括华北、华南、西北、西南地区网络和家长组织五个自闭症网络，以及脑瘫网络和罕见病网络。2017年，海洋天堂计划联合全国共联合了201家伙伴机构，66,725名儿童/家庭提供专业支持，并动员150,557名公众参与倡导行动，46,111名志愿者持续关注特殊儿童及其家庭。
政策正在逐步完善，壹家人壹起行动，支持特殊需要儿童，学会理解、接纳、尊重他们。世界变得美好，不是一个人做了很多，而是每个人都做了一点点。
壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
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