自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

繼2018年初深圳市殘聯領導蒞臨大米和小米(深圳)兒童成長中心後,2018年8月7日,上海市殘聯康復中心包括趙偉時副主任,周志敏科長一行五人也來到了大米和小米(深圳)兒童成長中心,並在接下來的時間裡對自閉症兒童教育康復及機構管理服務工作展開了深入的調研和學習工作。

周志敏表示:“此次來深圳調研學習是因為康復中心正在轉型發展,在來深圳之前,上海市殘聯康復中心也去了北京、成都、蘭州等地的自閉症兒童康復中心走訪,希望瞭解自閉症機構在運營中遇到的難題以及需求,因為我們也在思考,作為一個服務性組織能夠給他們提供哪些幫助,進而推動整個行業的發展。”

注:在來大米和小米之前,上海市殘聯康復中心也到深圳市殘聯特殊兒童干預中心進行了交流。

自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

調研第一站

關於融合教育的收穫與思考

⌚ 時間:8月8日上午9點

地點:深圳大米和小米融合幼兒園

自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

上海市康復中心趙偉時一行在大米和小米融合幼兒園參觀學習

正值暑假,雖然大米和小米融合園只有一個暑期託管班的孩子在上課,但來到融合幼兒園後,趙偉時一行依然興致不減,在園長助理龐徵的引導下對幼兒園各類教學設施進行了實地考察,並認真聽取了園長助理關於融合幼兒園的情況介紹。

大米和小米融合幼兒園是去年6月,由大米和小米和幾位家長買下一家幼兒園後進行早期融合教育的試點,現已試行兩個學期,累積接收40多名特殊需要的孩子。(點擊閱讀:半小時眾籌430萬!這群特殊孩子家長買下一家幼兒園!)

瞭解了融合幼兒園的發展歷程和教育理念之後,趙偉時一行均對融合幼兒園考察表示收穫很大,而在這基礎之上,趙偉時也分享了上海在融合教育的一些情況和經驗,就融合教育提出了兩點重要思考。

1

融合教育應該尋求幾條腿一起走路

尋求幾條腿一起走路,是趙偉時對融合教育的思考。

趙偉時說:“我們一直在思考自閉症孩子康復和融合的問題,也一直在關注深圳這片熱土,在創建融合環境方面,大米和小米做了不少值得我們學習借鑑的工作。

我之前去過上海社區裡的公辦幼兒園,裡面也有融合班,做的也很不錯,但畢竟只是一個點,並不是所有的社區都能配備這樣的幼兒園,而且出了上海,到其它相對落後的地區更難。融合這條路目前來看任重而道遠,所以我們必須要幾條腿一起走路——我們需要結合政府和社會的力量齊頭並進。”

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大米和小米工作人員介紹融合幼兒園相關情況

2

在融合教育中

自下而上的力量更強大

這次參加調研的專家代表——來自華東師範大學的陳蓮俊教授,是“大米和小米”微信公眾號的忠實粉絲,也一直想來融合幼兒園調研,但因為種種原因直到今日才成行,她興奮地把這次的經歷稱為“圓夢”。

陳蓮俊從專業的角度給予了大米和小米融合幼兒園肯定,尤其是關於“影子老師”的設置(影子教師是直接支持某個有特殊需求的兒童進行學校早期適應和學習的教育輔助者)。

她認為影子老師對於孩子的融合教育有極大的幫助,因為對於很多有特殊需要的孩子來說,即使能進入普通學校,也可能會面臨老師不支持,或同學不接納等困難。想要創建更好的融合環境,就需要影子老師這樣在特殊孩子和正常環境中搭建溝通橋樑的“半專業”人員。

在進行專業性的點評之後,陳蓮俊還感慨道在這裡看到了一種“自下而上的強大力量”。

“上海推動融合教育的方法更多的是通過自上而下的理論來指導實踐的進行,而大米和小米融合幼兒園的方法,更多的是從實踐中總結出各種有效的經驗理論成果,採用自下而上的模式,這種模式推動力更強,大家也會更有衝勁”。在陳蓮俊看來,如果兩者相結合的話,可能會讓融合教育有更好的發展。

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調研第二站

科學的自閉症干預訓練是怎樣的?

⌚ 時間:8月8日中午12點

地點:大米和小米(深圳)兒童成長髮展中心—坂田中心店和諾德中心店

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上海市康復中心趙偉時一行在大米和小米(深圳)兒童成長中心參觀學習

融合幼兒園的調研結束後,趙偉時一行顧不上吃午飯,就頂著烈日馬不停蹄趕到了大米和小米(深圳)兒童成長中心。

大米和小米工作人員向趙偉時一行詳細介紹了深圳中心兩個店的發展歷程、管理體制、課程設置、師資力量以及生源情況等,與此同時,趙偉時一行還進入了教室觀看了孩子們上課,參觀了教具存放室和兒童遊樂場。

看到美觀大方且充分保障了教學需要和安全性的教學環境和教學設備之後,趙偉時一行頻頻點頭,並予以稱讚:“大米和小米非常細緻的教學管理,優良的環境設備都值得我們學習!”

機構調研結束後,大家簡單地用過午餐,又立刻來到了大米和小米的會議室開始了座談會。座談會上氣氛熱烈,大家暢所欲言,獲得了很多有有價值的信息。

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座談會

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將國外先進的干預訓練經驗本土化

在看過大米和小米的宣傳片之後,大米和小米早期介入丹佛模式(ESDM)的督導徐園月和ABA督導江婉媛就教學模式的問題向趙偉時一行做了展示。

看到一些國外先進的干預訓練技術和經驗,在經過大米和小米本土化改造獲得良好的效果後,趙偉時一行認為這是大米和小米所體現出的較高學習價值。

提到“本土化”,周志敏一針見血的指出了國外先進經驗本土化的必要性:“不同的國家社會有不同的文化背景,中國有中國的特色,國外的一些先進理念我們可以借鑑,但我們不能完全照搬,更重要的是進行本土化的改造,讓這些東西符合中國孩子中國家長的需求。而且我們也必須考慮,中國是一個大國,各地區之間也存在差異,比如深圳和上海之間很多情況都不一樣。所以我們的本土化做到什麼程度,也是需要探討的問題。”

自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

李玉香(左)和周志敏(右)正認真記筆記中

周志敏還感慨道,沒想到大米和小米能聚集到這麼多國外留學回來的專業人才,她也鼓勵大米和小米在國外經驗本土化這方面繼續做更多的探索,造福於全國更多的家長和孩子。

2

行為教學更應強調社會性

在會談當中,談起當前自閉症干預的現狀,陳蓮俊提出了她的擔憂:“很多家長和機構在進行行為干預的時候,很容易只關注數據卻忘記了社會性教育的重要性,這導致很多大家所期望孩子獲得的“技能”只不過是重複的動作。比如教孩子喝茶,不僅要學會拿起茶杯來喝,更要讓孩子明白其中的意義,就像我們現在喝茶不僅僅是因為渴,還因為在一起聊天增進情感。把社會性特點加入到行為教育中才能往融合的大方向推進。”

自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

趙偉時(中)和陳蓮俊(右)正認真聽取大家的發言

陳蓮俊的發言得到了大家的一致贊同,徐園月督導更是感慨遇到了“知音”,因為增加家庭參與,增加家庭支援,強化孩子的主動性的參與,以及幫助孩子自我意識的發展,一直都是大米和小米正在做和努力做的事情。未來,大米和小米會投入更多的精力在培養社會性方面,堅持融合的道路。

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調研第三站

自閉症行業該如何發展?

⌚ 時間:8月8日下午4點

地點:深圳自閉症研究會

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上海市康復中心趙偉時一行在深圳自閉症研究會參觀學習

座談會之後,趙偉時一行在大米和小米工作人員的陪同下,來到了深圳自閉症研究會,並由自閉症研究會的秘書長劉珊珊接待,對自閉症研究會進行了參觀和調研。隨後,趙偉時一行與創始人廖豔暉進行了會談,並對自閉症行業的發展問題展開了熱烈的討論。

在自閉症康復中

家長組織尤其重要

在自閉症行業發展的問題上,廖豔暉特別強調了家長組織的重要性:“我們光有康復機構是不夠的,有很多抑鬱甚至走向自殺的家長,並不是因為康復機構的原因,而是支援體系的缺乏。現在很多家長只是有家庭支援這一種體系,還沒有進入到社區支援的體系,更沒有進入到社會支持的體系,所以當家庭支援不給力的時候就很容易走向了絕望。

這個時候家長組織的重要性就體現出來了,家長和家長之間的溝通有時候會比心理醫生還有用,畢竟大家都屬於同路人、同利者,能夠更好的相互理解,有什麼樣的困難在家長組織裡面也可以共同分擔。”

自閉症的康復標準究竟應基於家長的期許?還是他完全變成普通人?

深圳自閉症研究會劉珊珊介紹相關情況

總結寄語

為了更好的可持續的發展

希望大米和小米打造本土化的國內品牌

品牌

考察完後,趙偉時一行對深圳在自閉症領域的服務能力和水平表示認可。周志敏更表示:“這次學習之行,我們看到的不僅僅是軟件和硬件,還有對今後的發展的定位和目標,包括大米和小米還有自閉症研究會,深圳在自閉症領域的服務能力和水平在全國都是屬於領先的。”

參觀大米和小米後,趙偉時認為,大米和小米儘管起步比較晚,但起點很高,整理的運作都比較有序和健康,比如大米和小米現在做的ABA、丹佛、OT,都是建立在美國一套比較成熟的理論基礎之上。不過,趙偉時再次提及了將國外先進的干預訓練經驗本土化的重要性,她說:“我們要打造國內的品牌,我們的老師在教學過程中有很多案例和經驗,這些案例可以總結,這樣就可持續,也會越走越高。”

自閉症人士康復的成功標準

在於他自己幸福感的獲得上

除此之外,大家談起大米和小米未來的發展,周志敏也提出了建議,她認為大米和小米融合幼兒園現在有那麼多的影子老師,是一個非常好的嘗試。“要做好融合,影子老師的角色是不可或缺的,甚至可以編一套影子老師的培訓教材,與中殘聯、深圳市殘聯一起推廣。”

而一直在殘聯一線工作的她,對於自閉症的康復,也提出了她的見解:“現在看到很多人在自閉症孩子的融合、生活自立、就業上做出努力,我覺得很好,但我會思考,這到底是家長要的還是孩子要的?在目前國家還沒有完善的制度保障下,我能理解很多的家長的焦慮,但我個人覺得自閉症康復是否成功不是說他們能像普通人一樣完全融入主流的社會,或者跟普通人一起讀書和工作,我覺得應該是定位在他自己的幸福獲得感上以及目前生活狀態的滿意程度上。”

-完-

整理 | 羲錚 編輯排版 | 噹噹 小魚 圖 | 小龍 小智


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