本文作者為 重慶向陽兒童發展中心 李寶珍 老師
放寒假回臺灣前，重師大的張文京老師囑我為重師特教的二十年專輯寫一篇序，我正想著以什麼主題來總結二十年特教的心情，突然接到向陽中心金容老師從大陸發來的簡訊:“李老師，馬驍昨晚吃飯時過世了……”我想，特殊教育給我的最大考驗來了!
馬驍是向陽中心早期的學生，嚴重的痙攣型腦癱孩子，全身各個主要關節的肌張力都異常的高，以至於無法自如的控制自己的肢體，甚至呼吸與吞嚥的動作都與眾不同，可想而知這孩子的身心遭受多大的折磨。當時我們向陽的物理治療技術比現在差很多，提供給他的服務只是一些讓他開心、讓他覺得被愛的活動，而無法從根本改善他的張力和動作。為了承擔我們的愛，他不知忍受了多少全身僵硬、動彈不得的苦，而他的家長--爸爸、媽媽、外公，為了響應我們給他們的支持，也不知忍受了多少日以繼夜、天人交戰的煎熬。每年寒暑假我和方武回臺灣以前都會一再跟馬驍的媽媽交待說:無論如何你要讓我們回來時看得到馬兒，意思是以馬驍的身體每年的酷夏和嚴冬都是一個關卡，家長怎麼一次又一次的捱過這殘酷的考驗？為師的只能不斷給家長打氣，讓家長感受到搶救馬驍已經不是隻有家人的事了，一直到馬驍十六歲從向陽中心畢業。現在回想起來馬驍真是一個懂事的孩子，難受的時候他會向媽媽要求服用松筋藥或鎮靜劑，但那也有緩解無效的時候，外公說馬驍有一次生病住院時甚至自己擠出一個”不”字來表示他不想醫了，一個特殊孩子的心理狀態真不是一個普通的老師、社工、基金會成員或者是殘聯民政的公務人員可以理解的，如果我們能理解，就會發現我們現在所標榜的專業質量，什麼財務透明、組織健全、證照資格、標準程序……等等，都只是在構築一個服務機構的堡壘，與個案何干?當馬驍滿十六歲時我依規定勸馬媽讓馬兒從向陽中心畢業，因為要讓更小的學生進來，我還安慰馬媽：學校大門隨時為馬驍而開。那時候馬驍上學其實都有一位保姆陪著，幫助馬驍參與班上所有的活動，我以為畢業後他還是可以來學校參與任何活動，只是不佔一個名額。但事實上是馬驍從畢業到他離世，他就再也沒有踏進過向陽中心一步。過完年我和方武去慰問馬驍媽媽，媽媽說馬驍在畢業的前一天放學回到外公家，因為沒有和同學一樣得到發給他的”下學期的就讀意願調查表”而哭了。馬驍是一個心裡很明白的人，以前上學、放學途中有多少路人對他指指點點他都可以忍受，因為為了上學；既然已經畢業了，那道支撐他每天必走這條路的力量也就薄弱了。我們力邀他幾次他都不出門，每年六一兒童節向陽辦完了活動，幾個老師就到他家為他慶生，這成了兒童節的例行節目，也成了老師和他每年一次的會面。除了身體日漸僵化衰弱，馬兒的腦筋似乎日漸清明，足球賽、股市等可以上網遙看的事他都可以教不識字的保姆為他操作，就是不出門。出事的前兩天因為快過年了，他突然同意和媽媽一同去看一個他在向陽時的老同學——一個家境貧寒的腦癱青年，送了他一點年貨，兩人開開心心玩了一會兒，第三天馬兒在媽媽的懷中走了。我永遠不知道馬兒的意思，他是在嘲笑特殊教育的矯情？還是感謝老師給過他的溫情？但是從他的身上，引我不斷的反思：特殊教育或公益事業並不是一個面對不特定群體的規劃、不是一個憑空設計的標準制度，而是面對一個個有血有肉有感覺有思想的個體，他走入了你的機構，你就走入了他的生命，呵護他、牽掛他就成了為師的應有的心情，不管這孩子以後在哪裡，有什麼能力，這層師生關係是你和他永遠的緣分，是你和學生之間極其私人的事，無關乎制度、無關乎別人。如果你能看重這個，特殊教育就是有意義的，如果你不看重這個，再看重專業再看重形象也解決不了一個機構的無力感。請不要教我如何企業化管理、如何自給自足、如何永續經營、如何評價、如何合乎資質，請教我如何安安心心的與學生的生命同行，如何切切實實的與自己的工作交心，同學生之喜怒哀樂為喜怒哀樂，以學生之生活學習為自己的生活學習，這才是學生需要老師的原因！而機構的本職就在於為學生培養這樣的老師！
現在我才知道，從事這工作三十多年來追求的就是這份服務生命的感覺，曾經擁抱過他們的感覺。他們每個人現在散落天上人間，但是他們在我向陽或在我雙溪就讀的期間，獲得了老師無私的愛、無條件的尊重，獲得了一切做為一個學生應享有的學習，這不能說不是特殊教育最基本最真實的價值。也許各位的機構很小，也許各位的機構無法永續經營，但是讓機構變大、讓機構變強並不是我們跳入這個行業的真義，更不是社會需要我們這些機構的目的，保有對這份工作最原初的理想和對學生最真摯的教導，才能讓特殊教育的人道精神一代又一代的可持續發展下去。
而對於馬兒，我要致上為師的歉意，我真不該在那年叫你畢業……
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