「整容式治療」讓「骨瘦如柴」的小伢兒恢復了滿臉「膠原蛋白」

今天,

左邊的孩子骨瘦如柴,

右邊的孩子白胖可愛。

“整容式治療”讓“骨瘦如柴”的小伢兒恢復了滿臉“膠原蛋白”

before

“整容式治療”讓“骨瘦如柴”的小伢兒恢復了滿臉“膠原蛋白”

after

其實,他們是同一個人!

歷時9個月,在國家臨床重點專科——浙大兒院消化內科醫護團隊的努力下,這個身患腫瘤、嚴重營養不良的孩子,不僅恢復了營養狀況,體重也增長了6.6公斤,他的康復傾注了消化內科全體醫護人員的心血。

“整容式治療”讓“骨瘦如柴”的小伢兒恢復了滿臉“膠原蛋白”

柚柚小朋友出院時和消化內科醫務人員的合影

柚柚現在4歲9個月,他機智伶俐,懂事可愛,原本他會在小康之家過著幸福無憂的生活。可是就在柚柚1歲8個月時,噩運突然降臨,柚柚突然出現左眼淤青腫脹,眼球異常突起日漸加重,嘔吐,先後在上海五、六家大醫院就診,最後被確診為病死率非常高的“左腎上腺神經母系細胞瘤”。不忍心被病魔奪走兒子的生命,柚柚父母帶著兒子先在上海治療,後來又去了新加坡化療、手術、移植,並在日本進行放療和免疫治療。

2016年11月,柚柚在日本接受了放射性治療後,病情得到了控制,卻出現了嚴重的腸道併發症——放射性腸炎。柚柚無法正常進食,就算喝一口奶也會嘔吐,到後來,柚柚因頻繁嘔吐,無法進食,體重急劇下降。柚柚得了重度營養不良,就連日本的消化專家們也束手無策。

柚柚的病情太複雜了,原發腫瘤隨時可能復發,重度營養導致身體極為虛弱,甚至於無法接受針對腫瘤的治療。然而營養治療困難重重,一方面空迴腸狹窄,腸道消化、吸收、運動、分泌等功能不足,腸內營養反覆不耐受;另一方面可能會因為PICC導管感染、肝功能反覆變化、血栓等病情變化限制腸外營養的應用。不忍心兒子遭受痛苦,柚柚的父母帶兒子回到國內治療,上海多家兒童醫院都沒有特別好的治療方案,推薦了浙大兒院消化內科主任陳潔主任醫師。

柚柚媽媽抱著最後的希望,慕名來到了浙大兒院消化內科尋求陳潔主任的幫助。陳主任反覆評估了病情後,制定了初步治療方案,並組織了院內大會診。腫瘤外科茅君卿以及消化內科陳潔主任、樓金玕、餘金丹等專家為柚柚專門制定了營養支持治療方案,希望能夠改善孩子的營養狀況。

專家們希望通過給予置管進行鼻飼餵養,加上腸外營養輔助,進而脫離胃管可自行口服,無需腸外營養輔助,達到足夠的熱卡供應來改善柚柚的營養狀況。

有了強有力的治療方案的支持,還需要個性化的護理。為了順利開展腸外營養治療,柚柚需要接受PICC置管建立“生命通路”。此前,孩子已經接受過多次PICC及CVC置管,造成血管條件極差,很難再建立PICC通道。護士長陳曉飛憑著豐富的經驗,精湛的技術,順利完成了PICC置管術,為腸外營養實施打好了基礎。為了保護好這條珍貴的“生命通路”,更換敷貼、更換接頭、輸注靜脈高營養等操作幾乎都是由責任組長或專科護士完成。消化內科的護士們都特別關心柚柚,每當監測體重、身高及每週監測營養指標時,雖然只是一天增長0.1公斤,大家也都會很高興。因為對於柚柚來說,能長一點兒都是特別大的進步。

柚柚在大家的治療和護理下,眼看著一天天好起來了。就在大家都認為到了平穩期時,柚柚的腫瘤相關指標突然增高了,根據隨訪的要求,柚柚爸爸媽媽不得不帶著柚柚再赴國外診治。消化內科所有醫護人員的心,跟著一起揪緊了,忐忑的等待著柚柚的消息。

2018年2月9日,柚柚爸發來捷報,告訴大家一個好消息,柚柚的相關檢查顯示他的病情很穩定。但也有一個壞消息,因為治療他又開始天天嘔吐,好不容易養起來的幾斤體重,又掉回了起跑線。

陳潔主任在收到這個消息後,第一時間為柚柚開通了綠色通道,安排他重新回到病房接受治療。3月1日,柚柚又回到了熟悉的消化內科病房。這一次,在大家的密切關注下,他的體重又一點點兒的長回來了。治療中經歷了很多的小“磨難”,如:導管感染,血栓,肝功能受損……柚柚的體重時增時停,大家的心情也隨著他的體重起起落落。

幸運的是,在大家的堅持下,柚柚還是一天天的好起來,越來越可愛了。9個月的時間,柚柚小朋友成了消化內科所有醫護人員的孩子,他的體重從入院時的8.3kg增長到14.9kg,從進食後頻繁嘔吐,到現在一天能自行口服800-1000ml的奶量,營養狀況得到了極大的改善。未來,他的腸功能康復後,將漸漸脫離腸外營養,和正常孩子一樣進食。

8月4日,對柚柚進行隨訪時,柚柚媽媽開心地告訴我們,目前在沒有腸外營養支持的情況下,柚柚每天的奶量都可以維持在1000ml左右,而且還可以吃些粥糊、魚肉糊、蛋羹。得知這個消息後,我們消化內科的全體醫護人員,都感到無比欣慰。


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