就像被浸在“冰桶”中，“漸凍人”病發從指尖、足尖開始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無法呼吸，窒息而亡。從發病到死亡，平均存活三年半。厄運讓王甲在病痛中等死，爸媽的堅守只能承載著精神上的意義。
為了讓父母放心，王甲每天的最大任務就是讓自己吃得多一些，再多一些，而餵飯是需要技術的，所有食物打碎成糊狀，太稀了，容易嗆到，太乾了，咽不下去。“他小時候都沒這麼細緻過。” 母親鄧江英說。
他的頭始終向右耷拉著，喉嚨呼嚕呼嚕響，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的紙巾簍裡。整個身子被固定在椅背上，隨時都有癱軟下去的可能。清華大學的幾名老師和學生專門為王甲研製了一種軟件。幾年來，王甲在親友的協助下，完成了平面設計60餘幅，甚至為玉樹地震創作了公益海報。
吃、拉、睡，王甲彷彿是個襁褓裡的嬰兒，一切交由年近花甲的父母。鄧江英和丈夫遵循一個自制的時間表。每天早上8點開始忙乎，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚間每隔兩小時要給王甲翻一次身。兩人每天交替著到小區下面買買菜、透透氣。白髮人照顧黑髮人的場景令人唏噓。
戴呼吸罩是他每次睡覺前的必須動作，他說“曾經他也想過安樂死，但後來又放棄了。”他說“他應該要為更多的殘疾人做貢獻，並且堅定的做下去”，因此2013年他成立了王甲漸凍人關愛基金。
身處如此窘境，王甲依然能夠面帶微笑，僅是完成微笑這個動作，對他來說已很艱難。博客裡，他多次呼籲設立“漸凍人症”病人的專項基金，為了寫一封800多字的信，王甲花了3天時間。“這是他最大的心願，無論成功失敗，只要努力過，就沒有遺憾。”
3歲拿筆，會寫會畫，7歲上書法班。1.8米的個頭，天生的衣服架子，工人家庭出身，天生一股“萬人迷”的氣質。2007年8月，職工運動會上，他奪得百米冠軍；9月，說話開始遲鈍；10月，喝水時玻璃杯從手中跌落……誰也沒有料到，上天只願意給王甲24年的幸福生活。
分享到:
