就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年半。厄运让王甲在病痛中等死，爸妈的坚守只能承载着精神上的意义。
为了让父母放心，王甲每天的最大任务就是让自己吃得多一些，再多一些，而喂饭是需要技术的，所有食物打碎成糊状，太稀了，容易呛到，太干了，咽不下去。“他小时候都没这么细致过。” 母亲邓江英说。
他的头始终向右耷拉着，喉咙呼噜呼噜响，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的纸巾篓里。整个身子被固定在椅背上，随时都有瘫软下去的可能。清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件。几年来，王甲在亲友的协助下，完成了平面设计60余幅，甚至为玉树地震创作了公益海报。
吃、拉、睡，王甲仿佛是个襁褓里的婴儿，一切交由年近花甲的父母。邓江英和丈夫遵循一个自制的时间表。每天早上8点开始忙乎，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚间每隔两小时要给王甲翻一次身。两人每天交替着到小区下面买买菜、透透气。白发人照顾黑发人的场景令人唏嘘。
戴呼吸罩是他每次睡觉前的必须动作，他说“曾经他也想过安乐死，但后来又放弃了。”他说“他应该要为更多的残疾人做贡献，并且坚定的做下去”，因此2013年他成立了王甲渐冻人关爱基金。
身处如此窘境，王甲依然能够面带微笑，仅是完成微笑这个动作，对他来说已很艰难。博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，为了写一封800多字的信，王甲花了3天时间。“这是他最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾。”
3岁拿笔，会写会画，7岁上书法班。1.8米的个头，天生的衣服架子，工人家庭出身，天生一股“万人迷”的气质。2007年8月，职工运动会上，他夺得百米冠军；9月，说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落……谁也没有料到，上天只愿意给王甲24年的幸福生活。
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