一位同性戀,愛滋病的聾啞人講述感染愛滋病的經歷

我們先來傾聽一位擁有聾啞人、同性戀、艾滋病三重身份的朋友,他用手語分享自己的經歷,呼籲大家關注性少數群體健康狀況。


一位同性戀,艾滋病的聾啞人講述感染艾滋病的經歷我叫蕭翎,從小我就意識到自己的不同,我和弟弟都是先天性聾人,家裡輾轉求醫,耗盡積蓄依然無力迴天,而這只是人生的第一道關卡而已。

2012年7月24,我去老家一家三甲醫院檢查性病,大夫懷疑我有HIV,沒有經過我的同意就給我開檢測HIV單子。抽血化驗窗口護士態度不好,看到單子有“HIV“字樣嚇到了,大聲叫我拿出身份證,旁邊的人聽到都嚇跑了。這讓我心裡很難受,抽完血後護士沒有告訴我什麼時候出結果,我一整天都在醫院等結果,但直到下班時間都沒人理我。

第二天我又到醫院,費了幾番周折終於找到負責化驗的大夫,但他不願意和我面對面用筆交流,只能用手機互發短信交流,他說了一大堆話,“你拿著檢驗結果沒用”,“你感染了我不負責治療”,“你最好去疾控部門再做次複查”。

來到我們當地的疾控部門防艾科室,一位女醫生給我複查,態度還可以,但不願意與我共同使用一個筆交流,我就用另一支筆寫下聯繫方式,然後回家等消息。

7月26日是我生日,那一天我接到消息:HIV陽性,這是一個很特別的生日禮物,讓我承受無法想象的痛苦,當時感覺自己的一切都完了。姥姥剛去世沒多久,我最擔心害怕我母親得知結果承受不了。但為了家人,我還是決定一定要好好活著下去。

過了一段時間,我再次來到疾控部門申請免費發藥服藥,但感覺防艾科大夫態度不太好,不願意幫我申請,我只好回家。在老家等著下去不是辦法,我又沒工作,為了生計,我選擇來到北京打工,聽說可以從老家轉關係到北京申請免費發藥,我抱著希望走進北京某區疾控中心,工作人員態度很不錯,熱情接待,沒有歧視我,幫我轉關係解決發藥問題,還安排去醫院體檢。

至今我仍堅持服藥。

好在我母親接受我是“同志”又是HIV感染者身份,今年我參加了彩虹中國主辦的帕斯堤生命營活動,想讓母親瞭解我們這個感染者群體,我想給我母親證明看,我活得很精彩,我不比別人差。

希望我母親不用為我擔憂,更不用為我以淚洗面。

下面我介紹一下個人觀察到的聾人同性戀者對艾滋病的瞭解現狀。

首先,聾人同性戀因為知識水平以及交流的問題,對艾滋病的瞭解並不多,一部分人甚至是一無所知。很多聾人同性戀不知道HIV病毒可以控制,認為艾滋病是絕症,治不好,而且會死人。在日常生活中,他們很少提及艾滋病,甚至大多人在沒有檢測HIV的情況下,自稱“我沒有艾滋病”。

因此總體來看,聾人同性戀防治HIV的意識不高,不知道怎樣如何自己。

其次,多數聾人經濟狀況不如普通人,申請政府免費用藥前需自費體檢,有些聾人同性戀支付不起,而一直耽誤治病。

分享今年我遇到的兩位感染HIV的聾人同性戀的故事:第一位朋友在查出HIV陽性後沒有專業的人告訴他相關知識,他認為艾滋病是一種令人可恥的病,為了面子他對家人和朋友隱瞞病情。由於缺乏抗病毒治療知識,他盲目偏聽偏信一些很貴的所謂藥物,認為貴藥就是好藥,就可以治癒艾滋病,導致他最後免疫力下降,直至病倒去醫院才得知病情已經發展很嚴重,不久就離世了。

另一位朋友是2014年8月確診HIV陽性,但他因為一時無法籌集到2500元申請用藥前的體檢費用,治療一直被耽誤。他是一名打工者,經濟壓力很大,儘管找到了艾滋病與性病急救金小組,並且遞交了身份證和銀行卡複印件,但依然沒能得到較好解決。

目前,我接觸到的任何同志和關懷HIV陽性公益組織,還沒有建立一個聾人或者殘障同性戀小組,聾人同性戀所面臨的問題,是多種身份所疊加的問題。我們不僅要面臨同性戀的問題,也要面臨聾人的問題。如果很不幸感染上HIV,我們還要面臨第三種少數身份。

請不要,不要讓聾人同性戀消失在所有人的視線之中,去關心他們,去支持他們,讓醫療體系更加理解我們聾人同性戀者,理解像我們這樣需要幫助的人群。

以上講述來自“健康中國:彩虹友善醫療計劃”研討會


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