最近,豆瓣9分的高評分電影《我不是藥神》刷爆了朋友圈,本以為是一部異域風情的喜劇片,沒想到卻是讓人笑中帶淚看完的現實主義題材電影。電影把將鏡頭對準了在死亡邊緣掙扎的白血病患者,因為沒有足夠的錢支撐4萬元一瓶的“格列衛”天價藥費,很多人只能眼睜睜地看著“貧窮”一點點吞噬自己的生命。
電影中徐錚飾演的“程勇”無疑是慢粒白血病友心中的救星“藥神”,即使知道等待自己的鋃鐺入獄,還是歷經險阻把印度“格列衛”運送到了到上海,緩解了慢粒病友的生活負擔。
其實在浙江義烏,也有這麼一位特別的人,通過她的不懈努力,浙中地區終於有了“格列衛”的發藥點以及援助項目。
2015年7月起,慢粒病友終於不用每個月到杭州、溫州、上海等地配藥,而且隨著浙中發藥點的落地,中華慈善總會慢性粒細胞白血病(CML)患者GIPAP(格列衛患者援助項目)/TIPAP(達希納患者援助項目)也落地義烏,慢粒病友購買三個月的藥,中國慈善總會免費贈送“九個月”,再加上藥物進入醫保後,80%的藥費能夠報銷,現在慢粒病友再也不會像電影裡的那樣失去希望了。
而促成中國慈善總會藥物發放點落地和援助項目落地的關鍵人物,就是她——浙江大學醫學院附屬第四院(以下簡稱浙醫四院)血液內科主任黃健。她是浙中區域80多位慢粒病患者心中的“程勇”,更是他們“一對一”的慈善醫生。
黃健主任介紹,現在在浙醫四院規範管理的慢粒病友有80餘人,來自義烏、金華、蘭溪、衢州、東陽等地。慢性粒細胞白血病,是首個被提出不需要通過骨髓移植可以治癒的白血病。全球每年所有的新發白血病患者中,約15%為慢性粒細胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而現在90%以上的慢粒患者都能超過5年。“慢粒白血病規範治療以後,甚至可以理解成像是高血壓、糖尿病一樣的慢病,穩定服藥定期複診,大部分人都能像正常人一樣生活。”
作為他們的專屬慈善醫生,每個月,黃健主任都會在中國慈善總會慈善醫生專用的手機app上為慢粒病友確認電子處方單。收到電子處方後,病友就可以憑電子處方單到義烏慈善總會領取藥物。這樣的方便、輕鬆,或許是十幾年前的慢粒病友們無法想象的。
1998年,黃健還記得自己第一次面對慢粒白血病時,患者做了骨髓移植手術。但是骨髓移植成本高、匹配難度大,手術結果也並不都是完美的,更多的人對此望而卻步。後來,隨著“格列衛”藥物的出現,挽救了一大批的慢粒患者,穩定服藥成了慢粒病友們的最佳選擇。
2014年,浙醫四院落地義烏,浙醫四院血液內科開科,黃健主任得知在義烏仍然有很多慢粒病友在服用印度格列衛藥物,大部分沒有接受規範治療。“很多患者剛剛來醫院的時候,表現得很不好意思,不想讓醫生知道自己正在服藥印度藥,也不想接受專業規範的治療,這些都會加速急變。”
讓這群人規範治療,穩定用藥是治療的關鍵。2015年,通過半年多時間的努力爭取,黃健終於促成發藥點落地。此前中華慈善總會在浙江省內僅在杭州、溫州設有發藥點,浙中地區的CML患者只能到這兩地領藥,費錢又費力。義烏設立贈藥點後,患者就能就近領藥了。
這個發藥點的落地並不容易。中華慈善總會採用慈善醫生和贈藥點一一對應的管理模式,每名慈善醫生只能對應一個慈善贈藥點,且該名慈善醫生必須正好承擔當地格列衛(GIPAP)援助對象的慈善項目,且得由醫生本人提出申請。中華慈善總會對贈藥點和慈善醫生還要進行考察,合格後才有條件設立,且整個浙中地區只能設一個發藥點。
正因如此,為了在義烏儘快設立發藥點,黃健特地把慈善醫生註冊地由杭州轉到義烏,由此也成為義烏唯一一名格列衛援助對象註冊醫生。此外,期間一直努力和中國慈善總會溝通,促成發藥點的落地。
慈善醫生註冊地變更成義烏,意味著在杭州管理的幾十名病友要轉移給其它在杭醫生。“當時覺得難捨難分,但是義烏沒有慈善醫生,我必須把自己的資質轉移過來,給浙中的病友創造條件。“黃主任談到,其中一位杭州病友不肯轉移,現在每個月都從杭州特意趕到義烏複查、配藥。”
2017年,在黃健主任的積極促成下,慢粒白血病慈善公益“無縫對接”項目也在浙醫四院落地,成為浙中指定定點單位。服用格列衛等進口藥物或者馬替尼等國產藥物效果不好的病友,可以通過該項目免費更換成二代藥物,提高治癒率。
現在,印度格列衛藥物已經淡出病友的視野,相比之下更加實惠的國產伊馬替尼更能滿足一些病友的需求,通過公益援助和醫保政策,一年下來的藥費基本在3600元。慢粒病友只需要穩定服藥,每三個月到醫院進行BCR/ABC融合基因檢測,照樣可以過著正常人的生活。
黃健主任介紹,慢粒白血病源於基因突變,患上這種病,年齡跨度非常大,和電影裡的一樣,從小孩兒到老人,誰也不知道什麼時間會突然患上這種疾病。
2017年年底,61歲的義烏老伯在我院體檢中發現白細胞異常高,後被診斷為慢粒白血病,合併甲狀腺癌症。“血癌+甲狀腺癌”,聽到這樣的消息,任誰都會心灰意冷吧。
黃健主任積極疏導老伯的情緒,通過2個月的治療,老伯的血項改善,基因異常指標從100%降低到10%。為普外科醫生給老伯實施甲狀腺手術創造了有利條件。故事的最後,老伯順利平安健康地出院了,定期複診用藥,過著退休老人的幸福生活。
“放棄治療慢粒白血病的人基本上沒有了,這是我們最欣慰的事情。”
“我不想死,我還活著!”電影里老奶奶流淚說出的那句臺詞,引爆了大家的淚點,那一刻的畫面也烙印在心頭。現在或許釋懷,慢粒病人的就醫、用藥條件大大提升。慈善機構,慈善醫生,甚至是媒體、電影界都對他們給予了最好的祝福和幫助。社會總是在變美好,無論如何天價藥的戲碼定會停止在過去。願,世界和平和健康。
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