拒唱感恩的心,這支由罕見病患者組成的樂隊告訴你什麼是生而不凡


拒唱感恩的心,這支由罕見病患者組成的樂隊告訴你什麼是生而不凡

1.

貝斯手王瑤很矛盾。

按理說,王瑤是一個病情嚴重的血友病患者,他根本就不該彈貝斯。手指和琴絃的摩擦,或者是長期大幅度的擊勾絃動作,會讓他的肌肉和關節流血。對於一個血友病患者來說,這意味著大出血的可能。

在8772樂隊中,幾乎每一個成員都有著類似的罕見病。但樂隊的所有演出卻總是在表達一種觀點:「我們並不罕見。」

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「我們就是罕見病,我們又唱從不罕見。挺哲學的這個事就是。」王瑤對這個「哲學」命題感到很困惑。

「你只有告訴別人我們罕見,可能別人才會關注你。但是他關注你以後,你還得告訴他我們在生活中其實不罕見,我們也可以正常生活。」

王瑤有些不知道自己到底要幹嘛了,「有時候也想得很頭疼。」

2.

隊長王奕鷗把這事兒想的更明白一些。

她崇尚「顛覆」。比如她從一開始就覺得自己要做「搖滾樂」而不是一般的樂隊。她會特意強調自己是一個電聲樂隊,因為在她看來,電聲這個詞兒很有力量感。

8772樂隊剛成立的時候,她就召集所有人馬開過一次會,約法三章:不做殘疾人藝術團,不商業,以及絕對不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不過去的「經典曲目」。

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有一次,樂隊參加一個殘聯的活動,主持人就以為他們會演《感恩的心》這首歌,差點報了幕。但樂隊最終還是改演了其他的歌。

「他們都批評我,覺得我就諷刺別人那個。」

「其實不是這個意思,我倒不是說感恩的心是不好的。那些歌也挺好聽的。」

「但我還是覺得,如果要突破一些固有的認知和偏見的話,如果我們本身對於一些既有的文化,沒有一些批判和反思的話,是很難去塑造我們想要表達的那個東西的。」

3.

王奕鷗在這個樂隊司職吉他手。她自身也是一名「瓷娃娃」,就是所謂的「軟骨症」。這種病會讓人很脆弱,極易骨折。

小時候,在一次手術失敗後,她戴上了大鐵架子。在馬路上走起來稀里嘩啦地,滿街的行人,沒一個不看她。那時候她會對每個行人都抱有敵意,會回盯著看她的人,看到對方不好意思為止。後來,她慢慢理解了大家的好奇和不瞭解。

但是理解不意味著和解。

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2010年,王奕鷗在看了一次天空樂隊的演出之後,就在心中萌生了要做搖滾樂隊的想法。一位音樂圈的前輩跟她說:「只要能找到人就可以組樂隊。」

但這個想法一直到2014年才最終成為現實。在一個關於罕見病的公益活動「自立生活」上,奕鷗遇上了樂隊後來的主唱崔瑩——她也是一個瓷娃娃病的患者。

在短暫的交流後,她們倆就一拍即合。隨後半年間,又相繼招募了程利婷、王瑤、小謝這些後來的樂隊主要成員,開始了他們的8772樂隊之路。

4.

每週二晚7點是大家的排練時間,在此之前,幾乎所有人都沒有接觸過正規的音樂學習,成員的水平也參差不齊。只有在皮村給孩子們教音樂課的白化病患者小謝有一點演出經驗,他之前學過兩年嗩吶,參加過不少紅白喜事兒。

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王奕鷗尤記得有次排練:在沒有任何徵兆的情況下,一把吉他忽然響了起來。一開始所有人都楞了一下,但立馬明白過來。鼓手提起鼓棒,貝斯跟上,每個人在毫無知會的情況下,在用音樂交流和共謀。一瞬間,王奕鷗覺得,這個事兒成了,「終於像一個樂隊了」。

5.

樂隊第一次演出的時候。

一名腦癱患者在演出結束後,找到王奕鷗,說聽完這些歌讓他突然有種「我活過」的感覺。關於「我活過」是一種什麼樣的微妙感覺,王奕鷗也說不太清楚,「可能他覺得像七八十年代,這群人也存在過,但是好像也沒有被聽到被看到,也沒有人能夠更多去了解,說知道這群人來過然後又走了」。

還有一位高位截癱的女孩,她是一個蹦床國家運動員。後來頸椎受損,從高位以下就失去知覺。在她出事以前,她就彈吉他,還特別喜歡唱歌。

有一次她看到8772演出,演出時就很激動,想要上去唱歌。樂隊成員當時就給她戴上了一個麥克風,讓她跟著大家一起唱歌。

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當時所有人都覺得那種感覺特別好,她能夠在音樂過程裡面找回自己以前喜歡音樂的那個因子。

女孩當時特別激動,說要加入樂隊,但是她的手抬不起來,就是彈吉他已經沒有力氣了,可能握個話筒也比較費勁。

後來樂隊同意了。幾次排練的時候,都是她的母親推著她去,其他人排練到幾點她就幾點走。

6.

王奕鷗自己寫了一首歌:《從不罕見》,裡面寫了很多罕見病人的遭遇和體驗。

「(從不罕見)這句話想說其實是,得罕見病這個事它不是誰的錯,它是一個繁衍傳承過程當中的概率問題,得這個病的這群人也只是承擔了這樣一個風險,它不是一個錯誤。所以(我)想告訴這些人,大家誰都不必說抱歉。這是生命的尊嚴。」

7.

經過兩年多的苦心排練,8772樂隊如今已經由一個罕見病人士組成的業餘樂隊,變成了公益明星。

王奕鷗也開始覺得被那些長槍短炮困擾。

「我會有小擔心。」

「因為我們還有很多基本功要練習,還有很多東西沒有做。我並不希望大家好像因為很多媒體過來,就覺得我們已經怎麼樣了。音樂有的時候是在一個過程裡面,我希望大家沉下來。」

8.

按照王奕鷗的設想,他們以後會成為一支真正的「搖滾」樂隊,就算很難和Beyond比肩,但至少期望能達到五月天那樣的知名度。

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她希望這個樂隊被更多人知道:「可以去影響更多人的時候,一定是這個樂隊這些作品更成熟的時候。」

不過王奕鷗希望這一切都只因為音樂,和同情無關。

- END -


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