拒唱感恩的心,这支由罕见病患者组成的乐队告诉你什么是生而不凡


拒唱感恩的心,这支由罕见病患者组成的乐队告诉你什么是生而不凡

1.

贝斯手王瑶很矛盾。

按理说,王瑶是一个病情严重的血友病患者,他根本就不该弹贝斯。手指和琴弦的摩擦,或者是长期大幅度的击勾弦动作,会让他的肌肉和关节流血。对于一个血友病患者来说,这意味着大出血的可能。

在8772乐队中,几乎每一个成员都有着类似的罕见病。但乐队的所有演出却总是在表达一种观点:「我们并不罕见。」

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「我们就是罕见病,我们又唱从不罕见。挺哲学的这个事就是。」王瑶对这个「哲学」命题感到很困惑。

「你只有告诉别人我们罕见,可能别人才会关注你。但是他关注你以后,你还得告诉他我们在生活中其实不罕见,我们也可以正常生活。」

王瑶有些不知道自己到底要干嘛了,「有时候也想得很头疼。」

2.

队长王奕鸥把这事儿想的更明白一些。

她崇尚「颠覆」。比如她从一开始就觉得自己要做「摇滚乐」而不是一般的乐队。她会特意强调自己是一个电声乐队,因为在她看来,电声这个词儿很有力量感。

8772乐队刚成立的时候,她就召集所有人马开过一次会,约法三章:不做残疾人艺术团,不商业,以及绝对不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不过去的「经典曲目」。

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有一次,乐队参加一个残联的活动,主持人就以为他们会演《感恩的心》这首歌,差点报了幕。但乐队最终还是改演了其他的歌。

「他们都批评我,觉得我就讽刺别人那个。」

「其实不是这个意思,我倒不是说感恩的心是不好的。那些歌也挺好听的。」

「但我还是觉得,如果要突破一些固有的认知和偏见的话,如果我们本身对于一些既有的文化,没有一些批判和反思的话,是很难去塑造我们想要表达的那个东西的。」

3.

王奕鸥在这个乐队司职吉他手。她自身也是一名「瓷娃娃」,就是所谓的「软骨症」。这种病会让人很脆弱,极易骨折。

小时候,在一次手术失败后,她戴上了大铁架子。在马路上走起来稀里哗啦地,满街的行人,没一个不看她。那时候她会对每个行人都抱有敌意,会回盯着看她的人,看到对方不好意思为止。后来,她慢慢理解了大家的好奇和不了解。

但是理解不意味着和解。

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2010年,王奕鸥在看了一次天空乐队的演出之后,就在心中萌生了要做摇滚乐队的想法。一位音乐圈的前辈跟她说:「只要能找到人就可以组乐队。」

但这个想法一直到2014年才最终成为现实。在一个关于罕见病的公益活动「自立生活」上,奕鸥遇上了乐队后来的主唱崔莹——她也是一个瓷娃娃病的患者。

在短暂的交流后,她们俩就一拍即合。随后半年间,又相继招募了程利婷、王瑶、小谢这些后来的乐队主要成员,开始了他们的8772乐队之路。

4.

每周二晚7点是大家的排练时间,在此之前,几乎所有人都没有接触过正规的音乐学习,成员的水平也参差不齐。只有在皮村给孩子们教音乐课的白化病患者小谢有一点演出经验,他之前学过两年唢呐,参加过不少红白喜事儿。

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王奕鸥尤记得有次排练:在没有任何征兆的情况下,一把吉他忽然响了起来。一开始所有人都楞了一下,但立马明白过来。鼓手提起鼓棒,贝斯跟上,每个人在毫无知会的情况下,在用音乐交流和共谋。一瞬间,王奕鸥觉得,这个事儿成了,「终于像一个乐队了」。

5.

乐队第一次演出的时候。

一名脑瘫患者在演出结束后,找到王奕鸥,说听完这些歌让他突然有种「我活过」的感觉。关于「我活过」是一种什么样的微妙感觉,王奕鸥也说不太清楚,「可能他觉得像七八十年代,这群人也存在过,但是好像也没有被听到被看到,也没有人能够更多去了解,说知道这群人来过然后又走了」。

还有一位高位截瘫的女孩,她是一个蹦床国家运动员。后来颈椎受损,从高位以下就失去知觉。在她出事以前,她就弹吉他,还特别喜欢唱歌。

有一次她看到8772演出,演出时就很激动,想要上去唱歌。乐队成员当时就给她戴上了一个麦克风,让她跟着大家一起唱歌。

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当时所有人都觉得那种感觉特别好,她能够在音乐过程里面找回自己以前喜欢音乐的那个因子。

女孩当时特别激动,说要加入乐队,但是她的手抬不起来,就是弹吉他已经没有力气了,可能握个话筒也比较费劲。

后来乐队同意了。几次排练的时候,都是她的母亲推着她去,其他人排练到几点她就几点走。

6.

王奕鸥自己写了一首歌:《从不罕见》,里面写了很多罕见病人的遭遇和体验。

「(从不罕见)这句话想说其实是,得罕见病这个事它不是谁的错,它是一个繁衍传承过程当中的概率问题,得这个病的这群人也只是承担了这样一个风险,它不是一个错误。所以(我)想告诉这些人,大家谁都不必说抱歉。这是生命的尊严。」

7.

经过两年多的苦心排练,8772乐队如今已经由一个罕见病人士组成的业余乐队,变成了公益明星。

王奕鸥也开始觉得被那些长枪短炮困扰。

「我会有小担心。」

「因为我们还有很多基本功要练习,还有很多东西没有做。我并不希望大家好像因为很多媒体过来,就觉得我们已经怎么样了。音乐有的时候是在一个过程里面,我希望大家沉下来。」

8.

按照王奕鸥的设想,他们以后会成为一支真正的「摇滚」乐队,就算很难和Beyond比肩,但至少期望能达到五月天那样的知名度。

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她希望这个乐队被更多人知道:「可以去影响更多人的时候,一定是这个乐队这些作品更成熟的时候。」

不过王奕鸥希望这一切都只因为音乐,和同情无关。

- END -


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