36歲,被診斷為阿斯伯格......

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這世界唯一的你 第九章

邁克·約翰·卡萊在他36歲的時候被診斷為阿斯伯格症,當時他是一名出色的外交官,還是一位成功的劇作家、吉他手、主持人......

讓我們跟著作者一起,聽聽他的故事......

36歲,被診斷為阿斯伯格......

邁克·約翰·卡萊:“我們要明白自己的能力”

36歲,被診斷為阿斯伯格......

邁克·約翰·卡萊36歲的時候,他4歲的兒子被診斷為阿斯伯格症。醫生在告知其結果後,看著邁克說,“現在該談談你的問題了。”

短短几天之內,邁克也被診斷為阿斯伯格症

他簡直無法相信。活了30多個年頭,他竟然沒有意識到自己患有自閉症譜系障礙!邁克婚姻美滿、事業有成,是一名出色的外交官,去過諸如波斯尼亞和伊拉克等熱點地區斡旋爭端,同時也是一位成功的劇作家、明星棒球手、優秀的吉他手和美國國家公共電臺的地方主持人。

邁克根本不想接受這個結果,然而他越想越覺得自己的狀態很符合診斷書上的描述。他總是感覺自己無法和他人建立友誼。之前他在一所傳統的私立中學讀書時,表現得極不合群,老師認為他有行為問題,甚至懷疑他有嚴重的心理疾病。後來邁克轉到了一所辦學思想靈活多元的特許學校,在那裡他獲得了自由的成長及充分的發展。

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從學校走入社會後,各種令他費解的事情接踵而來。他不明白大家為什麼愛閒聊,也從未搞懂如何與別人調情。如果有熟人詢問他對某個事件(政治或新聞事件)的看法,他會細緻周全地分析講解,完全無視旁人的想法和感受。常有朋友因被冒犯而突然遠離他,事後他卻依然不知道自己哪裡做錯了。

一紙診斷解放了邁克,讓他如釋重負。他終於找到了困擾自己多年的問題真相!也由最初的震驚變成了坦然的接受乃至驕傲。

邁克逐漸調整了工作重心,將精力轉向關注自閉症譜系障礙人士。2003年,他成立了全球與區域性阿斯伯格症聯合會(GRASP),並將其擴展為全美國最大的自閉症成人組織。邁克尤為關注青少年和成年患者,他認為這部分人群常被大眾誤解,需求也往往得不到滿足。他出版了一部廣受讚譽的著作Asperger’s from the Inside Out,希望自閉症譜系人士可以從這本半自傳、半自助性質的書籍中受益。他還創建了一家公司——阿斯伯格症患者就業培訓機構,負責培訓大型企業的相關人員如何有效地管理已有或新進的自閉症員工。

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邁克為人直率。2012年,美國精神病學會正考慮刪除《精神障礙診斷與統計手冊》中對阿斯伯格症的單獨診斷,將其合併在自閉症譜系障礙之中(該修訂現已通過並實施),邁克開誠佈公地表達了自己的反對意見。他認為,這一改變將降低阿斯伯格症的診斷準確率,並且削弱公眾對這個群體的理解。他還強烈支持阿斯伯格症人士應該在自身政策的制定中擁有一定的發言權

邁克帶給我的震驚不只如此。他竟然曾是聯合國的退役軍人組織“老兵和平組織”的代表,這位阿斯伯格症人士在外交領域的表現也如此出色!人們通常認為外交官不僅應該掌握大量的社交常識,而且需要具備靈活多變的人際交往能力,比如把握與政要交際的分寸、擁有正確的立場、表述恰當且充分等,所以很難想象患有人際交往障礙的阿斯伯格症人士能夠勝任此項工作。邁克解釋說,外交禮節雖然要求繁雜而且嚴謹,可一經掌握只需恪守規則便能從容應對各種外交場合,在他看來非常簡單,相比之下,缺乏章法且往往不按常理出牌的私人社交場合更讓他頭疼

邁克的職業生涯無疑是成功的,這讓他在思考孩子的未來發展時比其他家長多了一份樂觀:“我的生活經歷使我堅信,被診斷為自閉症的孩子也可以擁有光明的未來。”換句話說,邁克用親身經歷,向被診斷患有自閉症譜系障礙但依然在自我實現的路途上努力奮鬥的人士證明,他們的人生之途也可以鮮花遍佈

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邁克除了做事認真嚴謹、為人勤奮好強之外,也相當幽默。有一次,我在邁克的度假小屋見到一把吉他,因為知道他擅長音律,便請之彈奏一曲。邁克端起吉他,手指滑動琴絃,一首布魯斯小調流淌而出。“接下來你將聽到一首12分鐘長的藍調,”他微笑著說,“別忘了我是一名阿斯伯格症患者,追求完整是我的特點,可不會在中途停止演奏喲。”

邁克還是一位盡職盡責的丈夫和父親,也是兩個兒子分屬的兩支棒球隊的教練,無論扮演哪種角色他都努力做到最好,因為他決心做兒子的榜樣,用實際行動引領他們積極對待人生。邁克認為,及時向孩子展現自閉症成年人士的甜美生活、幸福家庭和優秀的職業生涯非常重要,因為孩子們會逐漸意識到,他們成年之後也可以過同樣美好的生活

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邁克憑藉自身的淵博知識和聰明才智,積極向他人澄清外界對自閉症患者的誤解。他向人們普及有關自閉症的知識,重點解釋發展信任的人際關係對自閉症譜系障礙患者的重要性,並詳細說明引起患者困擾的多種因素。他會特別描述自閉症人士的許多痛苦體驗,這些感覺對發育健全的普通人來說可能既不討厭也不難過。舉例來說,某種普通人士可以忍耐的感覺,自閉症人士卻無法忍受,如果強行要求忍耐,那無異於施予他們精神和肉體上的雙重摺磨。再比如,普通人士能夠接受的音高音頻,對某些自閉症人士而言完全無法適應,因為他們對特定的音高音頻感覺非常敏感,高分貝的噪聲甚至是歡呼聲都會讓他們痛苦不堪,如果這種影響一直持續下去,後果將不堪設想。邁克還會幫助那些缺少家庭支持的自閉症人士,他們往往處境艱難,生活充斥著焦慮、緊張與恐懼,許多人被迫走上酗酒和吸食毒品的道路。

為此,GRASP在許多城市設立了相應的支持團體,提供面對面或在線服務,幫助這部分人士渡過難關。

邁克常常與其他自閉症譜系障礙患者分享自己被確診之後的心路歷程:他是如何改變觀念,從不願相信診斷結果轉為完全接納的。原來邁克深刻地領悟到了一個道理:一個人生活得幸福與否並不取決於自身的特點,而在於他的想法和做法以及周圍人對他的反應

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