確信自己喜歡的人能夠好好地活著，那麼即便面對死亡，也看到了未來。
——東野圭吾 《時生》
今天的故事，要從位於北京6號線常營地鐵站附近的一個叫做“瑞迪之家驛站”的公寓說起。
楊碩和他的妻子其其格於2016年共同創辦了“北京楊碩罕見病患友關愛中心”，“瑞迪之家驛站”項目就是由該中心發起，為很多病友緩解了一時的窘迫。截至目前，該項目已經接待1000多人次。
在一個空氣還不錯的上午，我們見到了楊碩和其其格。聽到我們要寫一篇關於他們的文章，他說：我倒是希望你們能從病友驛站創立之前寫起。
// 想做什麼，不糾結；堅持什麼，不懈怠 //
“大多數人在做一件事之前，因為想太多而放棄了。”
楊碩說這句話，是因為在發起這個項目之前，最大的困難不是資金，也不是運營，而是來自各方面的質疑和阻撓。
“所有人其實都在問我：做這件事，有意義麼？”
他聽到很多人持這樣的觀點：這些來京求醫的人，既然有錢來北京看病，那就有錢租房、住賓館，因此這些人根本不需要幫助。
包括一些醫療行業的朋友、同事也很理性地和他分析這件事：
“北京就醫難，歸根結底是資源配置不合理的問題。解決來京求醫者的困難，是政府的責任，也只有政府有能力解決這個問題。你憑一己之力，不足成事。”
他的媽媽也勸他：萬一病人在租住期間出了意外，會給自己招來很多不必要的麻煩。
然而楊碩卻是這樣認為：“大多數人在設想一件事的時候，顧慮太多。我的病奪走了我的健康，也奪走了我生命的幾十年，但它讓我明白，想做什麼，就去做，不糾結。開始做了，就堅持下去，不懈怠。”
楊碩7歲時確診患上肢帶型進行性肌營養不良，該病會導致全身骨骼肌進行性衰退，讓患者逐漸的失去行動能力，最終導致心肌衰弱直至死亡。類似ALS（漸凍症），這是一種罕見病，全球患者不到300人。
楊碩與病友
確診前後，楊碩走路總是無法保持平衡，時常摔倒；到了12歲，他坐上了輪椅；18歲，上肢開始逐漸無法使用……到現在39歲，他身上能動的地方，只剩下頸部以上和右手食指。但是在之前的人生，他做了這些事：
2005年參加CCTV希望之星英語演講比賽獲得北京市第三名；創作詩歌《醒來的海》並在《詩刊》雜誌刊登；第一次創業、失敗；在企業帶領國際團隊做項目；又繼續創業，靠著敏銳的市場洞察在市場上站穩腳跟，並實現穩定盈利；2014年自己出資註冊公益組織“北京楊碩罕見病患友關愛中心”；2016年開始“助醫關愛驛站”項目，幫助了幾百位病人。
飽受疾病折磨的他，是如何保持著強大的內心和源源不斷的驅動力的？
// 絕望的土壤也要開出花 //
“你會逐漸失去行走能力，可能有一天你會走的比我們早，但是……”
楊碩的第一位守護天使，是他的母親。
“剛得病的時候我還小，那時候我也哭過、害怕過。還好，母親對我的教育方式，讓我做好了最初的準備，接受了患病的事實，學會與疾病相處。”
10歲時，他的表弟跑來告訴他：“楊碩哥哥，醫生說你只能活到15歲，你知道麼？”
那時楊碩剛學會接受無法行走的事實，死亡就以這樣直接、赤裸的方式被甩在年幼的他面前。他慌了，問媽媽是不是真的，媽媽沒有選擇迴避：“有可能是真的，但通過我們的努力也許能夠改變這個事實。我們從沒有放棄你，也不希望你就此放棄你自己。”
在第一次和母親討論死亡之後，年幼的楊碩感覺生命變得缺乏未來感。他無法行動，大多數時間待在家裡，但也因此有了大量的時間閱讀和思考，在這樣的過程中，他的世界觀逐漸發生轉變。
“我的病最終會讓我的心臟衰竭並死亡，這一點我早已學會接受，現在的我可以坦然面對死亡。我不確定這一天什麼時候會來，但在那之前，該做的事我都會繼續做。”
疾病讓楊碩有機會從不同於常人的視角看待生命和死亡。“生命的價值只存在於你可以感受與體驗的每一個瞬間。生命的意義在於利用生命的每一個瞬間，以及積極地影響到更多生命。作為個體，生命短暫而孤獨，但整體的生命是世界不同形式的表達與延續，是永恆與多樣的。個體生命的價值在於積極地推動整體延續和存在。一切的意義都基於此，包括物質意義上的存在，文化和意識形態層面的繼承與存在。”
對於成立“楊碩罕見病患友關愛中心”併發起“助醫關愛驛站”項目，楊碩開玩笑一般地說：“有些人說，你為不認識的人做這些事，特別了不起。其實我也沒多了不起，我做這些事，是有‘私心’的。幫助這些來京求醫的病友，是為了實現我生命的價值。”當你看到他坐在輪椅，平靜地說完這句話，“實現生命的價值”這句話第一次聽起來感覺沒有“假大空”，而是有了實實在在的意義。
// 18年的愛情 //
“他最吸引我的地方是：他從來沒有把自己擺在弱者的位置，他一直都是個堅強的人。”
楊碩與其其格
其其格是個來自內蒙古的姑娘，2001年在北京開始照顧20歲出頭的楊碩。
“當時為什麼被楊碩吸引？因為他很浪漫，會寫詩。”其其格被問到這個問題先是有些不好意思，回答完自己“咯咯”地笑了。
“還有很聰明，有才華，你還沒說呢！”楊碩擰頭對著其其格打趣地說，還像還嫌她的臉不夠紅。
兩人已經相識18個年頭，看到這樣溫馨又充滿趣味的瞬間，我心裡暗暗感嘆，又有多少身體健康的伴侶在多年家庭日常、柴米油鹽的打磨下能夠做到這一點呢？到了這裡，我多多少少理解了楊碩之前說的：我時常感到自己是幸運的。
“他從來沒有放棄過，我和他一起創業、一起做了很多事，不管遇到多大的困難，他都能堅持下去。”
“他這樣的情況，常人會覺得他是那個需要幫助的受助者。但如果你和他相處一段時間，會發現他的內心是一個強者。在他對自己的審視中，他沒有把自己放在一個受到不公正待遇的弱者位置。這是非常吸引我的一點。不僅如此，他從很早開始就有意願幫助別人，也做出了行動。”楊碩在第一次創業期間，組織公司為盲童義務教授英語。
// 他的願望 //
第一個願望，站起來。
“站起來以後第一件事，是要抱抱格格！”
第二個願望：去美國讀心理學，回國後成為一名心理諮詢師，為和自己處境相同的病友做心理諮詢。
“一直都想出去讀書。14年前我曾經申請到美國一所大學，但那時候家裡無力負擔。我很喜歡哲學和心理學；加上我患病的情況，以及這些年積累的一些思考，我很希望能夠用這些去幫助那些身陷痛苦的人們。”
第三個願望：希望其其格的內心更強大。
“我總歸會走，希望那一天，她的內心可以足夠強大。”
其其格說，她一直都在為這一天做準備。但講道理，這種事可能是無論如何都準備不好的。“在他在的時候，傾盡所能，跟他一起、和他一樣，不糾結、不懈怠，把事情儘量做到最好，能幫多少人就幫多少人。他走了，只求沒有留下遺憾的事。”
楊碩與病友
寫在最後：
楊碩說：“希望更多人去我們的驛站看一下，來了才能真的明白，我為什麼要堅持做這件事。”
2017年，你為世界在變好做了哪些努力？或者在2018年，你打算做些什麼？
還有可能會在線下相聚哦！
坐穩了沒？要開車了哦
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