电影《我不是药神》的热映让不少人重新关注起白血病。
与电影集中叙述的慢性粒细胞白血病不同，急性白血病好发于儿童和青少年，位居儿童青少年血液系统恶性肿瘤的首位。
在惠州，有这样一群儿童，他们不幸被病魔选中，在尚且年幼的岁月里忍受白血病带来的折磨；又幸而生在这个年代，得以接受更先进的治疗和更完善的救助体系，在科学的治疗下，他们获得了更多活下来的机会。
“不是生就是死”，这是一位患儿对白血病的认知，他不知道的是，在生与死之间的天平上，有一批人正在前赴后继，努力让杠杆向前者倾斜。
巨石砸下
小武一家的不幸从今年春节开始。
先是脸色突然发白，不一会儿就浑身发抖起来，大年初六的清早，12岁小武这些突如其来的病症让他的母亲黄莹紧张起来，一摸额头，“发烧了。”
对于十一二岁的小孩，发烧往往是常事，就像往常一样，黄莹和她的丈夫抱着小武来到家附近的诊所——在这个位于惠阳区镇隆镇的村子里，诊所是大部分人看病的首选。
简单地检查过小武，诊所医生给小武打上了点滴。针水顺着软管流入静脉，又流入小武的身体各处，这瓶点滴让小武暂时退了烧。
还没有来得及松一口气，黄莹发现儿子小武脸色变得蜡黄，再一摸额头，又发烧了。在过年喧闹的爆竹声和欢笑声中，黄莹和丈夫轮流守着儿子，看着体温计里的水银柱时高时低，“心里像坐过山车一样。”
眼看着被反复发烧折磨的小武，当天傍晚，黄莹和丈夫带着小武来到镇隆镇卫生院。抽血检查以后，医生拿着检查报告来了，“白细胞指数很高，怀疑是白血病，你们赶紧到上级医院做详细检查！”
“白血病”，对于这个只在电视上听到过的名词，黄莹不敢相信。于是他们又赶紧带着小武去了位于淡水街道的惠州市第六人民医院，内心祈祷着这只是误诊。
然而，另一家医院也得出了同样的验血结果。黄莹和丈夫几乎是一同怔住了接近一分钟，又迅速抱起小武往市区的市中心人民医院赶去。此时已是深夜。
显著的白细胞增高，以及血红蛋白和血小板减少，这是白血病的典型症状，然而，真正确诊仍然要靠骨髓细胞学检查，也就是人们常说的“骨穿”。黄莹来不及细想，来到市中心人民医院后，医生很快为小武安排了骨穿，最终确诊为急性髓性（M5）白血病。
这一切并非毫无征兆。今年1月，小武被一只猫咬伤，黄莹带他去打了狂犬病疫苗，没想到小武出现了剧烈的过敏反应——全身发痒，淋巴结肿大，伴有低烧。
“太突然了。”回想起确诊白血病的时刻，黄莹红了眼眶，她心有余悸，但更多是难以克制的自责，“小孩是我一手带大的，跟我们吃住在一起，怎么偏偏是他得了这个病？”
长期以来，关于白血病的前沿医学研究都在试图为黄莹这样的患者和患者家属找到答案——“白血病发病的原因究竟是什么？”惠州市中心人民医院血液内科黎国伟提供了已有权威研究支撑的3个答案：射线、苯和病毒感染。“很多人说装修污染导致白血病，其实真正的祸根不是大家熟知的甲醛，而是苯这种常见于胶水中的化学物质。”
黄莹至今没有能够想清楚是什么导致了小武的病，事实上她也没有这样的机会——小武确诊白血病住院以后，她一直在医院里陪伴照顾，辞去了原本在工厂里的工作，就连她的丈夫也没有再去上班。
对小武一家来说，白血病就像是一块从天而降的巨石，压在他们每个人的身上，来不及搞明白是谁扔出了巨石，唯一可做的就是用力撑着不让巨石把自己压垮。
痛心的延误
得知女儿小方得了白血病时，周密也感觉到了巨石砸在身上的疼痛和沉重。今年1月13日，在医生宣布确诊消息的那一刻，他愣在原地，似乎听不见周边的任何声音。“就是蒙了，觉得整个人都很晕。让我交钱，我就掏出钱来，但是不知道自己到底拿了多少。”
在此之前的一个月里，3岁多的小方每天到了夜里就开始哭，“腿疼，我的腿疼”，小方在床上哭喊着。周密起初没有想到这是疾病的症状，只以为孩子是白天被吓着了。
直到1月13日，周密才带小方到当地的龙门县人民医院看病。“应该是白血病了，要马上治疗，建议你到广州或者市区医院去。”主诊医生对周密说道。
和黄莹一样，周密没有立即相信医生，直到小方在市中心人民医院做了骨穿，确诊急性淋巴性白血病以后，他才终于相信，自己唯一的孩子得了白血病。腿痛的原因也有了解释——进一步检查显示，因为白血病，小方的膝关节上布满了皮下出血点，这就是造成她两腿疼痛的原因。
被自己的怀疑和粗心延误的这一个月让周密至今感到懊悔。“哪怕对白血病有一点点了解，哪怕我对孩子的事再上心一点，她也不至于耽误了一个月才看上病，早一点找医生，情况可能就不至于这么糟糕了。”看着躺在床上昏睡的小方，周密无力地说道。
然而，白血病与其他癌症不同的地方就在于，它往往是突然而至的，可能没有任何先兆，“前一年的体检可能还是健康的，但今年就得了白血病，这种情况也是经常发生的，在成年白血病患者里更是常见。”黎国伟说。
周密花了颇长的时间才明白过来这一切对他的家庭而言意味着什么。他们一家三口至今和八十多岁的老母亲住在一起，从去年开始，他的妻子生了病，一直在娘家休养，家中就只剩了一老一小和他自己。如今，孩子生病了，只能是由他来照顾，这样一来，作为家中唯一的劳动力，他的缺席意味着家里的收入来源就此断了。
交押金，做检查，周密最初带到医院的一万元现金迅速花光了，隔天就要化疗了，需要的费用比这多得多。“亲戚、朋友，当时能借的都借了一圈，终于把第一个疗程的医药费凑齐了。”
暂时摆脱了医药费的困境后，小方的化疗也开始显现了值得乐观的效果，骨痛的症状得到缓解，白血病细胞指数也有所下降。
比小武幸运的是，小方所患的急性淋巴性白血病目前在医学上已有相对有效的治疗手段，黎国伟告诉记者，通过化疗，这种白血病亚型可以达到八到九成的根治率。
目前，小方的化疗已经进入第三个疗程，疗程结束后，她就可以回家休养一段时间，等待下一个疗程的治疗。
“不是生就是死”
在市中心人民医院普儿科病房一区的走廊尽头，就是小武和小方所在的化疗室病房。和其他病房最大的不同在于，为了给白血病患儿提供一个安全无菌的环境，这4间病房有着极其严格的消毒要求。
“每两天都要用消毒水把地拖一遍，开紫外线灯照射一小时，桌子、门和孩子用的盆和桶，也是每天都要用清水或者消毒水擦一遍。”16日傍晚，黄莹擦过门以后，又换了一双鞋，才走回到儿子的身边。
市中心人民医院普儿一区主任刘日阳对此解释道，由于白血病患儿普遍抵抗力很低，容易感染病菌，因此要通过这些措施创造一个相对无菌的环境。
除了居住环境，患儿们的饮食也有很严格的要求，任何一种外部感染，都可能破坏他们脆弱的免疫系统，乃至于让前面的治疗前功尽弃。为此，小武的父亲甚至辞掉了工作，专门在家里做饭，每天从惠阳镇隆往返市区两次，给小武送来新鲜做好的饭菜。
根据规定，只有14岁以下的儿童才能住在普儿一区病房，超过这个年龄的都要分配到血液内科病房。如今住在普儿一区病房的孩子里，12岁的小武已经是年龄最大的孩子。和小一点的孩子相比，他很少哭闹，总是静静地在输液的时间里昏昏睡去。
做骨髓穿刺大概是这些患儿最害怕的事情了。细饮料吸管般粗细的针管，在局部麻醉后，穿过皮肤刺入髂骨和胸骨，抽取0.2毫升左右的骨髓，用于诊断和观察治疗效果。为了跟进治疗效果，及时调整治疗方案，骨穿几乎伴随着白血病治疗的全过程。黄莹说，在最初哭喊过一两次以后，小武现在已经不害怕做骨穿了。
“妈妈，我得了什么病？”最初住进来时，小武总是这样问。如今，在病房里待了半年后，小武也渐渐熟悉了“白血病”这个名词——他明白无误地知道，自己患上了一种叫白血病的病，“不是生就是死”。
然而，知晓残酷的事实并没有让它变得更容易接受。略显压抑的病房环境——总是关上的房门、被厚厚的帘子围蔽住的病床，都让他们感觉自己陷入了某一种难以挣脱的困境之中——事实也是如此。从前乖巧懂事的小武近来脾气变得有些暴躁，“我不要！我要走！”他时而发泄着一些，与其说是对母亲黄莹的，不如说是对这残酷疾病的怒火。
就连3岁的小方也变了脾性，最近的口腔溃疡让她显得烦闷，吃不下饭，药也不愿意吃。周密耐心地哄着，终于吃下去了一点。因为家里实在有事走开了几天，他的妹妹来照看小方，“这几天都没怎么吃饭，也没吃药，我一掂，唉，又瘦了几斤”。周密下定决心，以后不再轻易把小方交给别人照顾。
兜底的救助
如果没有这场疾病，小武将在今年9月升上初中，而小方的父亲也已经为她选好了要入读的幼儿园。如今，他们原本的人生轨迹只能按下了暂停键。
与此相比，让黄莹和周密更担忧的是治疗费用，“入院到现在已经自付了四五万，之后的更加不好估计了”，黄莹说。即便如此，她也没有想过放弃，“哪怕变卖所有家产也要继续给他治疗。”
刘日阳则认为这种担心是不必要的。“很多患者家属可能还不太了解大病医保的报销流程，除了常规实时报销的居民医保以外，白血病现在已经纳入了大病医保，一般来说，单职工家庭也基本能够负担了。”
刘日阳说的是惠州从2013年在全省率先建立起的大病保险制度，也即大病二次补偿制度。按照相关的政策，居民医保参保人政策内个人自付超过1万元的部分，由承保商业保险机构再报销95%，并于2014年起实施“一站式结算”，让参保人在出院结算时就可直接报销大病二次补偿费用。
换言之，假设一名白血病患者住院治疗花费了20万元，最终住院费用通过居民医保基金报销约14万元，自付的部分大约6万元，大病二次补偿可再报销大约4.75万元，这就意味着，这名患者出院时仅需自付1.25万元。
除了政府救助，一些民间慈善项目也渐渐成为可供白血病患者求助的对象。黎国伟向记者介绍，以电影《我不是药神》中提及的格列卫为例，这一用于治疗慢性粒细胞白血病的药物不仅目前已加入医保药品目录，更有相应的慈善项目，患者只要提交申请，通过有资质认定的注册医生开具处方，就可以获得买3个疗程药物赠送9个疗程的优惠，大大减少药物治疗的花费。
从业20多年，黎国伟曾经见过一些白血病患者因为看不起病，在确诊以后就收拾东西回了家的；也见过治疗进展得很好，因为听信某个民间偏方就中断治疗，跑去吃草药的。“这是让我觉得最痛惜的。现在医保和民间救助体系都已经完善了不少，很多新的疗法也正在取得不错的进展，这样的现象少了很多，希望事情会变得更好。”黎国伟说。
(文中小武、小方、黄莹、周密均为化名）
【记者】廖钰娴
【作者】 廖钰娴
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