原標題：陶斯亮：我堅信，我們此刻的工作意義非凡—— 專訪愛爾公益基金會會長陶斯亮
編者按：記得第一次聽陶斯亮會長談腦癱公益救助的情景，是在北京飯店愛爾基金慈善晚會開幕前，她指著所坐的沙發說，這是當年周恩來總理接待外賓的地方，還說，什麼叫不忘初心？就是要堅持為老百姓做好事情。那一天談到腦癱救助，她說贊成《士兵突擊》電視劇裡的口號，叫“不拋棄！不放棄！”兩年的時間過去了，為了救助腦癱患兒，她以70多歲的年齡，帶隊伍上雪域高原西藏，遠赴茫茫戈壁新疆，踐行著愛爾基金的大愛理想。
這是難啃的“硬骨頭”
《中國市長》：西藏和新疆都是中國大美之地，但高原反應和長途跋涉都讓人感覺是挑戰。您不僅是一個教練，還是一個場上的運動員，還是帶球突破那種運動員，所以每次看到您的身影都會有種感動。腦癱項目救助都遇到過哪些挑戰？
陶斯亮：其實上西藏和新疆對我來說不算什麼挑戰，最大的挑戰就是腦癱是一個“硬骨頭”。幾乎是被所有從事殘疾救助工作的人都視為的一個非常難啃的骨頭，所以殘聯在制訂年度計劃的時候，都把聽障救助排第一位，或者把盲人“微笑行動”救助排在第一位，反正排出十個項目都排不上腦癱救助。就是說人們不肯碰這個人群，不敢碰。因為以前人們對腦癱的認識是沒有辦法治的，腦癱是傻子，對社會和家庭都是負擔。還有個誤區，就是以前我們也聽說過腦癱可以手術治療，但是腦癱手術很容易失敗，就是說，人家即使花了錢用在腦癱治療上，最後都是白扔錢。
2017年12月愛爾慈善之夜上，陶會長與西藏、新疆的患兒及家屬合影
當時社會上包括殘聯、紅會，沒有人去大範圍地對腦癱進行公益救助，因為這確實是一個社會難題。只有宋兆普院長的金庚康復醫院，他因為確實遇到那麼多被拋棄的孩子，他不得不救助，所以也是逼著他成了那麼多被遺棄腦癱兒的父親，後來頭髮白了就變成爺爺了。除此以外，其他機構在這方面沒有什麼公益投入。我們接觸到腦癱患兒以後，基金會決定啟動“愛爾向日葵計劃”救助項目，這對我們來說也是一個學習過程，以前我們大部分工作人員是單純做聽障救助的。
我第一次接觸腦癱就是在汝州金庚醫院，那時醫院條件還比較差，大多是兩個孩子躺在一張小床上。那些孩子基本沒曬過太陽，小臉慘白。我也看到了一個剛剛從醫院門口撿來的小孩，嬰兒的臉天使一樣可愛，但打開襁褓一看，那兩腿擰著，是腦癱造成的。我印象最深的是，有個三四歲的小女孩在治療，我抱起來後，她就久久地勾著我不願意鬆手。後來那些護工阿姨告訴我說，腦癱的孩子特別是孤兒極其渴望擁抱。護工還說，這些孩子去做針灸或按摩治療時，哪怕是再疼，再痛苦，他們都願意，因為只有在這時候他們才能跟治療師，跟阿姨跟叔叔接觸，才能夠得些肌膚的撫愛，哪怕這撫愛帶著疼痛。
而且我也瞭解到，通過中醫的辦法還是可以拯救相當一部分患者的，金庚醫院迄今為止共有9000多名腦癱棄兒得到救助，其中400多名基本康復的孩子被美國家庭領養，在那裡生活得很幸福。
2016年愛爾公益基金會向汝州金庚康復醫院捐贈100萬元，用於資助25名腦癱兒童，宋兆普與陶斯亮會長、賈樹森執行理事長合影。
“神瘋手術隊”和“醒翼的天使”
促使我下決心做這件事情的是賈總（項目的重要捐資人和發起人）。還有就是劉永亮（京海實業投資集團董事長、北京愛爾公益基金會副理事長，項目的重要捐資人和發起人），他們支持我們是不求回報的，只有奉獻，所以我們真是很幸運的。有的合作方要是幫你一把，能求你十件事。賈樹森、劉永亮不同，他們見不得這些孩子受苦，見一次就落一次淚。
機緣都湊到了一起，我們基金會想救，又有了企業捐贈，各地殘聯又積極推動。就在這時非常及時地出現了兩位專家——東直門醫院的徐林主任和中日友好醫院的於炎冰主任。他們告訴我，以前那些手術是盲人瞎馬地做，比如身體痙攣，就要切掉一些神經，有些大夫也不知道到底切多少才精準，這需要手頭的功夫，切的不夠，痙攣還是存在，切多了，就由硬癱變成軟癱了。
徐林主任真是了不起，他說美國有一個神經科醫生，發明了這種手術方式，後來徐大夫他們自己又搞出了一種儀器，他們在手術過程中根據儀器的指示科學精確地手術，成功率非常高。患兒做了手術後，雖然走路姿勢還不夠好，但是他能下床了，他能走路了，甚至可以奔跑了，這對一個家庭來說就減輕了很大的負擔。還有徐林主任的助手穆曉紅博士，自稱“神瘋手術隊”，所到之處發了瘋一樣地幹活，一天做26例，馬不停蹄，累得都坐在地上倒氣。所以他們開玩笑，說自己是“神瘋手術隊”，瘋子的瘋。於炎冰主任的團隊則是高原作戰，條件非常艱苦，但他們在西藏已經堅持做了三批腦癱兒童的手術了，最多的一次一天做了25臺手術，於主任在手術檯上一邊吸氧一邊手術。我們平時都說，這兩位專家是我們愛爾向日葵計劃的“臺柱子”。
《中國市長》：對徐林主任網上報道是“20000例的成功率”。剛開始以為這個數字多了個零，醫生能有多大的精力，怎麼可以兩萬例？確認後真感覺這確實了不起，令人尊敬。還有於炎冰主任那句話：“每個孩子都是等待飛翔的天使，那些腦癱的孩子，他們的翅膀只是睡著了，我的工作是為天使‘喚醒’翅膀，讓他們也可以起飛。”令人感動。一流的專家，真誠做公益救助的愛爾基金會，企業家不求回報的贊助，市長協會的平臺，各地殘聯部門的深度合作，上哪裡找這麼強大的平臺啊？
陶斯亮：是啊，正好碰到一起了。他們手術做得既快又好，徐林和於炎冰的醫風醫德還特別好。徐林大夫也希望能夠有一個專業的基金會，專門支持他們做這個手術，因為需要做這種手術的患者還很多，所以你看這就是天時地利人和了，非常的巧妙，非常的神奇，大家就結合成了一個共同志向體。
我們這個項目的特色就是寄託於權威，而這個權威又非侷限於某一個人，而是在這個領域有很多優秀的群體。一個人的力量太有限了，必須調動所有的力量。所以我們的專家團隊是很多元化的，比如徐林教授的團隊是骨科，中日醫院神經外科於炎冰主任的團隊從2017年起就率團隊提供技術支持，不收取任何勞務費，參加了救助西藏腦癱患兒的公益項目。先後兩次遠赴藏區，深入拉薩、那曲、林芝等多地進行篩查，對篩查出的腦癱患兒進行手術，他是推著氧氣瓶、戴著氧氣管進的手術室啊，一天他們的團隊完成了25臺手術。
兒研所李雲林主任是兒科，還有新疆欒新平院長是本土化的專家，宋趙普是中醫，都各有特色。我們向日葵計劃把專家們團結到公益這個平臺，還能中西醫配合治療康復，最後實現共同的目標——幫助腦癱孩子。
陶會長在愛爾慈善晚宴上
種下愛爾這顆小小的種子
《中國市長》：記得兩年前與老市長們聚會，您說一年中您暈厥了4次，還說把後事都安排好了，還說，無論怎樣都阻擋不住您對美的事物的追求，也阻擋不住你要去做有價值的事情。當時讓人既敬佩又擔心，畢竟很危險啊！您這兩次出去，一次西藏，一次新疆，相隔不到一個月的時間吧，這是多大的挑戰啊。您上西藏的時候，有高原反應嗎？
陶斯亮：我在拉薩就有高原反應，就靠氧氣，我老吸著氧。我知道我年齡大了，所以在拉薩就沒多待。後來到了林芝就好多了。在那裡工作了一星期。不過在林芝也經常要過4000多米的山峰，那也得吸氧。一到了那種地方我的飽和度就掉到70，最好的狀態應該是100%，掉到70%就開始暈，那腳就開始飄忽。但一次在過最高的海拔的那個路段，大概4000多米吧，那時候會覺得走路像踩著棉花一樣暈暈乎乎。但我不表露出緊張，就沒人看出我緊張，吸上氧就行了我沒有害怕的感覺，我對自己挺自信的。
去年暈厥了4次，今年暈厥1次。為此我還住空軍總院查了一下，他們給我的診斷是小中風。就是有一次摔得比較厲害，直接倒下去，正好碰到一個木架子上，眉骨還斷了，醒來的時候在地上，我覺得這樣也不錯，要是就此告別也沒什麼痛苦。
我為什麼選擇新疆和西藏，為什麼不選擇內地？第一，這兩個地方的發病率是內地的一倍，甚至三倍，8‰，內地才千分之二，腦癱患兒特別多。第二，我在汝州宋兆普院長那裡看到他們救助了一些新疆來的孩子，那些患兒的父母是發自內心的感激啊，他們說，原來也有漢人這麼好！我們遠赴新疆和西藏這兩個地方為患兒手術，不僅解決了個體的病痛，解決一個家庭的貧困，同時也是促進了民族的和諧。
另外，還有一個非常直接的因素，就是新疆和西藏的自治區主席都是我私交不錯的朋友，一個是拉薩市市長，一個是烏魯木齊市市長，在他們當市長的時候就跟我關係特別好，是我兩個非常好的民族兄弟。我覺得這兩個兄弟特別講感情，講義氣，每次來北京他們一定要來看望我，尤其那位拉薩市市長每次來北京見我時，都要特別隆重地獻上哈達，特別讓人感動。
在汝州金庚康復醫院看望孤殘兒童
《中國市長》：新疆和西藏也是最好的外宣窗口，國際社會非常關注這兩個地區，中國有民族政策的《白皮書》。這兩個地區救助成果顯著，也是對白皮書最溫暖的數字解讀。聽說紅十字會給了很大的支持？
陶斯亮：我們的“愛爾向日葵計劃”策劃得非常好，兩位年輕人下了很大的功夫，這是我們今年標杆性的策劃，所以中國紅十字會看了策劃後對我們很是信任。說你們把各種各樣的可能性都想到了，是非常認真地做這件事。
但是有一天陶冶（項目負責人）跟我說了一句話，把我嚇了一跳。她說，這個項目越做越崩潰。我說是手術做得不理想嗎？她說不是，她說就是覺得能幫到的人太少了！她的心情我能理解。我們這點力量，和那麼多的病人的期盼相比差距太大了。每次她們跟著醫療團隊到下面去篩查，那些西藏、新疆的婦女老幼抱著孩子來了，哎呀，烏央烏央地好幾百人，但是他們選出來的也就是二十來個孩子。有時候想到這些心裡確實很不是滋味，所以陶冶才說“特別崩潰”。
我們現在非常希望能夠通過我們愛爾這個小小的種子，能夠發揮傳播作用，把我們的理念儘可能地傳播出去，能讓更多的人來捐款，讓更多的醫生投入這個項目裡來。
說到國際社會的關注，在剛剛結束的河南聽障救助活動的告別晚宴上，我對外國朋友說，1980年，就是我們改革開放之初，我們中國有8億多的絕對貧困人口，佔到全世界貧困人口的45%。那麼根據2018年的社會藍皮書，我們現在絕對貧困人口減少了幾億人，這就是我們中國對世界的承諾和貢獻。同時我深深感到，大愛無疆這句話的含義是這麼具體。
在2015減貧與發展國際論壇上，習近平主席曾在主旨演講中明確提出，中國政府到2020年的減貧目標是，未來5年我們將使中國現有標準下7000多萬貧困人口全部脫貧。為此，我更堅信，我們此刻的工作意義非凡！
北京愛爾公益基金會
2009年5月17日，由中國市長協會推動、中國市長協會女市長分會發起的“女市長愛爾慈善基金”在上海宣告成立，“女市長愛爾慈善基金”以中國市長協會與各級城市政府存在的業務聯繫為依託，數年來與各城市政府聯合協作開展了多項有影響力的公益慈善項目，積累了豐富的項目經驗和優質的社會資源，也塑造了良好的知名度和廣泛的影響力。
為了更優質地履行使命，廣泛地團結社會力量，專業化運作和管理公益慈善項目，中國市長協會決定將“女市長愛爾慈善基金”升級為獨立的慈善法人機構。2016年3月中國市長協會與陶斯亮女士共同發起的北京愛爾公益基金會正式掛牌成立，以“倡導慈善、扶貧濟困、助殘助學”為宗旨，在扶貧、助殘、助學等多個領域開展公益慈善項目。
