聆聽他們的述說!

導語:期待更多社會力量攜手,提升AML患者治療和生存質量

世界AML日|聆聽他們的述說!

我母親69歲,患的是急性髓系白血病(AML)。由於她年紀大無法骨髓移植,化療也不耐受,急需新的治療方案。

我83歲的岳父最近確診得了AML,國內藥物已不見多大療效了。我們急著給岳父救命。

我三舅得了AML。最近醫生告知其AML在迅速惡化。他願在自己一生最後的時光再為人類健康事業做點事情,甘願做AML創新療法的臨床實驗志願者。

致我最親愛的爸爸:

老爸,昨天您突然對我說想吃番茄蛋花湯,我才意識到熱愛下廚的您已經一個多月沒有做家常菜了。一個多月前的至暗時刻,當醫生拿著一堆檢查報告正式“宣判”您得的是急性髓系白血病時,引發的震驚和痛苦,至今還在深深刺痛我。

醫生揹著您和我們溝通,以您現的年紀,治癒AML的希望不大。與您年紀相仿的患病老人多數也就能剩10個月的時間。醫生說,AML病程進展極快,隨時威脅生命,我們必須反應迅速。遺憾的是,目前的標準療法,對您來說都不適用。

我承認,當時我是失去理智的。白天我拼命查閱與疾病相關的各種信息,晚上一個人躲在被窩裡矇頭哭。

老爸,孩子第一次感受到了即將失去您的恐懼。那些吃您做的飯、聽您嘮叨我的稀鬆平常的時光,最近總是像老電影一樣反覆在我腦海裡回放。

老爸,請您答應我,千萬不要放棄。我們一起並肩,期待更先進的療法。待到明年春暖花開,我們全家人一起去踏青,呼吸自由美好的空氣。

永遠愛您的孩子


2020年4月21日

AML是侵襲性最強的惡性血液腫瘤之一[1],

平均發病年齡為66歲[2]。

中國每年新發的AML患者人數

比歐、美、日新發人數的總和還要多。

目前,僅有約27%的確診患者能生存5年或以上[3];

60歲以上患者5年生存率僅有5-15%[4]。

這其中,包括老年患者在內的部分患者無法耐受強化療,

由於治療方案有限[5],

他們的中位生存期是短暫的6-10個月。[6]

我們期待,有更多人關注AML患者的生存現狀,

瞭解他們的治療挑戰和未滿足的治療需求。

集合政府、學術機構、社會組織和企業的多方力量,

探索更具臨床價值的治療手段和方法,

給予中國AML患者切實的生存幫助。


[1] Dohner H, et al. Acute myeloid leukemia. N Engl J Med. 2015;373(12):1136-1152

[2] Union for International Cancer Control. (2014) Acute Myelogenous Leukemia and Acute Promyelocytic Leukemia https://www.who.int/selection_medicines/committees/expert/20/applications/AML_APL.pdf?ua=1

[3] National Cancer Institute. Cancer Stat Facts: Leukemia

– Acute Myeloid Leukemia (AML)

[4] Dohner H, et al. Acute myeloid leukemia. N Engl J Med. 2015;373(12):1136-1152

[5] National Cancer Institute. Adult Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ)-Patient Version. https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/adult-aml-treatment-pdq.)

[6] Oran, B and Weisdorf. Survival for older patients with acute myeloid leukemia: a population-based study. Haematologica. 2012; 97(12): 1916-1924.


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