11個月大的安安（化名）閉著眼睛，眉頭緊皺，不久前，安安剛在樹蘭（杭州）醫院做了一場大手術：
劈裂式肝移植，鄭樹森院士親自主刀。安安是位先天性膽道閉鎖患者。這是一種高發於嬰兒期的疾病，肝移植是最終的治療方法。
“她來的時候情況非常嚴重，已經出現了肝功能衰竭。同時還伴有營養不良，生長髮育都不好。”樹蘭（杭州)醫院肝膽胰外科主治醫生楊喆說，劈裂式肝移植是將一個成人的肝臟分出一部分移植到孩子身上，“這樣的手術在肝移植手術中都是最難的。”
01 她的“小天使”來之不易
但是母親嶽麗明此前從沒聽說過這種病。
女兒出生後，她一直沉浸在“我終於有了自己的小天使”的喜悅中。
嶽麗明和老公都是湖南人，老公大她4歲，兩人五六年前到紹興，在一家服裝廠工作。
夫妻倆結婚五六年，一直備孕，可遲遲懷不上。最後在醫生的建議下去做試管嬰兒。
嶽麗明特別想做媽媽，她三歲的時候，媽媽去世，從未感受過母女之間的感情。“我想要一個孩子，好好愛他。”
嶽麗明很幸運，試管嬰兒一次成功，而且是雙胞胎。“我老公表面很淡定，晚上被我發現他躲在被子裡偷笑。”
“辣椒我也不吃了。” 從小到大，嶽麗明都是無辣不歡。
她常常給寶寶們放音樂，最常聽的是鋼琴曲《瞬間的永恆》。她喜歡它的旋律和名字，“寶寶們找到了我，就永遠是我的寶貝了。”
2019年8月份，兩個女兒出生，安安是妹妹。
02 35歲的她被問：你是孩子外婆嗎
安安出生後，皮膚顏色就泛黃，帶去醫院看，說黃疸偏高，嶽麗明沒太在意。
老公還嘲笑她：都是隨了你，皮膚才這麼黃。
直到快4個月時，有醫生提醒他們做肝功能檢測，結果出來，嶽麗明覺得“天塌了”。
安安轉院到杭州，確診先天性膽道閉鎖，可以先嚐試一種保守治療的手術。
“我和老公帶著大寶一起在醫院住了一個月。”
手術很急，又找不到人幫忙，一家四口只能暫時“蝸居”。“兩個寶貝睡病床，我和老公坐椅子上睡。”
那段時間，嶽麗明整晚睡不著覺，頭髮大把大把地掉，額頭處幾乎全禿。
有一天，她抱著安安在走廊晃，有人和她聊天，問：“你是孩子的外婆還是奶奶啊。”
她才35歲。
生病後，安安似乎不怎麼長了，5個月，只有60多公分高，14斤重，有人問：這是剛出生的小寶寶嗎？
最終，手術的效果仍不理想，安安只能等肝移植。那時，她開始出現肝腹水，小小的人兒因為浮腫，撐得“大大的”。
03 等待手術，等待希望
一家人去年年底回了老家，今年4月份，嶽麗明獨自帶小寶再次來杭州治療，老公則在家帶大寶。
治療中，有醫生推薦她們至樹蘭（杭州）醫院。
“他們說，小寶可以到這裡做肝移植。”嶽麗明陰霾許久的心情終於明亮了。
但是要成功做完這場手術並不簡單。成人的肝和孩子的肝在匹配時有許多問題要考慮：血管管道的直徑、大小怎麼連接和匹配等。
醫院在手術前，組織兒科、 重症醫學科 、肝移植科 、肝膽胰外科、麻醉外科等多個科室，進行了很多場討論，每一個細節都要考慮好。
鄭樹森院士尤其關心安安，主持了五六次這樣的病情討論。
“因為孩子的血管細又短，所以手術中，我們還要做一個血管搭橋，兩三毫米的血管，在顯微鏡下，一針一針縫起來，難度非常大。”楊喆說。
終於等到這一天，由鄭樹森院士主刀為安安做了手術。那天，嶽麗明一直站在手術室門口，“我覺得這樣離她更近，可以給她傳播能量。”
手術進行了6個小時，非常順利。但安安還未脫離危險，一直在重症監護室重，她需要闖的關還有很多。
04 拿到愛心捐贈，她泣不成聲
手術後，鄭樹森院士每天都會詢問安安的情況，上週查房時，看到安靜躺著的安安，他笑得一臉慈祥。也是在那天，他得知，安安喝的奶粉沒了。
鄭樹森院士（中）查房時，看著康復中的安安笑得一臉慈祥。
從試管嬰兒到安安生病，嶽麗明一家花掉了20多萬，那是兩人全部的積蓄，還背上了快10萬元的外債。
前幾天，給安安買了最後一包尿不溼後，嶽麗明已身無分文。
查房出來後，鄭樹森院士拿出一筆錢，說要給安安買奶粉。上個星期，樹蘭（杭州）醫院的醫護人員們還陸續為安安捐款，還有其他科室的醫護人員聽說了，悄悄買來奶粉和尿不溼送到ICU。
浙江省樹蘭公益基金會暨器官移植專項基金承擔了此次全部醫療費用。
拿到這些愛心捐贈時，嶽麗明泣不成聲。
“
如果小寶好了，我一定要帶她好好謝謝白衣天使們。”嶽麗明一遍遍地說。05 再難也不想放手
安安生病後，很多親戚勸嶽麗明放棄，也沒人再願意借錢給她，“說這個病是無底洞，讓帶著大寶好好過……”
嶽麗明做不到。
“我聽說這個病，如果不治，最後會大出血而死，讓我的小寶這麼慘……”她快速地搖頭，“我不能想，太可怕。我也不甘心，我還沒聽到她叫我媽媽，如果她這麼不在了，每次看到大寶我都會想起她。”
安安手術後，醫院破例讓嶽麗明進入監護室陪著女兒。
“這麼小的孩子，媽媽陪在身邊會恢復得快一點。”樹蘭ICU肝移植主任莊莉說，ICU的護士們輪流守護在安安身邊，“寶寶太小，吐不出痰，我們隨時給她翻背、拍背。”
“她身上插著好多管子，看著就覺得痛。” 嶽麗明沒法抱她，只能輕輕摸摸她的手、拍拍她的背，給她唱兒歌，這時候，安安會安靜很多。
有時候看到女兒笑，她特別想哭，“這麼可愛的寶寶，為什麼會這樣。”
“我有時喜歡時間快一點，有時希望慢一點。”等候肝源時，她想時間快，可又怕太快，“不知道一覺醒來，小寶的情況是不是更差了。”
有時候，在洗手間，看看蓬頭垢面的自己，嶽麗明有點不敢認。
“我以前很愛美的，每天都要做面膜，洗完臉擦護膚水什麼的。”她笑得無奈。
安安生病到現在，嶽麗明給她買過兩個禮物：一個兩塊多錢的小豬飛俠，一個是今年六一兒童節買的6元的小飛機。
安安很喜歡，總是要放在嘴巴里咬。
嶽麗明特別想給女兒買一個早教機，可以放放音樂、講講故事。
“住院的時候，隔壁床的小朋友有，有燈光，一閃一閃的，很吸引她的注意力。” 嶽麗明後來上網查了下價格，就默默放棄了，“挺想流淚的……”
夜深時候，嶽麗明情緒最低落，“我從小就沒了媽媽，難道還要失去女兒嗎？”
她努力讓自己不要想這些，不想那些可怕的後果，她告訴自己，闖過一關是一關，“我會想她以後能健康長大，陪在我身邊，可以感受這人間的美好；開口叫媽媽、爸爸，去上學，穿上漂亮的裙子……”
來源：錢江晚報
