比起“定製嬰兒”,我們更應恐懼科學的“程序不正義”

比起“定製嬰兒”,我們更應恐懼科學的“程序不正義”

科學和倫理學,這兩天都經受了考驗。

漫威電影中,毒液作為外形有機生命共生體,能夠改變宿主的能力。更早的科幻小說《弗蘭肯斯坦》就開始探索生命的意義:當瘋狂的科學家改造出強有力但與眾不同的生命時,它被外界目為“怪物”,伴侶、溫暖和友情、求而不得。

也因此,改造生命,被視為潘多拉的魔盒。現在,盒子已經打開。

11月26日消息,據報道,深圳南方科技大學副教授賀建奎宣佈,一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎嬰兒已經於本月健康誕生。這對雙胞胎其中之一的基因經過修改,能夠出生後天然抵禦艾滋病。這也是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。

據人民網報道,賀建奎介紹,CRISPR/Cas9基因編輯嬰兒手術比起常規試管嬰兒多一個步驟,即在受精卵時期,把Cas9 蛋白和特定的引導序列注射到還處於單細胞的受精卵裡。這次基因手術修改的是CCR5基因,而CCR5基因是HIV病毒入侵機體細胞的主要輔助受體之一。此前資料顯示。北歐人群約10%的人天然存在CCR5基因缺失。擁有這種突變的人,能夠關閉致病力最強的HIV病毒感染大門,即能天然免疫HIV病毒。

然而,這項實驗曝光後,在短暫的沉默之後,國內學術界爆發了對賀建奎的批判。昨日下午,122位科學家共同簽署聯合聲明,表示對此的反對:“這項所謂研究的生物醫學倫理審查形同虛設。直接進行人體實驗,只能用瘋狂形容……確實不排除可能性此次生出來的孩子一段時間內基本健康,但是程序不正義和將來繼續執行帶來的對人類群體的潛在風險和危害是不可估量的。”

“潘多拉魔盒已經打開,我們可能還有一線機會在不可挽回前,關上它。”

但在學術界對此反應強烈的同時,在潘多拉的魔盒中飛出的,還有一重重疑點。

為什麼選取基因手術去預防HIV?

這個實驗裡的基因編輯,指的是利用CRISPR基因編輯技術修改受精卵或早期胚胎的基因。但是,讓胚胎經過修改後完全發育直至出生,這是世界上的第一例,尤其是,這是人類胚胎。

消息曝出後,賀建奎只接受了美聯社的一次專訪,拒絕了其他所有媒體的採訪。

美聯社報道稱,賀建奎通過一家名為“白樺林”的機構招募志願者。在參加研究的夫婦中,所有的男性感染了HIV(艾滋病毒),而所有女性並未感染,而基因編輯的目的並不是為了防止艾滋病傳播的風險。

在生育治療過程中,他改動了7對夫婦的孩子胚胎,其中一位孕婦順利生產。

在他的研究團隊上傳到美國YouTube上的視頻中,他表示,兩個孩子已經和他們的父母出院回家。孩子的母親是通過常規試管嬰兒技術懷孕的,但在丈夫的精子注入卵子後,實驗人員立即注射了蛋白質和指引信號來做基因手術,以“關閉艾滋病毒進入並感染人體細胞的大門”。

為什麼選擇基因手術去預防HIV?賀建奎在視頻中的解釋是,這是出於安全性的考慮。他們選擇CCR5,是因為它是“被瞭解最充分的基因之一”。“同時,抵禦艾滋的基因手術需要儘可能簡單,簡單到僅僅敲除幾個DNA序列。……雖然修復一個破碎的基因,去治療更多像家族性癌症或肌營養不良的疾病是有益的,但實現起來更復雜。目前,美國的研究表明尚未有這種修復能在胚胎層面取得良好效果。”

在賀建奎的解釋中,艾滋病也仍然是一種危害性極大的傳染病。因此,選擇HIV作為治療對象,也是具有醫療價值的。

但是實際上,參與實驗的所有男子已經通過標準的艾滋病藥物對感染進行了抑制,而另外,目前也還有一些簡單的方法讓下一代免於感染艾滋病。同時,根據日前國家衛建委發佈的數據,在2017年,感染艾滋病的孕產婦和他們的孩子抗病毒治療率都達到了90%以上。目前看來,防止艾滋病傳染並不是非需要這種方法不可。

“倫理”會站在誰那一邊?

“定製嬰兒”,無疑是對倫理的巨大挑戰。

但是,賀建奎強烈反對了把孩子叫做“定製寶寶”。他說,孩子不是被設計的,這也不是父母的意願。父母們只是想要保護自己的孩子不受遺傳疾病的影響。

即使面對恐懼和指責。

據MIT報道,在今日開幕、賀建奎也將發表演講的第二屆國際人類基因組編輯峰會舉辦前夕,本次峰會主席、加州理工學院生物學家David Baltimore 還曾說道:“我們從來沒有做過任何會改變人類基因的事情,而且我們從來沒有做過任何會產生影響的事情。”

學界和峰會,都對該事件一無所知。而參加峰會的各界學者,也一下子被這個消息捲入了輿論旋渦之中。

2015年,首屆國際人類基因組編輯峰會召開前,中山大學教授黃軍發表論文稱,其團隊完成了在異常受精的人類三倍體受精卵中進行基因組編輯的嘗試,這也是全球第一次對人類胚胎進行的基因修改實驗。峰會最終發表聲明,同意研究和利用基因編輯技術修改人類胚胎,但是要求,被修改的生殖細胞不可用於懷孕目的。

而這次,賀建奎再次把中國基因科學倫理問題,推上了國際注視的焦點。

在去年《NEJM醫學前沿》就曾發表文章表示, 一方面,不成熟的基因組編輯技術產生的脫靶效應會帶來難以預料的嚴重後果;另一方面,可遺傳的基因改變可能會擴散到群體中,有必要對任何此類基因改變做出安全預測和評估。

人類胚胎的基因編輯有可能會被濫用,比如製造“完美嬰兒”或者具有增強性狀的“超人”等,造成嚴重的倫理問題和社會不公。

賀建奎在視頻中,回應說:“既然,現已公認輔助生殖技術對家庭有益,那麼基因手術在未來二三十年後也將會是合情合理的。 況且, 無論是胎兒還是成人的基因編輯,都不會減少父母對孩子毫無保留的愛與責任,無論孩子是疾病或健康。 我們拒絕基因增強,性別選擇或是改變皮膚和眼睛的顏色,因為這並不能算是對孩子真正的愛。”

但是,未曾公佈的實驗數據,仍然令大多數人表示擔憂。畢竟,在這對雙胞胎女嬰中,只有一個孩子的基因是編輯成功的。而另外一個孩子,目前還無法確定,是手術失敗還是其他什麼原因,造成她被編輯了基因但並未成功。

無論如何,如果此事是真實的,那麼這兩個孩子的人生,已經被改變了。畢竟,她們原本可以用另外的正常方式降生,同樣也不會感染HIV病毒。

倫理審查的羅生門

在美國,聯邦基金被禁止用於研究對人類胚胎進行基因修飾。在國內,各研究機構也對涉及此的研究設置了嚴格的倫理審查。

但一切相關機構的回應,讓這件事在11月26日當天,就陷入了一出羅生門。

在MIT的報道中,出示了賀建奎團隊的兩份相關的資料。

一份是賀建奎在中國臨床試驗註冊中心的相關注冊資料截圖。這份截圖中,列出了試驗相關方的信息,選擇進行試驗的深圳和美婦兒科醫院,以及需要多對年輕夫婦參與試驗的要求。

但隨後,西局查閱中國臨床試驗註冊中心,並未找到這一註冊信息。

另外一份資料,也在關於這一事件的各項相關報道中見諸網端。這是一份深圳和美婦兒科醫院醫學倫理委員會審查申請書。但隨後據南方都市報報道,深圳和美婦兒科醫院表示並不清楚這一實驗相關信息:實驗並非在該醫院所做,孩子也不是在此出生。

南都報道中,該醫院倫理委員會內部人士表示,他並未簽過該申請書。他認為,簽名可能是偽造的。

更據透露,這是一家莆田系醫院。

隨即,深圳市醫學倫理專家委員會(隸屬深圳市衛計委)就相關情況進行了通報,表示深圳和美婦兒科醫院醫學倫理委員會這一機構未按要求進行備案。同時,也沒有接到該項目的報備,目前還在核查中。

26日,南方科技大學發佈聲明表示,“此項研究工作為賀建奎副教授在校外開展,未向學校和所在生物系報告,學校和生物系對此不知情。對於賀建奎副教授將基因編輯技術用於人體胚胎研究,生物系學術委員會認為其嚴重違背了學術倫理和學術規範。”

頓時間,賀建奎和這個試驗變成了一團灰霧,一切都隱藏在其中,撲朔迷離。

現在,這兩個孩子是否真實存在、她們的健康信息,以及她們後續將是否能夠健康發育長大,外界都無從知曉。

賀建奎說:We believe ethics are on our side of history。

但時至今日,一切信息來源都只存在於賀建奎本人。

當外界對技術是否成熟,以及對此帶來的“定製人類”的各種恐慌熱烈討論時,這種倫理監督的規則,才是亟需完善的。

不管這項技術是人類的進步還是災難,手持利刃者,終需處於監管的聚光燈下。對於這對嬰兒來說,她們不需要左右她們人生的上帝。


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