J先生去世時年僅35歲。他生前熱愛大海和演奏，還愛跟家人和醫院的工作人員開玩笑。我是一名姑息治療顧問，在J先生去世前最後幾週一直在照顧他。J先生符合“疑難病例”的所有標準：他很年輕就患上了侵襲性骨盆肉瘤，而且在多年緩慢調整鎮痛方案的過程中對阿片類藥物產生了耐受。
癌症已經穿透他的長骨和神經叢，但尚未侵入重要臟器。他因無法控制的骨痛被收治入院時，我就擔心鎮痛劑劑量很快會超過常規劑量，甚至是對於晚期癌症的常規劑量。我每天早上第一件事就是去看他，並向夜班護士瞭解情況，護士告訴我J先生極度痛苦，我們前一天給他開的所有藥都沒效果。
醫生常用一些比喻來形容竭盡全力救治疑難病例，比如說在治療中下了猛藥、窮盡了最後手段或者四處尋找秘方。但其實J先生當時的治療情況更為極端。我與我認識的最優秀的疼痛治療醫生、我的科室主任和我們跨學科團隊討論了J先生的情況。我算出的劑量超出了常規範圍，甚至也超出了癌症中心住院患者姑息治療的常規範圍， 所以我一遍又一遍檢查自己的計算過程。
一週逐漸過去，我們與J先生討論了姑息性鎮靜這一接下來不得不採取的方案。J先生的腫瘤爆炸式生長，所需的鎮痛劑量越來越大，我們每天都在討論如何在藥物的鎮靜作用和越來越大的劑量之間做出平衡。在我6年的行醫生涯中，從來沒有一位患者回答我說：“沒關係的，我帶了6罐紅牛來對抗藥物的鎮靜作用。”
他的幽默風趣令人放鬆，惹人喜愛。他深愛著自己的妻子、兄弟、父親和朋友，這些人也常常陪在他的床邊。如果採取姑息性鎮靜，J先生將對病房裡的人和事失去知覺，而J先生在這裡承受痛苦的同時，也有一些時刻充滿了歡樂、清晰和深刻的感受。J先生不願意錯過任何一刻與他人的情感聯繫，所以我不斷添加和調整他的藥物，試圖找到最合適的用藥方案。
我告訴他，我們最後可能會試遍每一種鎮痛方案，到那個時候，除了通過藥物誘導他進入睡眠之外，我們再無其他可減輕疼痛的方法。他點點頭，對我說，“我們還沒有到那一步。”我們在週五早上找到了新的平衡點，他的疼痛終於得到了緩解。我從來沒有為患者自控式鎮痛儀開出過如此大劑量的美沙酮，無畏的護士也從來沒有為了讓患者感覺舒服一點而推注如此大量的類固醇和氯胺酮。
為了幫助他保持清醒，我已經將每種非阿片類鎮痛藥的劑量提高到最大。那個週末不是我值班，所以我想要制訂一個可行的計劃，由我的同事執行。我們已經遠遠偏離了診療規範，我們也都清楚這一點。由於J先生那天早上的狀況相對較好，所以我決定不在那個時候和他討論姑息性鎮靜。我晚上向同事口頭交代了J先生的情況，退出了我的傳呼號，並將傳呼機交給他人，但我當時非常擔心J先生的疼痛緩解只是暫時的。
J先生在我週一早上回到醫院之前3小時去世了。病歷中記錄了他最後兩天的情況：週五、週六病情相對穩定，外地來的朋友甚至可以圍在他的病床邊一起喝杯啤酒。我想知道他生命中的最後兩天是怎麼過的，對他意味著什麼，意義何在。當我點進最後幾條病歷記錄時，護士對J先生生命最後12小時的描述令我非常難過。他在超大劑量強效阿片類藥物也無法控制的極度疼痛中度過了生命的最後時刻。
他去世後，我對我自己、我的醫療決策和我的建議都產生了懷疑。他信任我，而我也信任他知道自己在生命的最後一刻想要什麼。假如我在上週五早上竭力勸說他接受姑息性鎮靜，他當時可能會同意，與親友道別，然後在苯巴比妥誘導的意識昏沉狀態下度過生命的最後兩天，這樣雖然無法知道親友圍在床邊，但也不用忍受對他產生巨大折磨的身體痛苦。我究竟為什麼沒有強烈建議他接受姑息性鎮靜？難道只是因為我希望他在生命快要終結時仍然能夠和親友交流？
有些醫生一方面請姑息治療醫生會診他們的患者，一方面又在患者生命快要終結時針對其疾病採取治療；我有時對這樣的醫生持批評態度。這些醫生提供的治療被認為並無裨益，我一直覺得這些臨床醫生在推動醫生是救世主這一理想願景的同時，卻對患者造成了傷害。J先生的情況令我不禁要問：我是否也信了“安詳過世”這一經過美化的說法？什麼是安詳過世？安詳過世是否應該根據我們的目標、價值觀和個性由自己決定？這個決定是否要在他人、伴侶或醫生眼裡說得通？
我想知道，根據對J先生癌症的瞭解，我們是否可以幫助他更好地為可能的結局做好準備。最近有一項對最終死於肌肉骨骼肉瘤患者所做的調查，結果發現有98%在臨終前最後2周要求使用阿片類藥物，而因為無藥可治的身體症狀而需要鎮靜的比例更達到了驚人的39%。在J先生髮現自己身處生命最後危急時刻之前的幾個月，如果當時有機會討論一下之後的姑息性鎮靜，他和醫生也許可以制訂一份計劃，在接受艱難現實的同時尊重其珍惜生命每一刻的意願。
姑息性鎮靜對臨床醫生而言有著獨特的意義，即使是習慣於為患者提供臨終照護的醫生也是如此。雖然其目標一定是控制難以治療的症狀，但我們在建議採用這一治療之前都應該停下來想一想。在一項全國性調查中，大多數姑息治療醫生認為使用姑息治療是符合倫理的，但其中有相當一部分人表示，向患者建議這一治療時感到很痛苦。我們應該將姑息治療作為當沒有任何其他方式減輕患者痛苦時的最後手段。對於許多專科醫生級別的姑息治療醫生而言，這是一種極端狀況下才應該採用的治療方法，另有許多醫生即使對於確實存在的痛苦也不主張使用姑息治療。
如果想要坦誠告知J先生採取鎮靜後，他很可能在臨終前無法與所愛的人交流，這需要醫生與J先生進行艱難而坦率的溝通。即使有了這樣的知情同意，J先生仍然可能在生命的最後兩天冒著症狀無法受到控制的風險選擇保持清醒，並且和家人最後一起喝杯啤酒。這樣的選擇有一個存在主義要素：這不是醫學或科學問題，所以我們感到無所適從。 然而，在這些關鍵時刻為患者提供引導是我們工作的核心。患者和醫生雙方都需要一定的勇氣，而且在指導受訓醫生併為他們樹立榜樣的過程中也是必不可少的。
兩天的意義何在？答案必然超出了醫學範疇。在回想J先生生機勃勃、充滿愛且短暫的一生時，我意識到如果我再次面對同樣的選擇，我將會再次遵從他的意願，並且仍然無法確定我的治療計劃是否正確。在他生命的最後幾天，他在自己感到安全的地方和愛的人在一起。在他生命的最後一週，我們所有人在生活和工作中都感到戰戰兢兢。他的情況非常極端：我以後可能再也不會開出那麼大劑量的美沙酮。但是，J先生體現出的生命質量和生命長度之間的矛盾仍然是我職業生涯中每天都在患者生死之際面臨的問題。
注：本文最初發表於2020年3月5日出版的《新英格蘭醫學雜誌》（NEJM）觀點欄目。作者Leah B. Rosenberg為美國麻省總醫院姑息治療和老年醫學科醫生。
版權信息
本文由《NEJM醫學前沿》編輯部負責翻譯、編寫或約稿。對於源自NEJM集團旗下英文產品的翻譯和編寫文章，內容請以英文原版為準。中譯全文以及所含圖表等，由馬薩諸塞州醫學會NEJM集團獨家授權。如需轉載，請聯繫[email protected]。未經授權的翻譯是侵權行為，版權方保留追究法律責任的權利。
