“从我生病至今，我从来没有因为疾病而哭过，那让我觉得很软弱。”
播放
暂停
进入全屏
退出全屏
00:00
00:00
重播请
刷新
试试微光
文｜闫潇
“回去等电话吧”。那天，据冲冲回忆说，招生办的老师见到又来了一个低视力，并且还是从普通学校转来的她，特别开心，并表示后面会电话通知她来上学。可是一等就是两个月，学校都已经开学了，她却什么消息都没有收到。多方打听，冲冲才意识到因为自己疾病的原因，学校竟然把她拒收了。
白塞病，又叫白塞氏综合症，一种免疫系统疾病。08年年初，还在过春节，13岁半的冲冲突然感觉眼前模糊，“我从来没有想过自己会生病，从小我就很健康”。家里人都觉得是上学累到了，刚开始被诊断为虹膜炎，可是看来看去总不见好，区医院、同仁、协和，眼科到免疫科，冲冲最后被确诊为白塞病。
“哇，白塞，当时不知道是什么病”，冲冲妈感叹道，然后就慢慢吃上了激素。一万八一针，进口，打不起，冲冲妈选择了一千块一针、一周两针的同类型药物，但一个月还是要花费七八千。
眼底第一次出血时，头天晚上还一切正常，第二天早上一睁眼，她就两眼一片漆黑什么都看不到了。四月出血，五月好了，七月又坏了，八月好了，九月又出血。
第一次真的很害怕，第二次有些忐忑，怕视力恢复不回来，第三次第四次第五次的时候，她就开始习以为常了。
从08年4月到09年3月，五次眼底出血，让冲冲的两只眼睛变得只能感受到微弱的光。与此同时，冲冲爸想放弃昂贵的治疗方案，让冲冲吃激素治疗，并且想生二胎，“意见不合，我们就离婚了，她就我一个人带”。
激素不仅让冲冲从90多斤变成了180斤，还得了糖尿病。09年6月，粘膜损害到了神经，冲冲又多了个白塞脑病，像小孩子一样，爱哭爱闹，基本一年所有的时间都折腾在医院，卖了房子钱都不够，但冲冲妈从来没有想过要放弃，只怕自己做得不够多。
休学在家的日子，冲冲与妈妈过着两点一线的生活，在家与医院间来回穿梭，实在太憋得慌的话，冲冲妈妈会开着她的小车，带冲冲出去兜风。
有的时候，她们会走到一个地方停下来，那时，冲冲总会听到妈妈压抑的哭声。冲冲特别讨厌妈妈的这个行为，因为哭让她觉得很软弱。
11年的时候，也许因为过度劳累与忧虑，冲冲妈妈被查出了甲状腺肿瘤，当时冲冲就已经完全看不到了，但好在身体开始慢慢好转。那段时间，对于冲冲与妈妈来说就像一场大梦，“一个字就是熬”。
从生病开始，冲冲妈妈就把冲冲保护得特别好，再到后来她看不见，就加了个更字，事事都以冲冲为先。
“稳定了之后，就想让她上学，该上学的年龄就要上学，以后也有个出路”。北京户口的冲冲本来到盲校上学应该不花任何钱的，但因为疾病的原因，一而再再而三地被盲校刁难，最后不得不选择成人教育，交付学费，还签订了许多马关条约委曲求全，什么安全自负、校外自己租房等等。
学校认为，生了这种疾病怎么还能学按摩呢？冲冲妈妈为此跑到协和医院，咨询了三四个医生的观点，医生都认为学按摩是很适合冲冲的，因为适当锻炼其实有助于冲冲的康复。
哪怕最后学校不愿意给冲冲毕业证，冲冲妈妈也坚持让女儿上学，因为女儿需要社交，需要和同龄孩子一样的生活，也需要时间一点点去适应盲人的生活。
其他盲人总会把东西放得齐齐整整，就像电影《推拿》所展示的，哪怕做爱衣服都要摆放得有规有矩。但冲冲“半路出家”，短时间内根本无法适应这一切，在家里也时常被磕碰到。
刚刚开学上课没多久，老师忽然问了冲冲一句，“王冲，你的家里没有水吗？”茫茫然的冲冲根本不知道发生了什么，只能呐呐地回复，“有的”。
“有水你不知道洗洗吗？”
那一刻，冲冲感觉自己的尊严被拖在地上碾压，其实脸上的黑色印记，只是吃激素形成的沉淀物。
一个弱势群体聚集的地方，却并不如想象中的美好，一个有病的盲人好像就比其他盲人低了一等，排挤与歧视在这里并没有少一分。五进五出盲校，最后因为这件事情，冲冲选择了退学。
在刚刚去学按摩的时候，冲冲妈妈就找了一位师傅专门教她，现在冲冲已经工作六年了，可想要考证必须要经过盲校，甚至在一两次考试的时候还遇到了那个老师，“那么多年了，我有时候都觉得我逃不出盲校的魔掌了”。
冲冲妈妈的微信名，叫“我是你的眼”。回顾过去十年，冲冲走的每一步都有妈妈的陪伴，可冲冲妈妈的年龄也越来越大了，腿脚也不如年轻时灵便。
现在冲冲妈妈与冲冲最大的愿望，就是她可以早日拿到高级按摩师证，然后未来能够开一家属于自己的按摩店，摆上三四张按摩床，请上一个前台，自给自足，然后健健康康的。
PS：看了冲冲的短片《恋·爱》，你怎么看待她的爱情观？你觉得残障群体应该拥有怎样的爱情、婚姻、家庭？在留言区聊聊吧！
视频制作/穷拍姐妹
撰稿/闫潇
编辑/张皓宇
出品/病痛挑战基金会
罕见病小贴士
白塞病（白塞氏综合症），是一种罕见的全身血管炎症疾病。这种疾病可能导致许多最初看似无关的迹象和症状，包括口腔溃疡，眼炎，皮疹和结节性红斑，生殖器溃疡等。白塞病对人的影响因人而异，普通粘膜损害可能会自行消失，但一旦损害到内脏、眼睛、神经、血管则可能需要终身治疗。治疗主要包括药物治疗，以减少白塞病的症状和体征，并防止严重的并发症，如失明；另外如果对心脏、肠道等造成损害需要手术，尽量在控制住白塞病后进行，否则伤口不易愈合，手术易失败。
生而不凡·人物志
由致力于罕见病公众倡导的病痛挑战基金会出品，已出品20余期纪实短片，每部短片带你感受一段罕见病病友的不凡人生，还病友以尊严，给公众以力量。
点击“了解更多”看更多罕见生命故事！
