《我想念我自己》阿尔茨海默症患者的自述,写给我们的生命倒计时

失去的艺术并不难掌握,很多事情看上去都终究会失去,这种失去并不意味着灾难。

如果人的最终都是需要终结的,我们最后会给自己留下什么?

我是在2019年的最后一天看完这本书的,如今三个月过去了,内心一直不能平静的忘掉这本书,于是决定把这本书对我的影响写下来。

书名:《我想念我自己》,美国作家:莉萨·吉诺瓦。

《我想念我自己》阿尔茨海默症患者的自述,写给我们的生命倒计时

看到书名我原本以为书中的内容是主人公要么因为爱情迷失自我,要么因为工作殚精竭虑,要么因为毒瘾酒瘾意志沉沦......

远远没有想到的是,主角竟是一位患有早期阿尔茨海默症的患者,在病情的日渐折磨下开始想念着最初的自己的故事。

根据这本书拍了一部电影《依然爱丽丝》,影片表达的只是一部分,并且跟原著有一些稍微的改变与出入,多数的精彩之处在书中呈现的淋漓尽致,书中文字不像一个苍白的表述,却像一把尖刀刺到我的心中,开启我对自己人生的思考。

读完这本书之后我想要回顾自己的2019年,像车辆倒退一样,把自己这一年铭记在脑子里的东西记录下来,意识到这是每一年必做的事情就建了一个文件夹,称之为:死亡倒计时。不知你们是否遇到过这样的书。

读过这本书之后,爱丽丝就像一个老朋友,再去看影片,女演员呈现出的爱丽丝,不免让人心疼与难过。一个家庭遭遇这种事就像两个国家的战争腥风血雨,但是影片呈现的过于平静倒让我有点替爱丽丝欣慰,毕竟看不到的痛苦也就不那么痛了。

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爱丽丝与约翰的快乐时光


内容简介

主人公爱丽丝是一位哈佛大学的心理学教授、知名语言学家,丈夫约翰同是哈佛大学的教授。

在外人眼里这对恩爱的夫妻,事业有成家庭美满,有三个出色的孩子,再工作几年退休去村庄度度假,颐养天年,看起来就是人生最大的赢家。

可是患病基因像一个毒瘤,一发不可收拾,毫无顾忌无情的摧毁着这个家庭。

再次想说书中描写很精彩,专有名词以及个人感受描写也很到位,推荐有兴趣的朋友去看一看,感谢我的生物学基础知识读起来非常有意思。

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病中爱丽丝的思考


阿尔茨海默症的初期症状

阿尔兹海默症俗称老年痴呆,爱丽丝在50岁的时候发病,这个发病年龄在这个病中是不常见的,对她也是一个极其残酷的事实。

爱丽丝是一个教授,她教学,带博士毕业生,去各个学习中心和研究中心开会做研讨做演讲,还跟约翰一起出书。

疾病是一个恶魔,不管你在某一领域有多么的优秀。基因是一个不可控的遗传因素,发病之后,慢慢侵蚀你的身体,夺走你生命的一切,更可怕的是这个基因还遗传。

①演讲时忘词。爱丽丝在一次演讲的时候忘记一个词,对她影响很大,甚至觉得足以破坏她的演讲,好在听众沉浸在她指引的知识海洋里,并未注意到这一点。

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爱丽丝第一次演讲的时候忘词


②跑步时迷路。生活了多年的地方,来来回回跑步走路不知道经过多少次。但某一瞬间,你就待在原地,不知道自己身在何处,也不知道自己接下来该往哪个方向走,不知道该向何处转弯。爱丽丝像一只迷路的羔羊,等待记忆的回归。

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第一次跑步迷路


③想不起文章出处。对于科研工作者来说,记住大量的科研成果、发表年份、实验细节以及文章出处是值得爱丽丝骄傲的事情,但是当爱丽丝的博士毕业生丹问到教授她的标记出处是哪里时,她的大脑却没有给出她想要的答案。

④忘记便签上的名字。待办清单事宜上被爱丽丝一个个的画√扔掉,当看到“埃里克”这个名字时,她却想不起自己为什么要写这个便签,她查看了自己的行程以及邮箱也找不到与之相关的事情。

⑤见过面的人立马忘记。在一次聚会上丹将他的妻子贝丝介绍给爱丽丝认识,可是一转眼,爱丽丝就将贝丝认成哈佛某个教授新招的博士后,这一窘迫的情况让约翰意识到爱丽丝的病情并不像他所认为的那么简单。

爱丽丝的所有症状看似像一个五十岁更年期的症状,但是更年期不会让人遗忘。于是爱丽丝去见了医生,接着预约了神经科诊断。

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爱丽丝在家里找不到卫生间在哪


阿尔茨海默症患者的影响

阿尔兹海默症患者在临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。

①对自身的影响

爱丽丝在得知自己的检测结果是阳性时,不得不开始做心理准备。她接下来的生活会发生翻天覆地的变化。

她不得不停掉一切与学术有关的事情,教书、指导毕业生、参加研讨会、做演讲,都将成为过去,与她永远的告别。

就像她自己说的:

我知道自己想说什么,但大脑就是不配合。就好比你想拿起那杯水,但手就是不听使唤,不管你跟它说好话还是威胁它,都没有用,它仍然纹丝不动。就算最后你终于让它移动了,拿起的却是盐瓶,或者碰翻了杯子,把水都洒在了桌上;或是等到你终于用手握住了玻璃杯,送到了嘴边,饥渴的感觉却消失了,你并不需要它了。最需要它的那个时刻已经过去了。


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爱丽丝病后戴着的防走丢手链

她要接受自己的记忆慢慢退化,接受自己不能清楚的表达某些事情,接受自己不得不将零碎的记忆忘记,接受自己已经不能一个人生活......

她比任何时候都不堪一击,没有人能够知道接下来的生活会以怎样的方式呈现出来。

②对家人的影响

爱丽丝三个孩子,大女儿安娜跟丈夫准备备孕,在得知母亲确诊之后去做了检测,很不幸她携带着这个可怕的基因,与此同时这对准父母陷入两难的境地,不知道何时安娜会变成母亲现在的样子,也不知道将来自己的孩子如何避免这种情况的发生。

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爱丽丝告诉孩子们自己得病


儿子汤姆觉得与其在担心自己有没有的折磨下生活,倒不如知道自己携带了这个基因,于是他也去做了检测,万幸,他是健康的。

小女儿莉迪亚本就跟别人不一样,在这件事上她的无所谓态度倒给了爱丽丝一些安慰。原本母亲认为上大学有一个正儿八经的专业学着要比莉迪亚的演艺事业有意义的多,但是莉迪亚本就是为自己而活的代表,一腔热血铺在演艺事业上,最后她如愿以偿的做了演员。

约翰完全不能接受这样的爱丽丝,找不到卫生间在哪里,把她的黑莓笔记本放在冰箱里,把内裤当成胸罩来穿,这看似像恶作剧一样滑稽的事情,却是一个病人的常态,他把时间大把的泡在实验室里,以此逃避。

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爱丽丝一个人在海边思考


我会忘记你,但我不会忘记爱

在生命静寂的遗忘里,我会忘记你的名字,你的容颜,但我不会忘记你的爱。

爱丽丝生病后约翰买了一大堆影片待在家里陪着爱丽丝一遍又一遍的看;安娜顺利的生了一对双胞胎,陪着妈妈一起带她进入新生儿的世界里,她说:“她不是我们的负担,她是我们的妈妈。”

莉迪亚更多的时间陪在母亲身边,给她读自己的剧本。莉迪亚的陪伴让人莫名的感动,细致的小女儿在母亲生日的时候,把家庭成员刻在碟片上,以防母亲会忘记这个家庭的一切,碟片分为“豪兰家的孩子们”、“爱丽丝和约翰”、“爱丽丝·豪兰”三个部分,等待痴呆的母亲,再一次记起他们。

当莉迪亚给母亲读她的剧本之后,她问:“你感受到了什么?”

爱丽丝答:“我感受到了爱,它是关于爱的”。

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爱丽丝病重时感受女儿的剧本


你看,爱是这个世界上对所有人都共同的感受,它没有任何歧视,带给每一个人温暖。

最好的陪伴就是让患者融进我们的生活,一遍遍的说给他们听,把他们当成孩子来对待,陪着他们走完生命的旅程。

个人感悟

如果我的生命定格在五十岁,难道我要像上下班高峰期拥挤的车辆一般,匆匆鸣笛示意我的回忆,在特定的时间里开启吗?

我的父亲死于疾病,不知道二十年后我体内的基因会发生怎么样的变化,所以这种假设是一种有力的支持,于是我开始写,写自己的生命倒计时。

从二十五岁开始记录自己每一年的生活是如何度过的?哪些事情对我有重大意义,哪些微不足道的小事我不愿忘记,像是给以后可能会长眠的记忆备一串钥匙,每一年都有一把不同的钥匙,开启我以后的生命旅程。

在疾病面前,生命败给时间,尊严丢弃在被遗忘的角落里,我很庆幸爱丽丝在最后没有按照她的指示去了断自己的生命。

正如她作为阿尔兹海默症患者最后一次做演讲时说的那般:“我不是一个走向死亡的人,而是一个用心生活的阿尔茨海默病患者。我希望能用尽全力去实现这一目标。

《我想念我自己》阿尔茨海默症患者的自述,写给我们的生命倒计时

爱丽丝作为患者演讲,也是生命中最后一次演讲



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