本期綱要
Ep.
[00:02:27] 嘉賓的自我介紹與患病的經歷
[00:06:33] 確診慢性疾病：“為什麼是我？”
[00:12:34]生之信念——把自己拉回現實的東西
[00:16:25] 自我認知的拓展：生病讓我看到另一個自己
[00:19:05]慢性疾病帶來的是一種“正常的生活秩序被破壞”的感覺
[00:23:31] 從未成年到成年：我對精神疾病的接受是一個鈍化的過程
[00:24:11] 與慢性疾病相處的“自我管理術”
[00:25:57] 疫情中的慢性病患者：醫療資源與社會管理問題
[00:31:01] 拒絕服藥——汙名化慢性病患群體的社會認同與自我認同
[00:32:25] 接受治療的意義：“吃藥這件事情在提醒我，我生病了”
- Davide Bonazzi -
[00:37:25]慢性疾病的社會隔離：“我們無法脫出社會來講自己的狀況”
[00:43:52] 慢性病患背後的家庭支持與責任
[00:45:28]自我認知的重塑：治療是一個“發現自己是誰”的過程
[00:54:58] 與疾病相處：對抗還是擁抱？
[00:56:53]脫開社會語境來看待慢性疾病：生病也可以是一件挺酷的事情
[01:14:26] 醫生的社會期待問題：好醫生該是什麼樣的
[01:21:02]安慰是否是有用的？我們需要怎樣的社會支持？
[01:23:06] 我應該說自己生病了嗎？在工作場所如何保護自己？
[01:28:25] 難道一個人的價值只能用他的勞動力來定義嗎？
[01:30:22] 對慢性疾病的社會歧視：少數人正在歧視少數人
[01:32:12]儘可能地利用社會資源、積極求助
[01:37:07] 內容總結：協調生物層面和社會層面上的疾病歸因，建立自我認同感
精彩片段
Ep.
確診慢性疾病：“為什麼是我？”
Leo：我是在大學期間查出來的慢性腎炎，當時非常巧合的原因，做了一個全身的彩超，發現腎部位的皮質回聲有異常，確認屬於FSGS型的慢性腎炎，住院治療病情稍稍穩定後，醫生囑咐我用藥物來維持，目前已經吃了七年的藥，去年的狀況比較不好，整個就指標都有一個崩潰的趨勢，接下來會有腎透析或者換腎的計劃。
Ada：之前我也是有一段時間消瘦、乏力，去做了檢查才發現是一型糖尿病。當然，那些臨床診斷的指標是完全無法描述當時的真實狀況的。剛確診的時候我會有那種：“為什麼會是我得這個病？”這樣的想法。那時醫生說，“一型糖尿病必須終身依賴胰島素來維持生命”，我聽到這句話，眼淚就流下來了。
Leo：是會有這種所謂“天塌下來了”的感覺。因為那時候是大學，還是很躊躇滿志的，希望以後比如說考研、進一步唸書，甚至出國。但是這個情況一出現，你的很多計劃就都忽然被打斷了，你必須要重新思考，你以後要怎麼辦、你以後要做什麼。就在我當時剛知道這件事情的時候，我也非常非常地崩潰，因為伴隨的問題肯定是終身服藥，而且你要小心翼翼的、不能讓自己感冒、不讓自己太勞累。許多許多的問題。還是很限制你的生活的。反正我剛知道的時候還是哭過好多次，就會覺得：“為什麼是我？”我去問醫生“為什麼是我？”，但醫生就說，到現在也不能確定究竟為什麼會得這個病。
醫學也沒有辦法告訴你“為什麼是你”。這確實很難接受，到現在也很難接受。但是我們會慢慢地找到一個“我確實是得了這樣一個病”的認知。
Ada：在剛確診的時候，我心情非常地鬱悶，突然感覺我不太瞭解我自己了，我到底是一個怎樣的人？我有沒有所謂堅強的這種品質？我就是真的就是一個喜怒無常、情緒多變的敏感的人嗎？
Birdie：確實
我們的自我認知也會得到拓展。在你生病之前，你對自己的認識並不是這樣的。但是生了這個病以後，你會發現自己很多其他的特質。慢性疼痛和慢性疾病給人的心理，包括自我認知帶來很多劇烈的變化。可能最開始我對自己的生活有很多的計劃，但這個東西它出現了以後，它完全改變了我們的計劃，人生被迫地要停在某個地方一段時間，這種上不不下的感覺讓人特別地崩潰。拒絕服藥：
“吃藥這件事在提醒我，我生病了”
Birdie：另外一個慢性病人可能要面對的就是認知的問題。在我們看來，對於一種疾病，如果有穩定的醫療資源、能得到穩定的藥物供給，它就屬於一種慢性病了。但是患者本人甚至社會也可能不這麼認為，比如說精神疾病，精神病患本人斷、停藥的情況非常多。即使治療已經非常成熟了，但是到病人這一環，他無法接受這件事情，就會出問題。像艾滋病人，
很多艾滋病人也是拒絕服藥的，拒絕被管理，拒絕任何治療。這其實跟他個人的自我認知，以及社會層面的認知有很大的關係。比如說像糖尿病和腎炎，這種可能屬於比較為社會所接受的疾病，可能對於你們來說，我是不是會中斷治療，更多取決於我自身對生命的思考。而很多其他的，類似艾滋病、精神疾病這樣的慢性病，它不得不承受更多社會的汙名化、自我認知的情況、自身對疾病的認識這些對我治療所產生的影響。這個很人類學。Ada：他們會不會有這樣的想法：“我在服一些精神疾病類的藥物，我是精神疾病的病患，我就是不正常人了？”
Birdie：我覺得他們的想法不是說我吃了藥我就不正常，而是像很多患者普遍存在的一種心態：我得到了確診，但我其實並不是很認可。這個時候我不得不選擇去吃藥，但是吃藥這件事強化了我對“我生病了”這件事的認識。就吃藥這件事，其實根本就不能證明我到底生病與否或者怎麼樣，它其實沒有什麼意義，它就只是一種行為。但我給這個行為賦予了一個意義，那就是吃藥這件事在提醒我：我生病了。這在我自己身上和在很多小夥伴身上都有發生過。因為我每天都在吃藥，當我生活中又遇到了一些其他挫折的時候，我就會主動把藥停掉。我覺得是“我吃藥，我才有病”，但其實是“我有病，我才吃藥”。就像那句話說的一樣：我們知道了世界上非常多的道理，但我們還是不明白這一生。這個邏輯雖然是清晰的，我們的腦子也都很清醒，但是我們還是會在這種基本的問題上犯糊塗，這可能就是人的一些思維慣性。當生病這件事情和你的心理、包括你整個生活的變化有了非常強大的結合的時候，你會產生很多的矛盾點，以至於你會犯一些很基本的邏輯錯誤 。
自我認知的重塑：
Ada：我覺得這也涉及到自我認知的重塑方面的問題。比如，我還能過上理想的生活嗎？我知道理想的自我到底是怎樣的嗎？我想成為什麼？類似的問題。
Birdie：我想到榮格。在榮格的電影《危險關係》（更正：《危險方法》）裡面，我記得他跟他的學生（一個姑娘，他們都是做精神分析的，當時榮格也因為這個姑娘陷入抑鬱狀態）有過這麼一段對話：在某次診療結束後，他的學生就說，“在治療他們的同時，你能不能不讓自己受影響？”榮格說，“其實我們處理精神疾並不是打開一扇門，讓每個人看看到底得的是什麼病。而應該是我們跟患者一起走了一段非常長的旅程，把他送到旅程的終點，讓他發現自己是誰、發現新的自我。”精神疾病的診療過程，應該是幫助病人自我發現的一個過程。在我們沒有得慢性疾病的時候，我們都是在被不同的line推著走，在自己的軌道上默默運行著，沒有時間去想我們為什麼要走這條路、自己每天在做什麼，就這樣一直往前往前。但
慢性疾病給了你一個機會，讓你去思考：我之前為什麼要那樣做？我做得到底對不對？這樣的生活是不是適合我的？那我現在被迫停下來了，我怎麼跟新的狀況相處？如果說我接下來的生活能夠完整地繼續，我應該怎麼去過？新出現的疾病、困難，也可以說它是一個機會，擺在了我面前。我已經不得不跟它相處的時候，我接下來的路該怎麼走？我覺得對於慢性疾病、甚或精神疾病而言，除了醫生的幫助之外，疾病本身也是在幫助我們：它既幫我們建立新的自我，又可以讓我們去發覺自己真正想要的東西。
Ada：這一點很好。我在還沒有得病之前，覺得好像我的人生就應該一直都順順利利地發展下去，考上心目中的大學，也考上了研，以後就該會有很好的工作，過上那種廣告裡的標準的幸福人生，但是——得了這個病之後，我就會重新看待自己擁有的這一切、重新思考人生的問題、重新思考自我，這一個很好的機會。昨天讀到阿瑟·克萊曼《疾痛的故事》裡面，有一段話就說的特別好：疾病教我們懂得要去經受一些我們之前沒有考慮過會經受的痛苦，而對這些不幸的思考會讓我們能夠重新思考我們的人生和周圍的世界，最後獲得這種內在的轉化跟昇華的可能性。
醫生的社會期待問題：
好醫生該是什麼樣的？
Dora：在一開始我們分享各自經歷的時候，有講到自己和醫生是怎麼交流的、想要去問醫生“為什麼是我”這樣的心情，這個時候其實就很需要醫生的回應。並不是說需要醫生去額外投入一些精力來應付這些人，而是說
他的回應本身所折射出來的是：醫生作為一個社會里的個體，他對於這些疾病的理解。有的醫生會給病人傳達出比較負面的想法，類似在西方這邊的醫療體系裡，如果一個慢性病患者的病情惡化的話，他可能就會從醫生那裡得到一種很常見的反饋——“是不是因為你沒有好好吃藥，是不是你做了什麼錯事？”我們反思這一點，不是要求醫生額外去給病人發一個小冊子、給病人多做一些醫學知識教育。而是要讓醫生學習如何正確回應患者，給患者一些支持。而且醫生的確可以有意識地給患者傳遞一些讓人覺得有力量或者是正面情緒的反饋。同時這也不只是醫生這一群體的責任，我們也應該讓社會上更多的人有這種想法。
- Davide Bonazzi -
Leo：如果很多人都像我的好朋友那樣，覺得人體外設（腎透析）很酷，那麼我可能作為病患的壓力也不會很大。
Birdie：但你想讓社會往前走，其實比起讓醫院發個小冊子可能要耗費更長的時間。如果醫生的直觀反應不是“你做錯了、你是不是出現了什麼問題才導致現在的狀況”，反倒是給你一種非常正向的反饋，比如說溫柔堅定地處理你的狀況，並且同樣這麼對每一個患者，那麼他就是我們口中的好醫生。但說白了這個東西其實是軟性的，並不是他的職責。而現在醫院只能做一些硬性的要求，還沒有辦法對醫生提太多軟性的要求。
Ada：我想稍稍地插一個例子。因為我經常要測血糖，扎手指扎得很頻。在我去看醫生的時候，醫生非常溫柔地摸摸我的手指頭跟我說，“你這樣對自己太不好了，其實可以少測幾次”，就覺得她特別溫柔、特別好。
Leo：我去年的時候去北京，也是有一個醫生跟我說，“
現在能維持到這個地步，你已經非常努力了”。我當時整個人都哭出來了。Dora：醫生的反饋是蠻重要的。這一方面是醫生自己怎麼想，一方面也能折射出來，在面對疾病的時候，我們認為他應該採取一個什麼樣的態度。
美國首位分離出結核桿菌的特魯多醫生文集，其標題截取自特魯多醫生的墓誌銘：“偶爾治癒，常常幫助，總是安慰。”
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Birdie：就像Dora剛才一直在說的，社會也是由個人構成的。如果你要期待整個社會、整個結構上的變化，必須先從每個人開始。比如我們現在幾個人的變化、播客聽眾的變化，甚至神經現實志願者、神經現實粉絲的變化，只有更多人的變化才能導致社會的變化。如果說我們所有人只是坐在這，等著社會發生變化，這是不太可能的事情。
Leo：所以如果真的有和我一樣的朋友聽到播客的話，我想和他講，你現在做到這個地步已經非常努力了，你做的很好。
Birdie：你講的其實是很多心理治療師和心理諮詢師會說的話，我們在抑鬱那一期也有講過。我們期待精神科醫生給我們很多東西，包括在最一開始知道這個疾病的時候，期待他們對我們錯愕反應的安慰。但很多時候醫生對這些都是溝通無效的。大部分情況下，會有很多人詬病精神科醫生做得不好。實際上類似這一部分的精神支持是目前國內的諮詢師和治療師更應該給予的。由於各種各樣的原因，我們也非常理解醫生現在的狀況。不管是慢性病還是精神科醫生，他給不了這個東西。
其實醫生是社會支持很重要的一環。而我們剛才說的社會教育、醫生，甚至連很多家庭也給不了這個東西，所以導致現在國內的心理治療師和心理諮詢師，他們承擔了社會支持的一大部分。對病患來說，可能他全部的社會支持，都要依賴這樣一個角色來給他。而社會教育、醫生、家庭、朋友都給不了。這很絕望。對於精神病患來說，社會支持是一個經常被探討到的話題，對於慢性疾病也是。那麼在這個情況下，我面對的很多病患他可能連治療師、諮詢師都沒有。因為能夠給精神疾病做心理治療的都是心理治療師，這些人是非常少的，他們都在醫院裡工作，這個時候治療師也不能給他社會支持。他的社會支持是全盤垮掉的，只能靠自己。延伸閱讀
Ep.
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/ 鏈接與論文 /
《封城後無藥可吃的慢性病人，承擔著猝死的風險》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/qDpfomPrYNTmesHycG2MOA
《緊急求助！封城封村，HIV感染者面臨斷藥危機》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/D6UwG5H9ebebwHA5bd2mog
《深淵自救：疫情下的抑鬱症患者》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/zEfy3TYTMW4qEzSFGiFBYw
《在醫療技術的進步下，為什麼慢性病反而急劇增加？》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/kcMoOj21DFD_AWwtwlFxDw
《緊急求助通道里的夾縫求生》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/cgg3ocHdXzIg65dXXodGxg
精神疾病患者群體中的鄙視鏈
《在B站，成千上萬的95後抑鬱症患者抱團取暖》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/7xVcqY4ZMQglYzG9UmYJ6A
尋找生活中的錨定感
播客|疫情心理：風暴中的心靈之錨-神經漫遊EP.10
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/TJhR6d7krgIxjisSQamsPw
關於生物黑客的科幻暢想
《這樣折騰自己，就能成為超人類嗎？》
- 參見https://mp.weixin.qq.com/s/ido8dNMazmw1q5-ZGEQ9gQ
醫學人類學關於慢性疾病研究的現狀
SuzanneHeurtin-Roberts GayBecker(1993)Anthropological perspectives on chronic illness: Introduction [J]. Social Science & Medicine, Vol. 37, Issue 3.
- 參見https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0277953693902597
醫學人類學視角，艾滋病如何成為一種慢性疾病
Janet W. McGrath, Margaret S. Winchester, etc. (2014) Challenging the Paradigm: Anthropological Perspectives on HIV as a Chronic Disease[J].Cross-Cultural Studies in Health and Illness Journal Medical Anthropology , Vol. 33, Issue 4.
- 參見https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/01459740.2014.892483
我們只能從勞動力定義人的價值嗎
M. CAMERON HAY(2010)Suffering in a productive world: Chronic illness, visibility, and the space beyond agency [J].American ethnologist , Vol.37, Issue2.
- 參見https://anthrosource.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1548-1425.2010.01254.x
慢性疾病如何影響我們的自我認同W Karnilowicz, BSOCSC, DIPED (HONS), (2011)Identity and psychological ownership in chronic illness and disease state [J]. European Journal of Cancer Care,20(2).
- 參見https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3056146/
母親與糖尿病小孩的看護責任
Ryan M. Beveridge, MS, Cynthia A. Berg, PhD, Deborah J. Wiebe, PhD, Debra L. Palmer, PhD (2006) Mother and Adolescent Representations of Illness Ownership and Stressful Events Surrounding Diabetes [J]. Journal of Pediatric Psychology, Vol.31, Issue 8.
- 參見https://academic.oup.com/jpepsy/article/31/8/818/982988
自我的定義“身體、社會與心理”
Murphy. R. F. (1998) “The damaged self ”. Understanding and Applying Medical Anthropology[M]. edited by Peter J. Brown, Svea Closser.
慢性疾病的出現破壞了“理所當然”的生活世界
Bury, M. (1982) Chronic Illness As Biographical Disruption[J]. Sociology of Health and Illness. Vol.4, no.2.
戰後老兵研究
Faircloth. C. A., C. Boylstein, M. Rittman, M. E. Young, & J. Gubrium. (2004)Sudden Illness And Biographical Flow In Narratives Of Stroke Recovery[J].Sociology of Health and Illness, 26(2).
/ 專著和書籍 /
《疾痛的故事：苦難、治癒與人的境況》
[美] 阿瑟·克勒曼 (Arthur Kleinman) / 方筱麗 / 上海譯文出版社 / 2010
《道德的重量》
[美] 阿瑟·克萊曼 / 方筱麗 / 上海譯文出版社 / 2008
《雙相情感障礙：你和你的家人需要知道的》
[美] 戴維·J.米克羅茲 (David J.Miklowitz) / 陳幼堂 / 重慶大學出版社 / 2013
-
《臨床醫學的誕生》
[法] 米歇爾·福柯 / 劉北成 / 譯林出版社2011
《醫學、理性與經驗：一個人類學的視角》
[美] 拜倫·古德 / 呂文江 / 餘成普 / 餘曉燕 / 北京大學出版社 / 2009
/ 電影 /
《危險方法》
A Dangerous Method (2011) 導演: 大衛·柯南伯格
本期主播
Ep.
12 Ada
神經現實志願者，與Ⅰ型糖尿病初識半年。
12 Birdie
神經現實副主編，醫學編輯&精神疾病科普小妹兒。對精神疾病、自殺干預、如何提高精神病患在患病期間的生活質量和心態格外感興趣。
12 Dora
UCLA人類學/HBS本科在讀，喜歡社會人類學、民族誌學、神經疾病的跨學科研究。
12 Leo
神經現實志願者，與慢性腎炎作伴七年。
統籌：Birdie、漢那 | 主播：Ada、Birdie、Dora、Leo
後期：風君 | 排版：茅亞涵
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