導言
在剛過去不久的三八婦女節，女性朋友們都收到了什麼祝福呢？
每年婦女節，各色商家都會打出“女生節”“女神節”“女王節”的招牌，推出一系列促銷活動；
各微信群裡像過年一樣給女性朋友發紅包；
有的單位會給女性職工發禮品、放半天假；
有的單位則會舉辦慶祝活動，主題普遍圍繞美麗、感恩、祝福一類，形式也多見刺繡、編織、插花等被普羅大眾視為“女性化”的活動。
我們是多麼習慣這樣度過婦女節啊！
其實，婦女節不是喜慶祥和的節日。
它的設立，是為了紀念婦女權利運動，紀念20世紀以來婦女走出家庭，衝破傳統社會對自己的定義，在經濟、政治和社會等領域做出的重要貢獻。婦女節，其實是婦女權益日，它的存在提醒我們關注現實女性困境，永不停止爭取，積極尋求改變。
1908年，爭取婦女權益的女性
目前在我國，女性仍然普遍受到較大的婚育壓力。部分地區在傳統觀念和經濟水平的影響下，女性的求學、發展之路比男性面臨更大的阻礙。
而在肺動脈高壓群體中，患者大部分也是中青年女性。
肺動脈高壓的患者由於肺動脈壓力升高，心臟長期受累，普遍有著心臟擴大、右心功能不全、缺氧等症狀，導致身體活動嚴重受限，日常出行困難重重，有時需要藉助輪椅，使用殘障人士專用設施或綠色出行通道。
由於肺動脈高壓存在隱性障礙(invisible disability)，病友們在日常生活中不僅難以得到社會理解和關注，還常遭到非議和歧視。他們容易被疾病推向社會的邊緣，難以正常求學、就業、成家。
當“女性”和“肺動脈高壓患者”兩個身份疊加在一起，意味著更加複雜的多重困境。一些女性患者憑藉自身的勇毅剛強，一步一步走出了黑暗的長夜。但在這個過程中，她們經歷的艱辛與痛苦，不僅值得我們銘記，也讓我們想起那句女性主義的名言“Personal is political”——她們的苦難既是個人的，也是具有社會性的。
1 家屬和病人都是我
纖纖出生於湖南的一個農村貧困家庭。她從小面黃纖瘦，體弱多病，一跑起來就急促氣喘，乾咳不止。腿部的莫名疼痛成了她童年最深刻的記憶，而當時她並不知道，這疼痛的原因是心臟供血供氧不足。
初中時，學習成績優異的纖纖得到了保送重點高中的機會。不料，由於在學校體檢中被查出了心臟病，進入重點高中的機會竟然化為泡影。
為了減輕家裡的負擔，不滿17歲的纖纖忍痛結束了學業，做了一名紡織工。她一邊在工廠上班，一邊在業餘參加各種培訓班，自考了電子商務大專，五年之內從工人做到文員，再做到了企業管理層，人生開始有了一些意氣風發。
纖纖第一次有男朋友了。“見家長”之後，對方父母發現了她身體的異樣，帶她到醫院做了彩超。這時，纖纖才真正知道了自己的病情：先天性心臟病繼發肺動脈高壓。
結果一出，本應成為她未來公婆的人竟開始“棒打鴛鴦”，巨大的壓力使得纖纖不得不結束了這場持續了五年的初戀，疼痛撕心裂肺。後來，纖纖與另一個人走進了婚姻，但是隨著心臟病導致了一次流產，這段短暫的婚姻也破裂了。
離婚後，纖纖回到家鄉創業，努力賺錢治病。她湊了一筆錢，一個人來到北京阜外醫院。在一系列檢查後，她得到的結果卻是：因為重度肺動脈高壓，她己經失去了手術的機會，只能提高生活質量，延長生命存活期。
才三十多歲的纖纖彷彿跌進了萬丈深淵。她一股腦地在網上搜索肺動脈高壓的資料，發佈帖子求助，並在病友的介紹下加入了一個QQ群。纖纖驚訝地發現，群裡有來自全國各地的肺高壓患者。她感覺自己找到了一個溫暖的大家庭，大家同病相憐，互相鼓勵，像一道光驅散了纖纖內心的灰暗。
2009年5月，纖纖一個人來到廣州中山第一附屬醫院接受導管手術。她對為她診療的教授說：“家屬和病人都是我。”
手術後，她的大腿被包紮得嚴嚴實實的，不能下床走路。因為沒有家屬陪護，護士們推著她回了病房，同病房認識的和不認識的病友以及家屬們一起七手八腳地把她抬到了病床上。
一切安頓好後，纖纖才打電話把做手術的事告訴了家人。表弟聽說纖纖竟然不聲不響一個人去做了導管手術，嚇得不輕，在電話裡把她痛罵了一頓。術後身體的虛弱和疼痛，加上表弟出於擔心的責罵，纖纖內心的委屈和悲苦像大壩決堤一般爆發出來，哭得一塌糊塗……
一週後，纖纖出院了，帶著一個月藥量的西地那非。可是在回家後，她通過多個渠道都買不到藥，只好在一個月的藥吃完後就停了藥。她加入了愛稀客病友組織，帶著一份歸屬感，和病友們一同在全國範圍內積極地開展自救活動，爭取在醫療、教育、就業等領域的平等權益，推動國家相關社會保障政策的出臺。纖纖是一枝獨秀的花，但她不再是孤軍奮戰。
2 十五張病危通知書
當知道自己懷孕時，小薏心中的喜悅與不安交匯成一道洶湧的洪流。她是一名心臟病繼發肺動脈高壓患者，能夠順利生下孩子嗎？
帶著滿心的疑問，小薏諮詢了好幾位醫生，都得不到明確的答覆。其實，小薏的心意已決：孩子已經來了，就是老天贈送的禮物，怎麼能不要呢？
懷胎四月，小薏在產檢的時候第一次聽到了寶寶的心跳。“突！突！突！”這明快的響聲使她的淚水奪眶而出：“不管有多難，媽媽一定要把你健康地帶到人間。”
但是，疾病到底還是給小薏安排了重重的障礙。
懷胎五月，小薏掛了一個心血管專家的號。那位專家一看，表情立刻嚴肅了起來，表示不理解小薏的懷孕行為，還把同去的小薏丈夫、爸爸也批評了一頓，並要求小薏立即住院引產。
小薏找了個藉口，逃了。丈夫說，孩子都有心跳了，捨不得呢；小薏說，我也捨不得呢。
距離預產期還剩一個月的時候，小薏的身體開始腫了起來，每天都要在丈夫的陪伴下去醫院吸氧，晚上睡覺也不能平躺。讓她欣慰的是，每次產檢的指標都很好。在預產期的二十天前，小薏換到了全省設備最好的醫院做產檢。那天檢查完後，婦產科主任當機立斷要求小薏住院。入院後每天都有許多醫生來看她，每個醫生一來就首先批評她魯莽。她和家屬態度很好地接受批評，只求醫生能幫助她的寶寶安全地來到人世。
距離預產期還有十五天，醫生說不能再拖了，必須馬上進行剖腹產！
進入手術室，小薏驚訝地看到從麻醉科、心臟科到婦產科的醫生都是主任親自上陣，加上他們的學生和助手，把偌大的一間手術室擠得水洩不通。手術方案是從小薏的腹部直接麻醉，從麻醉到取出胎兒必須在三分鐘內完成；心臟科醫生做好準備，如果小薏一出現狀況就馬上跟進；新生兒急救中心的醫生也做好準備，胎兒一出來就馬上會被送走搶救。
手術順利進行著，寶寶被取出來時，還沒來得及哭一聲，就被護士抱著跑了。小薏問了一句，是男孩還是女孩？滿屋子的醫務人員都答不上來：由於時間倉促、氣氛緊張，所有人都顧不上留意孩子的性別！
小薏沒能看孩子一眼，就被推到重症監護室，被無數的機器包圍著度過了四天。終於，她超強的求生意志和醫生的盡力搶救催生了奇蹟，小薏戰勝了死神，回到了普通病房。這時她才知道，原來她堅強的寶貝也一直在生死線上與死神搏鬥。當寶寶終於被抱到小薏身邊時，小薏看到他滿是針眼的腦袋，淚水奪眶而出。
寶寶出生12天后，小薏終於可以出院回家了。
那是一個春光明媚的日子，小薏快樂得像一隻出籠的小鳥。這時，丈夫遞過來一疊小紙片。小薏一看，那都是她和寶寶的病危通知書，數一數，竟然有十五張之多！
小薏驚呆了。她和寶寶與死神搏鬥的日子裡，孩子的爸爸盡心盡力地陪伴，甚至故作輕鬆地和她開玩笑，其實，他何嘗不是受到萬分煎熬？
編者注：以上內容來自小薏生前撰文。小薏來自雲南，是愛稀客最早的患者志願者，從2012年開始就與愛稀客創始人黃歡一起撰寫項目書，組織患者活動，還積極在9.9公益日期間為同病的肺動脈高壓患者籌款。斯人已去，但她對肺動脈高壓公益事業的支持和對家人的愛一直留在我們心間，鼓舞著我們繼續前進。
3 人生最痛苦的決定
焰焰結婚兩年，一直沒有懷孕。她和丈夫開始看醫生，該做的都做了，一年過去，卻還是沒有一點動靜。
就這樣又過了兩年，焰焰的生活出現了重大的轉折——來的不是她期盼已久的懷孕，而是一種她聞所未聞的疾病：肺動脈高壓。
一開始，焰焰發現自己上樓梯越來越氣喘；後來，她在單位組織的爬山活動中嘴唇發紫，臉色蒼白，被同事背下山；到了冬天，她一出門就感到胸悶，喘不上氣。一位在醫院工作的朋友提醒她去看一下心內科，她在做了心超後，被要求立即住院，整整兩個星期裡做了大大小小各種檢查，終於確診為特發性肺動脈高壓。
更殘酷的事實是，醫生說這個病無法治癒，只能靠價格高昂的藥物來減緩症狀，維持生命。
焰焰幾乎天天以淚洗面，先前由於不能懷孕帶來的煩惱已經顧不上，因為更巨大的陰影籠罩了她的生活。在家休養了一陣後，她和家人開始積極求醫。焰焰的生活中一下子多了六七種藥物，以及每月一千多元的自付藥費。這時候，焰焰反而覺得沒有孩子是老天爺對自己的眷顧，讓自己少一分牽掛，專心治病。丈夫也認同，只要病情能維持現狀，不要惡化，其他一切順其自然就好。
可是，命運總是喜歡和堅強的人開玩笑。確診肺動脈高壓的第二年一月，焰焰竟然發現自己懷孕了。當試紙上出現兩條紅線時，焰焰不知道該哭還是該笑，心中酸甜苦辣混雜在一起，滋味無法形容。
既然是老天爺給的一個機會，無論時機對不對，都應該好好把握！
抱著積極應對的想法，焰焰和丈夫商量好，決定在身體吃得消的情況下，不輕易放棄這個小生命。
但是，婦產科醫生和心內科醫生都給出了反對的意見。
焰焰長期服藥，怎麼能保證孩子健康誕生？
一旦停藥，焰焰的健康狀況便會告急！
況且，焰焰僅是走路都氣喘吁吁，到懷孕後期如何負擔胎兒的重量？
種種無解的問題湧入焰焰的腦袋，儘管她萬分不願意面對已經擺在鼻子底下的現實，但是丈夫已經為了她的安全而打定了主意。婆婆也特地打電話來表明態度，一切以焰焰的身體為重，有沒有孩子都沒有關係。
“我覺得自己既幸運又悲慘。幸運的是有這麼多關愛我的人，在我生病的時候不離不棄；但是要下這個決定真的是人生最痛苦的一件事，我會後悔一輩子的事。”
在懷孕第五十天，焰焰告別了一個寶貴的小生命。
4 走出心靈的深淵
由於心臟病繼發肺動脈高壓，藍顏兒在懷孕五個月時，心內科醫生表示胎兒不能足月出生了，只能再堅持一個月，就必須要手術取出。而手術和後續治療的費用，對藍顏兒一家來說是一個無法承受的天文數字。
經過了激烈的哭鬧和苦苦哀求，藍顏兒最終還是在醫生和親人的多重勸說下，顫抖著手在手術單上籤了字。經歷了近24小時的疼痛，她寶貝的孩子離開了她。
手術後，她彷彿要追隨孩子一起去一般，不吃飯，不喝水，陷入了一個無底的心靈深淵。
情緒反覆的時候，她頻繁地咳血，臉、手、頭髮和被單上都血跡斑斑。
為了把女兒從抑鬱情緒中拉回來，媽媽對她說：“你不吃飯，那咱們都陪著你餓。”老人家一天只吃兩個饅頭，喝一點清水，以肉眼可見的速度飛快消瘦了下去。
她的爸爸也來了。這個在女兒面前永遠是一副剛強勇敢形象的父親，此時卻用哀求的語氣說道：“配合治療好不好？難道真忍心讓我們白髮人送黑髮人嗎？”
這時候，藍顏兒才終於重新萌生出活下去的慾望。“好，我會好的，”她虛弱得幾乎發不出聲音，但語氣無比堅定，“我會好好輸血，吃飯，再也不要接到病危通知單。”
連同住院時期，藍顏兒在床上躺了足足5個月，終於哆嗦著雙腿下地了。漸漸地，她能夠站穩，能夠蹣跚而行，能夠從一個房間走到另一個房間，能夠下樓，能夠外出擁抱久違的陽光……
歷經千辛萬苦，藍顏兒走出了心靈的深淵，但是，永遠忘不了她尚未來得及取名的骨肉。
編者注：以上內容來自藍顏兒生前撰文。與小薏一樣，藍顏兒也是肺動脈高壓患者中的一位勇士。為了解決河北患者的醫保問題，她曾一個人拖著病體，吸著氧，多次往返在向醫保、民政、殘聯反映問題的路上。勇士們，請放心！你們的遺願我們終會為你們完成！
結語
近幾十年，中國女性迅速崛起，抓住發展機遇，衝破種種限制，積極求學、升職。在她們的努力下，性別平等的觀念比起過去的時代得到了更加廣泛的認同。
但是從肺動脈高壓女性患者們的經歷中可以看到，當下，婚育問題依然是她們的主要困境之一。
對於肺動脈高壓女性患者來說，生育是會對自己和胎兒的健康都產生重大威脅的一件事情。儘管我們常年呼籲避孕，並致力於減輕女病友們在生育方面的心理負擔，但每年仍有女病友因為懷孕生產而在鬼門關走一遭，經歷巨大的身心痛楚，傷痛難以癒合。
我們在此呼籲社會：
反對性別歧視與疾病歧視；
讓傳統觀念擁抱現代科學，不以婚姻、生育來衡量女性的價值；
保障女性、罕見病患者享有平等的受教育權和發展權。
同時，呼籲我們的女病友們：
正視自己的病痛很重要，但更重要的是愛自己的身體和心靈；
面對困難，永遠不要放棄向外界求助和自救；
活到老學到老，讓自己的思想不斷更新！
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