《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

4月2日,是“世界自闭症关注日”。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

1、自闭症≠天才,来自星星的孩子不一定会闪耀

谈起自闭症,大家会想起牛顿、爱因斯坦,那些自闭症天才。

他们有狂热而执着的兴趣,但不善于社交,难以与他人沟通。

牛顿终生孤独,几乎从不开口说话,会对着空无一人的房间讲课。

爱因斯坦说话奇晚,七岁以前常着魔般反复絮语,与人群格格不入。连比尔·盖茨也被爆出小时候曾患轻度自闭症,一思考便习惯前后摇晃,常看心理医生。

普及自闭症的电影《雨人》、《自闭历程》,都取材于自闭症患者的不凡人生,讲述了他们战胜自我走向成功的故事。

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他们是 “星星的孩子”,虽然艰辛,还是实现了自我闪耀。

然而,宇宙那么大,星星亿万颗,真正能发光发热的并不多,光芒夺目的恒星更是寥寥无几。

自闭症拍进电影才如此励志,成为传奇才被广为流传,生活中的自闭症,更多的是绝望的现实。

自闭症并不都是天才,甚至,自闭症孩子中弱智者居多。

被视为“中国自闭症之父”的蔡春猪,8年过去了,儿子喜禾做了各种治疗训练,依然不会叫爸爸。

蔡春猪在《爸爸爱喜禾》书中记录了孩子喜禾自闭症日常,到了读小学的年纪,喜禾依然不知道自己是谁、不会和同龄的小朋友玩、不知道什么能拿来吃、不知道自己一直拼命玩的只是一块旧抹布……

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

很遗憾,喜禾的生存能力实在是堪忧。

遇到任何东西,都喜欢往嘴里塞,什么都吃,屡教不改。

过马路就喜欢往车子上冲,怎么说都不听,完全不理睬。

可以接受1+2=3,但碰到2+1=?,就会崩溃,情绪失控。

蔡春猪原本是个心大的爸爸,喜禾出生时,他说:“我就要让儿子输在起跑线上!”

然而,现在不是输在起跑线上的问题了——喜禾倒在了起跑线上,而且被502胶水粘在了地上。

没错,喜禾是个低智商的自闭症,而这样的自闭症孩子不在少数。

据国际权威数据,70%左右的自闭症儿童智力落后,20%在正常范围,约10%的智力超常。

牛顿那样有天赋的自闭症,就像普通家庭的孩子考上清华北大,是小概率事件。

2、自闭症, 家庭难以承受的痛

很多自闭症家长,一直不能接受孩子的自闭现实,无数次追根溯源想找出病因,无数次责怪自己,往往会陷入自责内疚的无限循环,最终不堪重负走向崩溃。

“时代的灰尘,落到个人身上,就是一座山。”——方方

一旦孩子被确诊自闭症,对于家庭来说,如同地震,会是毁灭性的打击。

华裔作家张纯如,将南京大屠杀真相公之于众后,引起国际社会的广泛关注,随后自杀,年仅36岁。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

张纯如和儿子在一起

很多人以为她是被日本右翼迫害致死,而事后,张纯如的母亲透露了自杀导火索,因为纯如怀疑自己2岁的儿子患上自闭症,她认为孩子的病是自己造成的。

她怪自己那几年,深陷战争罪行的泥潭,从怀孕起就没有好的心理状态,让孩子先天发育失常。

孩子的自闭症,成了压死张纯如的最后一根稻草。

常人的语言、眼神、情绪,对自闭症孩子可能是无法跨越的鸿沟。

他们心在另一个星球,可能没法理解我们这个星球的思维。

如果正常孩子像水,自闭症孩子就像一滴油,无法融入。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

自闭症至今是医学之谜,查不出病因,找不到解药,而且一辈子不可能治愈。

很多自闭症家长,一直不能接受孩子的自闭现实,无数次追根溯源想找出病因,无数次责怪自己,往往会陷入自责内疚的无限循环,最终不堪重负走向崩溃,把自己和家人终身囚禁。

3、自闭症无法改变,但可以去接受

好在,蔡春猪没有把自己囚禁起来。

“命运露出獠牙,小蔡却把它当做一个微笑。”——蔡明

他想的很明白,有些事情是自己“不得不”去做,有些事情是可以主动“选择做”,面对这两种状态,感受会完全不同。

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当两岁的喜禾被确诊为“自闭症”,蔡春猪把《给儿子的一封信》公布于众,如同当年,李亚鹏抱着李嫣,把她的脸面向这个世界。

他们不是没有犹豫,但是,他们还是勇敢走出了自我曝光的这一步。

“用“选择做”取代“不得不”,我们的生活将变得和谐并充满欢乐”——米歇尔卢森堡博士

卢森堡博士在《非暴力沟通》中,建议我们在烦恼时,用“选择做”代替“不得不”,当自己无法做到完美时,当孩子无法达到预期时,选择自我宽恕,而不是被动、消极地自我惩罚。从正面的角度,相信自己的选择,为自己鼓劲为自己鼓掌,我们会得到更好的成长和更多的爱。

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面对喜禾自闭症的诊断,蔡春猪从不得不面对自闭症的事实,转变为主动接受,相信喜禾可以过好自己的人生,带着他去尝试各种可能,在微博上分享喜禾不同寻常的点滴。

这四年时间,其实最大的变化不是他,而是我。他两岁刚刚诊断为自闭症的时候,我们一心一意地想改变他,背后的一个原因就是特别不接受现在的这个他,觉得他不是我们要的。这么多年我知道,没有什么把他包裹着,他就是他,如果你接受这个孩子,那你就连他的自闭症一起接受。

——蔡春猪

喜禾爸爸在无数次的挫败后,选择了接受现实,虽然孩子不完美,但他们选择了接受孩子,无条件的爱孩子的全部,会更开心、更愿意从孩子的角度,主动做一些事情,不再沉溺在痛苦中。

对于自闭症家长而言,悲情不应该是唯一诉求,除了接受现实,还要有希望,更要有快乐。

生活已经够艰难的了,如果想要减少痛苦的折磨,只能是是改变自己面对痛苦时的心态。

4、让爱来,让“障碍”走

疫情期间,22岁的陈文亮很特别,除了是一名新冠肺炎患者,还是一名患有自闭症的"小朋友"。

刚转入重症医学科时,陈文亮呼吸困难,面对陌生的环境他十分害怕,经常扯掉无创呼吸机面罩。

医护一次次帮他戴好,耐心安慰他,轻轻握握他的手,平复他的不安,最终,陈文亮转危为安。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

即将出院的陈文亮露出了开心的笑容,跟身旁的医护人员一起比了个胜利的手势。

李嫣和喜禾都在慢慢长大,他们拥有很多人的关注,也得到了很多的康复和治疗,比其他的孩子幸运。

但,真实的人生,还得他们自己走过。现实的痛苦,往往比电影来得真实,文字来得残酷。

特别高兴看到《爸爸爱喜禾》,蔡春猪给广大的自闭症家庭一个正面的发声。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

我只要看到喜禾就很幸福——因为他是我儿子,和自闭症无关 。——蔡春猪

尽管生活不易,仍然可以调侃,不用每一天活得像末日;

尽管喜禾从未真正喊出“爸爸”,可希望还是要有的,万一哪天喊了呢?

尽管喜禾可能永远无法成为“天才”,无法成功,但他依然值得被爱,被尊重。

李亚鹏和蔡春猪决定将孩子的缺陷曝光时,也在试探,在询问外界的我们,将如何对这样的孩子?

很多时候,正常人对待残疾人的方式,近乎残酷。

之所以说残酷,是因为我们尚且没有学会该怎样对待和尊重每一个跟我们不一样的人。

《爸爸爱喜禾》:最深情的爸爸,用最动人的幽默,写最沉默的儿子

其实,我们这些路人旁观者,不能感同身受,但起码可以做到,不歧视自闭症家庭,不指手画脚的伤口上撒盐,给予自闭症患者更多的空间和善意,更多的理解。

让爱来,让“碍”走,去包容去安慰,用非暴力沟通给他们一个友善的外部环境,白衣天使们可以做到,我们也可以。



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