自閉症兒童的世界,也需要我們多一點了解

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昨天,是“世界自閉症關注日”。

還記得,我和潼潼第一次讀繪本《不可思議的朋友》時,就被故事浸溼了眼眶。


自閉症兒童的世界,也需要我們多一點了解


患有自閉症的小安跳入大海,被媽媽抱住那一幕,讀來讓人哽咽。好在,他有一群暖心的同學,在他周圍庇護他,包容他:

“當小安做了錯事,同學們不會著急,而是會耐心地教他。當小安大聲喊叫,大家會待在一旁,靜靜地等他平靜下來。小安就好像被大家包圍在中間,無論是玩耍的時候,還是學習的時候,大家都在一起。”


這個來自星星的孩子,因為有了朋友的陪伴,所以並不孤獨。但,並不是所有的自閉症兒童,都如小安一樣幸運。更多的自閉症孩子和家庭,要面臨的壓力卻遠非我們常人所能想像。

之前小暖還在做記者的時候,去採訪過自閉症兒童康復機構,見過那些單純的孩子們,也跟家長深入聊過,那種心靈的衝擊實在太強烈。

如果我們每一個人,都能對自閉症多一份瞭解,也許就能對這些來自星星的孩子多一份包容,也更能對他們的家人多一份理解和支持。

所以,小暖就借這個特殊的日子,跟大家來聊一聊關於自閉症的話題。

下面這篇文章來自Babycenter網站,作者Karen Miles是一位有十餘年兒童與青少年精神疾病類相關經驗的醫生。小暖特邀的譯者Kit是美籍華人,藥劑師專業碩士畢業,目前為一名全職媽媽。


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什麼是自閉症譜系障礙?


自閉症是一種影響個人探索世界和人際關係的腦部發育障礙疾病。自閉症的醫學名稱是自閉症譜系障礙。使用“譜系”,是因為自閉症的症狀包括了許多從輕微到嚴重的可能性。

自閉症最初的徵兆出現在幼童時期,甚至小嬰兒也有可能出現自閉症的病症。雖然醫生已經能很好地辨別出自閉症,但往往父母才是最先發現他們的孩子出現異常的人。

患有自閉症的小孩有時候不能看懂別人的面部表情和肢體語言,導致他們不能明白別人的想法和感受。自閉症患者對於表達他們的想法和內心需求也存在障礙。

其他常見的徵兆還包括重複刻板地做出某個動作(比如揮動手臂),對吵鬧的噪音、亮光、或者某種味道和質地特別敏感。

沒有任何兩個自閉症患者會有著完全一模一樣的病症。有的可以記住看過的書並完整背出一整段段落但卻不能與人對話。有的在6歲就可以看懂四年級的書但卻需要別人幫忙繫上褲子上的紐扣。

如今在美國,每68個小孩裡就有一個患有自閉症,而且這個概率一直在增長。


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自閉症的徵兆有哪些?


在美國,大部分患有自閉症的小孩是在大約4歲被診斷出的,但其實自閉症的徵兆早在2歲就出現了。而且有些徵兆甚至在更早時就被發現,雖然這有可能並未被辨別出來。

有些家長在孩子過週歲生日前就發現了早期的自閉症徵兆,另外大部分家長在孩子18個月時發現異樣。孩子的溝通交流、社交發展、還有精細動作的問題可能早在6個月的時候就會被發現。

肯尼迪克裡格機構自閉症和相關疾病中心的語音語言病理學家Jennifer Sharpless指出,“家長們最先發現的問題其中之一是他們的小孩不會發出咿呀聲或者嘗試用聲音和詞語去與人溝通。

也有一些小孩一開始的發育都是正常的,直到1或2歲才開始出現倒退。比如說他一開始的溝通交流發展都是沒有問題的,然後到了某個年齡之後才停止發展或者失去了原有的技能。

在一些低收入地區、遠離主流醫療中心的偏遠地區,自閉症的診斷會推遲到3或4週歲以後。症狀沒那麼嚴重的小孩也會在年紀較大時才被診斷出來。

對於患有自閉症的孩子來說,越早治療得到的效果會越好。

如果你發現你的孩子有以下任何的徵兆或者有任何發育的問題,請告訴孩子的兒科醫生。


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12個月以下寶寶的自閉症徵兆


在這個階段,家長需要注意孩子在他的各個發育里程碑是否達標,由此判斷出自閉症的徵兆。這裡是一些需要注意的地方:

  • 對面孔沒有興趣
  • 對你沒有眼神接觸,不笑,甚至看起來好像無視你。
  • 有時候對聲音沒有反應。對自己的名字不回應,不會扭頭去尋找聲音的來源,或聽到很響的聲音時不會受到驚嚇。在其他時候他的聽力是正常的。
  • 不喜歡被擁抱或被觸碰。
  • 對小孩的遊戲不感興趣
    ,比如躲貓貓。
  • 不會咿呀學語或者想說話的徵兆
  • 不會使用肢體語言,例如在想被抱起來的時候張開雙臂。


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12到24個月幼兒的自閉症徵兆


  • 不會使用肢體語言。不會用點頭和搖頭來表達是與否。不會揮手告別或用手指向想要的東西。
  • 不會指出身邊感興趣的東西。大部分孩子在14到16個月會用手指出他們感興趣的東西來得到你的關注,比如小狗或者新的玩具。
  • 到16個月還不會說出一個單詞,或者到24個月還不會說出兩個詞彙的短語。
  • 語言或者社交技能退化。以前曾經會學習說幾個詞彙或者對人有興趣,但現在失去了。
  • 拒絕旁人,活在自己的世界裡。
  • 用腳尖走路
    或者完全不會走。


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2歲以上孩子的自閉症徵兆


  • 有語言延遲障礙。對於表達自己的需求感到艱難。有一部分患有自閉症的孩子完全不說話,另一部分則是會說話但不會參與對話。
  • 使用不正常的說話模式。比如結巴,高音聲調或者沒有起伏的語調。不會說出完整的句子,只會使用單詞或者不斷重複一個詞語。面對提問會重複問題而不是回答問題。
  • 聽不懂別人對他說的話。對自己的名字沒有反應或不會聽從指令。會在不適當的時候笑,哭泣或尖叫。
  • 狹隘地專注在一個物品中某個部分(例如一個玩具車的輪子),或者一次只能專注在一個話題上。
  • 模仿能力有限。基本不會模仿你的動作,很少參與假裝遊戲。
  • 享受獨自一人玩耍。對其他小朋友不感興趣,也不會跟別人分享或輪流玩。
  • 行為死板固執。一旦形成了慣性的常規行為便很難改變。比如:平常走慣了的從託兒所回家的路一旦改變,他便會感到絕望或者大發脾氣。對於自己會吃什麼和不吃什麼非常挑剔。或者在零食和吃飯上有他特定的一套嚴格的程序。
  • 用不是常規的方法玩玩具。例如他會花很長的時間去將一些東西排列起來。喜歡不停地重複開門和關門的動作,或者一直不斷地按玩具上的按鈕或轉動玩具車的車輪。
  • 有傷害自己的行為,比如咬或者打自己。
  • 重複某一個動作,比如擺動雙臂或雙手。
  • 對一些刺激反應過激。他可能會抵抗觸摸,被噪音激怒,對味道極其敏感,或拒絕進食許多種食物。他也有可能只穿沒有標籤的或指定某種布料的衣服。
  • 對某些疼痛反應過激
    ,卻對別的疼痛沒有反應。舉個例子,他聽到吵鬧的噪音會捂住耳朵,但膝蓋擦破皮了卻察覺不了。
  • 害怕不需要害怕的事物,卻對使人害怕的事物沒有反應。例如他會害怕一個無害的氣球,卻不懼怕站在高處。
  • 有睡眠障礙。許多自閉症幼兒有入睡困難,夜醒頻繁或過於早起的困擾。
  • 有行為問題,像牴觸,不合作,或者過度活躍。也有可能多動,衝動,或者好鬥。


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自閉症的成因是什麼?


自閉症的成因至今仍沒有定論,但被認為與基因和環境因素有關聯

有些專家相信還有很多其他的因素。

加利福尼亞大學戴維斯分校MIND研究院精神科和行為科學分部的教授兼研究副主席Sally Ozonoff認為:

基因應該是最主要的成因,因為在單卵性雙胞胎裡兩個孩子都患有自閉症的幾率非常高。但並不是所有的同卵雙胞胎都一致患病,所以除了基因以外還有其他因素會導致孩子患上自閉症。”


從理論上講,自閉症還有許多其他可能的因素,例如病毒、胃腸問題、食物過敏,但尚未有有力的研究去支持這些說法。

有些人還懷疑疫苗是自閉症的成因之一,但大部分科學家和研究人員都表示沒有證據證明自閉症和疫苗有關聯。

在90年代末發佈的一篇刊物文章指出,麻疹腮腺炎風疹疫苗與自閉症有關,但這個研究最終被撤回並因為道德和科學原因失去了真實性。

眾多研究結果均得出麻疹腮腺炎風疹疫苗與自閉症無關的結論。(麻疹腮腺炎風疹疫苗從未有過硫柳汞,但人們有時候會混淆這個問題。)

再者,硫柳汞,一種含汞(水銀)被用作防腐劑的有機化合物,早在2001年後就幾乎被兒童疫苗淘汰掉了,但自閉症的數量卻依舊在增長。


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自閉症的風險因素有哪些?


我們沒有辦法去預估哪些小孩將會得自閉症,但有些風險因素會增加患病的幾率,包括了:

  • 性別 男孩患有自閉症的幾率是女孩的四到五倍
  • 兄弟姐妹患有自閉症
  • 患有其他發育的疾病,比如唐氏綜合徵或脆性X綜合徵
  • 早產或者出生體重過低
  • 母親或父親生育年齡比較大
  • 母親懷孕期間服用了某些藥物
    ,比如丙戊酸


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自閉症是如何診斷的?


自閉症是不能通過醫療測試來診斷的。

醫生會根據特定的行為跡象和準則篩查出來。美國疾病預防控制中心指出,一般在2歲就可以得到可靠的自閉症診斷了。

美國兒科學會建議兒科醫生在孩子的9、18和24個月的身體檢查時留意孩子是否有自閉症的早期徵兆。儘早診斷出自閉症能通過早期干預治療機構來更好地幫助自閉症的家庭。

如果你有任何關於你孩子的發育問題,可以與兒科醫生諮詢。

在自閉症評估過程中,醫生會詢問有關你孩子的一些行為,比如他是否會說話或者用手指向物件。如果你曾經發現過你的孩子有任何異樣的行為,一定要告訴醫生。

如果醫生懷疑你的孩子患有自閉症,他會轉介你去看其他與自閉症相應的專科醫生。

除了兒童發育的兒科醫生,神經科醫生,心理醫生,你的孩子可能還需要去看聽力專家(測試聽力),語言治療師,還有作業治療師。他們會對你孩子的

身體動作,言語溝通能力,聽力,適應能力,以及社交能力進行一系列的評估。


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早期干預治療對孩子的長期療效有很大的作用。

比如增加孩子與別人交流的慾望,幫助孩子某些日常生活的技能,比如如廁訓練和自己穿衣服。

在3歲前就開始接受治療的孩子通常會得到最大療效,但幫助孩子得到治療是永遠也不會太晚的。

每個自閉症孩子的需求都不一樣,各種治療方法是根據他們的症狀而定的。所以最好的治療方法都是針對每個孩子來設計定製的。

行為治療 – 這種治療通常是根據一個叫應用行為分析的方法來實行的。這種方法使用陽性強化法去促進目標行為的產生

當孩子能夠做到某種技能,比如眼神接觸或者進行對話,他會得到及時的獎勵或者讚揚,不想要的異常的行為則會被忽視。他們會從比較簡單的技能開始然後慢慢過渡到其他更復雜的技能。

感覺統合療法自閉症的孩子通常會對他們的感官所接受到的信息有結合障礙

。當有人觸碰他們時會退縮,對某種味道和麵料過度敏感,不喜歡被弄髒,或者會不停重複一個動作。治療方法包括了幫助孩子忍受這些外界的刺激

關係發展干預治療 – 使用特定的以玩樂為主的交流去增強孩子對他人的興趣以及享受社交,並幫助孩子掌握各個發育里程碑的動作。

這些治療方法包括了關係發展干預治療,早期丹佛模式,以及地板時光療法。這些方法都是以孩子為主導的,根據孩子獨特的知覺和興趣來幫助他們達到社交、情感及智力方面的發育里程碑。

比如說,當一個孩子在輕拍一個玩具車的時候,你要鼓勵他去做進一步的行為。你可以模仿他輕拍玩具車,或者將你的玩具車放在他面前去促進你們之間一來一回的交流。

言語、作業以及物理治療 – 言語治療可以提升孩子的語言和社交能力。作業治療可以幫助孩子的自理能力,比如自己拉拉鍊等;還可以幫助他們的玩耍能力,比如學習在公園裡玩攀爬遊戲的猴架上玩耍。至於物理治療則可以幫助孩子發展運動技能以及改善姿勢和平衡感。


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但醫生可以給患者開一些治療某些自閉症的行為或者症狀的藥物,比如癲癇,焦慮,抑鬱,失眠,易怒,易衝動,以及多動症。

有些家長表示使用一些另類治療方法後得到了效果,比如給孩子的膳食添加維生素B6,鎂,益生菌,或者奧米茄3脂肪酸。但是並沒有很好的研究結果證實這些治療方法是有效的,甚至有些會是有害的。

所以在給孩子任何的營養添加物或者另類治療法前一定要先諮詢醫生。


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還有其他疾病與自閉症有關麼?


患有自閉症的孩子通常還會有其他的障礙。美國疾病預防控制中心報道,有將近三分之一的自閉症患者同時還有智力障礙,有百分之十患有其他基因疾病,比如唐氏綜合徵或者脆性X綜合徵。

許多自閉症孩子還會有其他健康問題,包括抑鬱症、焦慮症,注意缺陷多動障礙(多動症),感官障礙以及失眠症,大約有三分之一患癲癇症


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聽說有種是“天才”的自閉症患者?


以前自閉症曾經被醫生分類成幾種不同的疾病,包括艾斯伯格症候群以及待分類的廣泛性發展障礙。但現在精神病學家診斷自閉症的方法已經改變了,所以自閉症已經不再被這樣分類了。

現在不論輕微還是嚴重的自閉症,都被歸類到自閉症譜系障礙(ASD)。

雖然有些孩子以前被診斷為艾斯伯格症候群或者待分類的廣泛性發展障礙,他們的家長依舊會繼續使用這些叫法,但這些叫法最終都會慢慢消失不再被使用。

不論你用什麼叫法去形容孩子的自閉症,對他們來說最重要的還是得到需要的治療和服務。


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自閉症孩子的交友


患有自閉症的孩子通常會有一些不尋常的行為,讓其他小朋友很難和他們相處。

一些幫助自閉症孩子社交的準備包括教育他們與人交流的技能,比如眼神接觸,加入一個小圈子,以及交談對話。

雖然自閉症孩子表達情感的方法跟別人不一樣,他們也會建立友誼。

一個患有自閉症的孩子也許不喜歡被擁抱,但他同樣會跟別人建立深厚的感情,包括父母,兄弟姐妹,其他小孩以及老師們。


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自閉症孩子的未來將會怎樣?


只要得到適當的治療和支持,如今自閉症孩子比以往更容易獨立並在成年後與人建立健康關係。

自閉症孩子的病情嚴重性和得到的幫助,決定了他將來的成功與否。有些患有自閉症的成年人基本能夠獨立生活工作,只在特別重要的事情比如處理財政或有難度的文書工作上需要一些幫助。

但大部分自閉症患者成年後仍然需要繼續接受協助和支持。有些在家裡和父母生活,有些生活在療養院裡有受過訓練的專業人士幫忙準備膳食和個人護理。


-END-


https://www.babycenter.com/0_early-signs-of-autism_10396941.bc

https://www.babycenter.com/amp/0_children-with-autism-an-overview-for-parents_10396940.bc


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