【世界自閉症日】格外關心 格外關注,我想說說自閉症背後的家庭

#讓愛來 讓礙走# #十年後我希望#

2020年4月2日是第16個世界自閉症日,中國發布的主題是“格外關心·格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機制”。


自閉症又稱孤獨症,一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。

自1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出,自閉症在醫學上是一個尚沒有被全社會知道、瞭解的病症。70年過去了,醫學界很遺憾地告訴大家,沒有找到原因。

【世界自閉症日】格外關心 格外關注,我想說說自閉症背後的家庭


自閉症的孩子,又被稱為 “星星的孩子”。有人說,他們好像與這個世界格格不入,所以生而孤獨;還有一種說法,自閉症的孩子是幸福的,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。

有人說,他們是天才,因為愛因斯坦、凡高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現代的醫學方法去判斷,他們很可能患有孤獨症。也有人說,他們是異類,只生活在自己的空間裡,像個外星人,天外來客,和這個世界格格不入。

【世界自閉症日】格外關心 格外關注,我想說說自閉症背後的家庭


事實上,自閉症的孩子就是一群普通孩子,高智商或者智力正常的只佔其中一小部分。70%自閉症兒童的智力甚至是不及普通兒童的。經歷長期的陪伴和康復,他們也許能正常地融入普通生活,但這背後需要整個家庭付出大量的耐心和努力。

對每一個有自閉症患兒的家庭來說,除去經濟上的巨大壓力,卻是每天精確到每一個行為動作的重複和點滴進步,以及對未來無休止的焦慮。

他們,很需要我們每個人的幫助、理解、接納和包容。

【世界自閉症日】格外關心 格外關注,我想說說自閉症背後的家庭

據統計:中國超過三分之一的自閉症患有癲癇,近半的自閉症患者曾經走失,有三分之二的自閉症兒童曾被霸凌,84% 的成年自閉症患者仍然和父母同住,大多數自閉症患者沒有工作能力,從來沒有得到過一份有償工作,自閉症的終生開銷大約為952 萬到1632 萬人民幣。

自閉症患兒治癒的可能性幾乎為零,唯有堅持不懈的康復訓練才能達到生活逐步自理,甚至是獨立生活的目的,這樣的個案是很多的。


關注自閉症,更要關注自閉症背後家庭。多一份關愛,多一份支持,去幫助自閉症患兒。


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