世界自閉症日,收起異樣的目光,擁抱星星的孩子

文|小熊

每年4月1日是愚人節,4月2號是自閉症日。自閉症真的很像上天對孩子們的惡作劇,然真真切切的存在著,上天抖落的一粒灰落在了一個家庭身上,就是滅頂之災。

自閉症發病率大約在「萬分之二」至「萬萬分之四」,世界範圍內每100個孩子中,大約可能有一個孩子患有自閉症。按照中國的人口比例,至少有1000萬個家庭因此陷入漫長的黑暗。

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至今為止,該病症病因不詳,暫時沒有醫學介入手段,我們知道癌症有抗癌成功的,自閉症幾乎卡死了。

「這意味著,我們束手無策,這個病沒得治」

愈發龐大的群體我們缺乏與之匹配的救助途徑,干預與康復資源也比較缺乏。

據2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,全國在職康復訓練師與確診兒童的比例為1:143,而自閉症康復機構只有一千多家。

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捫心自問,我們真的認識自閉症嗎?我們真的接納與理解他們嗎?

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自閉症與顯性疾病不一樣,我們對該症狀存在著普遍而刻板的誤解。自閉症不只是孤僻與不合群,事實上他是發育障礙的一種,7成患者伴有智力問題和社交障礙。

世界上最聰明的大腦也無法想象出自閉症患者的世界。我們普通人可以輕易完成的穿衣、吃飯、說話的行為,對他們而言卻都是巨坎。

而且眾多自閉症孩子還伴隨著一定程度的感知系統失調。具體表現為對聲音、味道或色彩極為敏感或極不敏感。

一位媽媽說:我的孩子連一個簡單動作都不太能做好。我給他拋一個球,一個下午都在重複這樣簡單的事,卻看不到效果,很摧殘、很折磨、很絕望。


一位父親曾在書裡寫道:要是哪天有人跟我說我兒子最近總是撒謊,我當即就給他一個大紅包,下樓放掛萬響的鞭炮,上電視臺為父老鄉親點播一首《今天是個好日子》。

一個在特殊教育學校的朋友告訴我:在寬敞的教室裡,自閉症孩子們走來走去,誰都不理誰,相互之間幾乎沒有交流。

有的孩子喜歡數學,嘴巴碎碎念,似乎在破解腦中的方程式;有的孩子喜歡在牆壁塗鴉;有的孩子喜歡摺紙,折起來就沒完沒了;有的孩子喧鬧不停;有的孩子一言不發……

自閉症患者有個詩意的名字:星星的孩子,以形容他們像遙遠星辰那樣,在夜空中獨自閃耀。

現實很殘酷,社會接納程度不高,公眾認知也比較弱,孩子們大多在無知或無奈中錯過最佳的干預時機。孩子們在社會中的關係是弱者形象,往往格格不入,甚至備受排擠。

很多人不瞭解自閉症患者時,我曾親耳聽見一位母親對著自己的孩子說,你看那是傻子,跟正常孩子不一樣,聽到這樣的話內心是很難受的,自閉症是一道概率題,而不是選擇題。

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我想起第一次在公交車上遇到自閉症的小孩,和那些“溫情故事”不一樣,自己能做到的就是尊重,看著滿車廂投過去的眼神,我在想如果這些眼神都在看自己,我也會渾身不自在。

在自閉症兒童干預的時候,有一個重要的干預是訓練孩子對視。然而現在的研究表明對視可能對孩子是一種傷害,而且在一些文化中,對視不是社交的表現,而可能是挑釁。

國內第一例自閉症患者已經53歲了,他的父親2016年因病過世,如今年過八旬身患癌症的母親江老師一邊化療,一邊帶著兒子生活。

父母雙雙故去後,他們究竟還能生活多久?有民間機構做過小範圍抽樣調查結果顯示平均1年。

我曾經接觸過自閉症孩子和家長,因為自己一直不瞭解,印象中自閉症的孩子都是沉默安靜的像空氣,有一次看到自閉症孩子突然情緒轉變,開始打砸東西甚至打自己的頭,在一旁的父母趕緊抓緊他的雙手,那次我真的很震驚,逐漸開始認知並意識到自閉症孩子真的很辛苦。

他們的父母所揹負的重擔與苦痛更是千倍萬倍,希望能有更多的人發現他們,提供幫助。讓星星落地,變成燈光。

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著名物理學家愛因斯坦給近代物理學帶來革命性變化,很難相信像他這樣一位高智商的人在學校竟是“差生”,從上學起,他就很難學會其他正常孩子很容易就能掌握的東西。

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他的白日夢性格特質和家史都顯示他有自閉症跡象。他有社交障礙,對個人生活很敏感,他極有幽默感,屬於特殊類型的

阿斯佩格綜合徵。由於社交障礙,即使很聰明也很難找到工作。

很多讀者應該也看過2018年熱播的美劇《良醫》,劇中講述的是一個自閉症患者追求醫學夢想的故事。

是的,親愛的你們沒有聽錯。把「自閉症患者」和「外科醫生」這兩個風馬牛不相及的角色彙集於一人之身,讓大家腦洞大開。

人畜無害的自閉症醫學天才肖恩·墨菲,他有學者症候群,屬於自閉症中比較特殊的一類。學者綜合徵,是一種高功能自閉症,學者綜合徵患者常常有高於常人的某種天賦,但其交流障礙和理解障礙又是無法繞開的硬傷。

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但並不是每個人都是愛因斯坦也不都是良醫。在自閉症領域,任何從一個極端走向另一個極端都是錯誤的。

朋友說:我在自閉症康復中心呆過,中心有近90個孩子,沒有發現一個天才,有不說話的,也有能說話的,都有或多或少的社交障礙,就是你說話,他不理你。有好多孩子有行為問題。美術課能和老師簡單畫下來就很好了,別說天才了。

一切並不是我們的想當然,與我們認知的世界是有衝突的,自閉症兒童並沒有“天才”的基因,擁有這種基因的人群並不多,他們只是實實在在的“特殊孩子”。

小時候看童書《來自星星的孩子》,裡面自閉症兒童的媽媽們聊天說:孩子一釐米一釐米地走也沒關係,我們可以慢慢地走慢慢地等。

世界自閉症日,收起異樣的目光,擁抱星星的孩子

自閉症孩子們眼中的世界與普通孩子完全不同。他們的腦子像抽屜,很多很多個抽屜,我們給他們一個動作的反覆訓練與反覆操作,他們在遇到同樣的情況下才勉強可以將這個抽屜抽取出來,才會做出相應的反應。當孩子們腦中的抽屜越來越多做的反應才會越來越及時。

我們,作為普通人,在與孩子們的相處過程中,接納不完美與理解是最大的尊重。希望通過社會各界的廣大努力,可以早日為自閉症患者減輕病痛,為自閉症家庭雪中送炭。


世界自閉症日,收起異樣的目光,擁抱星星的孩子

希望我們有一分熱,發一分光,像螢火一般,也可以在黑暗裡發一點光,不必等候炬火。此後即使沒有炬火,大家便是孩子們唯一的光。

全文2324字,第17篇原創,未完待續,關注與支持 。

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