鐵籠裡生活了11年的自閉少年:生活再苦,我也不會放棄

鐵籠裡生活了11年的自閉少年:生活再苦,我也不會放棄


“八——八——”,王明義用力模仿著康復老師的口型,終於擠出了一聲似是而非的“爸爸”。


一旁的父親王殿明眼淚再也忍不住,這個50多歲的男人一把摟過兒子,哭得像個小孩——14年來,這是自閉症的兒子第一次叫爸爸。


鐵籠裡生活了11年的自閉少年:生活再苦,我也不會放棄

鐵籠裡的自閉症少年


在一個不到1平米的鐵籠裡,王明義呆了11年。


2005年,王殿明與妻子生下了兒子王明義。


他乖巧,不愛哭,生得眉清目秀,周圍人見了都說他以後肯定聰明,是個上大學的料。王殿明幹活比任何時候都賣力,他希望賺更多的錢,等兒子長大後供他上大學。


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可在兒子一歲時,妻子患上乳腺癌,用光了積蓄還是離他而去,他揹著兒子沿途靠救助站的救助,最終回到黔西老家。


為了生活,他來到貴陽,在三橋租了一間每月50元的地下室。


就這樣獨自帶著孩子靠撿破爛為生,三歲開始,父親王殿明每天把他“關”進不足一平米的鐵籠,帶上他一道出門幹活。


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一路走來,到了六歲,王明義還不會說話,不會吃飯,甚至不會大小便,完全沒有自理能力,走路也靠爬,偶爾還會抽搐。


即使明知道兒子的行為異於普通孩子,可因為沒錢帶他到醫院檢查,也只好就這樣作罷。


對於王明義來講,外面的一切都是陌生的。


他總是避開人們的眼神,不喜歡類似於汽車、積木之類的玩具,唯一喜歡的玩具是空塑料瓶,他還喜歡原地轉圈,而且不覺得眩暈。


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後來媒體報道了他們的悲慘事蹟,王明義也得到了來自政府和社會愛心人士的救助,以及一些康復機構短期的免費康復訓練。


漸漸地,他可以正常走路了,不會流口水,可以說“吃飯”、“喝水”等簡單的詞彙,能聽懂自己的名字,偶爾還會與人對視。


智力發育也從當初的1歲半到現在的3歲半,就連以前每月發作兩次的癲癇,也變成了一年一次。


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可對於需要長期康復訓練以及源源不斷的康復費用的自閉症來說,一時的救助只能是杯水車薪。


由於要全天陪護兒子,王殿明的生活也陷入了困難,不堪重負的王殿明只能外出找尋工作。


為了兒子的安全,王殿明買了一輛電動三輪車,請人焊上了更為牢固的鐵籠,並在頂部固定幾層篷布,又花10塊錢在市場上買來一條狗鏈,自己幹活時,就把兒子拴在鐵籠裡。


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鐵籠成了王明義的另一個“家”。


“他們說這樣不對,是虐待孩子。”


王殿明說,可兒子放在家沒人照顧,帶出門如果不用鐵鏈拴住,又不放心,萬一跑出來發生什麼意外,後悔都來不及。


王殿明擔心兒子走丟,到哪裡都把他帶上,但他更焦慮,“我死後,誰來照顧孩子?”

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他們是夜空孤獨的星星


如王明義一般,有這樣一群孩子,不會表露自我,不會與人溝通,彷彿隻身一人活在遙遠的星星上,閃爍著自身獨有的光芒。


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他們不聾,卻對聲響充耳不聞,不理會父母的呼喚,不喜歡親近別人,也聽不懂別人在講什麼;


他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見,不注視別人的目光,不關心身邊的事情,只呆在自己的世界裡;


他們不啞,卻不知該如何開口說話,不會表達自己的需求,不會和別人交往,時常用尖叫來保護自己。


他們都患有同一種病:自閉症。


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這是一類起病於3歲前,以社會交往障礙、溝通障礙和侷限性、刻板性、重複性行為為主要特徵的先天心理發育障礙。


儘早干預,可以讓部分症狀表現較輕的人獲得基本的生存能力和社交能力,但無法完全治癒,影響是伴隨一生且無法逆轉的。


據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。


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80%以上的自閉症患者都沒有自理能力,這些能力可能包括吃飯、穿衣、梳洗、排洩等,至於社交就更不用提了。


如果沒有家人的照料,他們連生活一週也難以做到,需要家人的終生陪伴,因此,他們的存在對家庭來說,無疑是個巨大的負擔。


但是當這些孩子逐漸長大,我們除了看到了孩子,也看到了更多像王殿明一樣的家長:生活再苦,我也不會放棄。


“為了孩子未來更好的生活,我會毫無保留地拼盡全力。”


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自閉症臨床表現


一般來說,這些孩子在出生後和嬰兒早期會出現一些症狀,但由於很多家長經驗不足,往往很難識別。


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那自閉症有哪些典型的表現呢?


1、溝通障礙


自閉症孩子有語言障礙和溝通交流障礙,不會說話或不愛說話不能準確地表達自己的想法,不能正常上課學習,長大了更為嚴重,事業和家庭會受阻。


2、精神受損


自閉症的孩子整日裡沉默不語、畏縮不前,導致對於社會的適應能力受損、也使自我管理能力下降,生活技能方面不足,精神活動自閉。


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3、智力影響


在學習方面表現為,吸收新知識相對較慢,學習成績落後。在生活方面表現為,和小朋友的相處中,他們常常手足無措,封閉在自己的世界裡。


4、危險舉動


自閉症患兒往往不具備恐懼感,因此,他們常有危險舉動:把手伸進感興趣的電源開關;把身體探出窗口觀望;在高處行走攀爬,一些患者在閒得無聊時還會出現撞牆等自傷行為。


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自閉症的治療原則是“早發現,早治療”,治療年齡越早,改善程度就會越明顯,因此干預時期越小越好。


若發現您或您身邊的孩子出現以下情況,請儘早到專業機構採取進一步的評估:


  4個月時不會看著別人的臉微笑;

  6個月時沒有明顯的快樂情緒;

  12個月時聽力沒有問題但喊其名字不理睬;

  16個月時還不會說任何一個單詞;

  18個月時不會用手指點東西、目光不會跟隨別人的指點看東西、不會玩假扮遊戲......


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請用一顆平常的心對待他們


高額的康復費用,讓自閉症患者的整個家庭都承擔著巨大的壓力。


而更令自閉症患者家人心痛的,是來自他人對自閉症孩子的歧視......


雖然自閉症又被稱為孤獨症,但其實很多自閉兒童並不喜歡孤獨。


他們對他人有好奇心,但是不知道該怎麼加入遊戲,怎麼閱讀他人表情,怎麼根據場景的變化調整自己的行為。


因此,雖然自閉兒童的溝通能力比較落後、思維方式比較偏執,但他們跟普通孩子還是有相當多的共同之處。


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他們需要經歷真實生活中的不同社交場景,通過和不同的人打交道來學習對他們來說非常困難的社交技能。


而過多的關注,優待和另眼相看則會令他們焦慮不安,也會在無形中剝奪他們可以從中獲益的社交體驗和學習機會。

最好的尊重,是像對待普通孩子一樣平等的對待他們。


如果他顏值過人招人喜愛,那就像喜歡普通兒童一樣喜歡他們;如果他們像普通熊孩子一樣不守規矩搞破壞招人討厭,也請直接告訴他們的家長,一味的包容並不能為對方帶來好處。


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他們可能無法注視你的雙眼,可能無法適當表達自己,但同樣需要關注和交流……他們,是夜空孤獨的星星。

今天是世界自閉症日,讓我們一起關愛星星的孩子,不歧視不冷漠,為他們撐起一片天;用笑容融化孤獨,讓他們不再孤單。


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