世界自閉症日:5個故事瞭解“星星的孩子”


在這個世界上,有這樣一群孩子,他們有眼睛卻不與你對視,有嘴巴卻不願交流,有聽力卻似充耳不聞,有舉動卻總與你的期望相違……他們是自閉症患者。

自閉症也叫孤獨症,是一種先天性大腦發育障礙類疾病。人們通常把自閉症患者稱為“星星的孩子”,因為他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。

據不完全統計,中國目前約有200萬自閉症兒童,自閉症群體超過1000萬人次,且每年仍呈爆發性增長。聯合國將4月2日定為"世界自閉症日"(World Autism Day),以提高人們對其的關注。

今天,阿鹿給大家分享幾個故事,讓我們一起走進自閉症患兒的小小星球,也走進他們的家庭,走進他們的故事。


01單親爸爸猝死 生前給自閉症兒子留下10條“注意事項”


前不久,福建福州42歲的單親爸爸林熙上完夜班後猝死,留下17歲的自閉症兒子。細心的他還留下10條愛子短信,從吃飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡等生活的方方面面,事無鉅細,寫下孩子平常的習慣……

世界自閉症日:5個故事瞭解“星星的孩子”

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世界自閉症日:5個故事瞭解“星星的孩子”

生前,他曾發表對影片《拯救大兵瑞恩》的看法:

“經典電影《拯救大兵瑞恩》很多人觀後會問:拯救一個瑞恩,花了那麼多人力物力財力,甚至生命,值不值得。其實作為每一個自閉症的家長,都想拯救自己的孩子。如果孩子能變正常,哪怕就算一天一千或兩千三千,哪怕砸鍋賣房,只換來他幾年甚至幾個月正常,我相信每個家長都會去做。因為在我們心裡,他都是最棒的,沒有值不值得。即使是生命,如果讓我們立馬先走,他能正常,也願意。”


02母親辭職輔導自閉症兒子10餘年 如今兒子數學考全班第一


黑龍江哈爾濱張金玲的兒子範昊然,4歲時被查出患有自閉症,為照顧孩子,她辭職當起輔導老師。為鍛鍊兒子與人的溝通能力,她陪兒子賣報紙、賣花、擺地攤。


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經過10多年努力,兒子變得能與人溝通了,數學成績還是全班第一。


為照顧自閉症孩子 教師媽媽辭職當清潔工陪讀

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包涵一家三口


成都的包涵在3歲那年被確診患有自閉症,不能開口說話、不喜歡與人目光直視、總是重複開門關門的動作、眼睛可以盯著風扇看幾個小時……這些刻板行為,包涵都佔齊了。

自閉症的確診,猶如一盆冰水澆在包涵媽媽龐芝華身上。“當時想死的心都有了。”她這樣描述那時的絕望。

為了照顧兒子,龐芝華辭去了教師的工作。“原本想到孩子所在的小學應聘教師,但名額滿了。”無意中聽說學校在招清潔工,龐芝華前去應聘,一做就是三年,“我只是想離孩子近一點。”

進入小學後,學習難度逐漸加大,包涵學起來很吃力。為了輔導兒子的功課,龐芝華向學校申請了陪讀,併成為兒子的同桌。就這樣,從幼兒園到高中,龐芝華和兒子做了十餘年的同桌。

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包涵小時候,媽媽在課堂上陪讀。

如今,18歲的包涵蛻變成為南京特殊教育師範學院的大一學生。


03自閉症患兒2年學會接電話 8年才學會獨自坐公交


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嘉偉幼時被診斷出自閉症後,媽媽張彩虹便放棄原總務科長的工作,全身心照顧孩子。

為了訓練孩子對父母的認知,她和丈夫在兒子面前反覆排演“情景小品”。直到6歲時,小嘉偉有一天終於脫口叫出“爸爸”“媽媽”。為了教會嘉偉使用筷子吃飯,一家人吃了一個月的麵條。

世界自閉症日:5個故事瞭解“星星的孩子”

從害怕電話鈴響,到敢碰電話機,再到順利接電話交流,彩虹媽媽教會嘉偉接電話又是2年。

教會嘉偉過馬路、看紅綠燈、坐公交車、買票刷卡……彩虹媽媽又花了足足8年。終於,在嘉偉14歲時,彩虹媽媽放心地讓他獨自出門。經過彩虹媽媽20多年不懈地輔導和訓練,嘉偉如今已經具備了簡單的生活自理能力。


04為保護自閉症兒子 這位母親建了個農場

曹芳曾帶著患自閉症兒子走遍各地嘗試治療,後來她放棄了,明白孩子的病是不會好的。現在兒子19歲了,從沒喊過她一聲“媽”。

曹芳在福州周邊租到一塊地,給孩子蓋了一個農場。這裡還居住著12個自閉症少年,這裡是少年們的“避難所”,不必承受來自陌生人的歧視。


家長們的心聲——希望孩子能被這個世界溫柔相待

@曼珠沙華:

去年我的兒子被診斷為自閉症,感覺天都塌了,在醫院衛生間哭的稀里嘩啦。為了孩子能夠變好還是要堅強,再堅強。希望大家都對自閉症孩子多一些理解,不要歧視。

@市民陳女士:

我的寶寶是在兩歲時發現有不同於其他小孩兒的地方。現在在康復中心做康復,三歲半了開始開口了,雖然只會說簡單的詞語,但是他能開口叫我媽媽我已經很開心了。希望星寶能被這個世界溫柔相待。

@冬天的暴風雨:

希望社會能夠以一顆寬容的心,來容納這些特殊孩子!他們需要的不多,僅僅是不被歧視!

@黑色樹葉:

我也是一名特殊兒童的家長,我們竭盡所能給孩子最好的,只是為了她能像普通孩子一樣。希望未來科學的進步能給每個孩子一個美好的童年。

@新莊村老宋:

我也是自閉兒子的媽媽。我只有一個希望,我要活在兒子後面。我要好好照顧他,我死了再也沒人會真的用心關愛他了。閉娃也需要用心的愛,他們感覺得到。

不歧視,就是我們的溫柔。

去年底,因小孩子之間的衝突,廣州一位自閉症患兒的母親在家長群試圖溝通取得諒解時,卻被其他家長攻擊,更有家長要求其子退學。這位瀕臨崩潰的母親懷著二胎,帶著兒子選擇了自殺……

自閉症患兒及家屬,一方面必須每日克服身心障礙,另一方面還得應對社會的消極態度、需求得不到充分響應等問題,有時則不得不應對公然的歧視。壓力之大,可想而知。

不歧視,就是我們能給予的最基本的尊重,也是對自閉症患兒及家屬的鼓勵。

你不冷漠,便可融化孤獨。

此外,我們能做的還有:

  • 加深對自閉症的認識,多些體諒和支持,避免因誤解而錯怪;
  • 如果有能力,關注一些公益項目,扶持那些亟需救助的家庭,提供機會幫他們融入社會;
  • 不把他們當做憐憫的對象,以平等的愛去關愛他們。

內容來源:中國教育報、人民網、梨視頻、騰訊新聞出品、微信公號騰訊大申網、華西都市報等


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