老大有自閉症加發育遲緩,現在懷了老二,開始擔心以後該如何平衡老大和老二之間的關係呢?

陳明輝


Dr. Ozonoff等人在2011年發表了一篇名為 “自閉症譜系障礙復發風險:幼兒兄弟姐妹研究” 的研究報告。研究發現,

已有一個自閉症孩子的家庭裡,二胎診斷自閉症風險約為10%;

已有兩個或多個自閉症孩子的家庭,下一胎自閉症診斷風險高達32%-35%。

因為二胎自閉症診斷率遠遠高出第一胎診斷率1/59 (CDC, 2018), 密切關注二胎早起發展,排查自閉症十分重要。

灰色:一個自閉症孩子家庭二胎風險 白色:多個自閉症孩子家庭二胎風險

需要注意的是,研究結果是基於參與研究的群體數據,並不代表個體家庭情況。除非瞭解造成第一個孩子自閉症的決定性基因原因,很難估算第二個孩子診斷自閉症的確切概率。進行必要的對已診斷自閉症孩子的基因檢測很重要。當醫生根據檢查結果沒有推斷特定的障礙或綜合症,Dr. Manning & Hudgins (2010)建議就是完成染色體微陣列測試(chromosomal microarray analysis)和X染色體易裂症測試(Fragile X molecular analysis). 這些測試通常進行自閉症兒童的血液樣本分析,15%的自閉症兒童能找到確切基因原因。這個數字會隨著更新的技術增加並廣泛運用到臨床干預,例如全外顯子測序(whole exome sequencing)、全基因組測序(whole genome sequencing)。

跟家人談談二胎

要不要二胎這個問題,沒有一個正確答案。重要的是要坦誠、真實的跟愛人、孩子、家人談一下內心的想法,重要的是做這個決定的過程。談一談:

如果再生一個有特殊需求的孩子,你們是怎麼想的?

二胎對於你們的家庭意味著什麼?

如果不要二胎,你們有何想法?

會考慮領養嗎?

夫妻雙方的年齡適不適合二胎生養?

你們的經濟能力,社會資源是否有能力支持家庭正常運轉?

… …

如果二胎是一個普通發展的孩子,ta就有一個特殊發展的兄弟姐妹,這個兄弟姐妹可能跟ta的成長方式並不相同。但這並不就是一件壞事。他們會學會用不同的方式哄ta正在哭鬧的哥哥姐姐,他們會學會ta的哥哥姐姐跟別的哥哥姐姐不同,但還是愛ta;他們也會跟普通的兄弟姐妹一樣玩鬧,因為同一樣喜歡的東西爭吵,因為爭吵而難過。許多的有特殊需求兄弟姐妹的孩子,更早的學會了愛和包容,學會如何為自己有特殊需求的哥哥姐姐去爭取他們應有的權利和尊重。

現在大眾對自閉症等發展障礙疾病的認識度,接受度並不高,從一個家庭開始去教育融合、學習融合,接受所有的可能性,接受作為人的多樣性,是一件很美好的事情。

參考文獻

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., . . . Stone, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: A baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e488-e495. doi:10.1542/peds.2010-2825

Manning, M., & Hudgins, L. (2010). Array-based technology and recommendations for utilization in medical genetics practice for detection of chromosomal abnormalities. Genetics in Medicine, 12, 742-745.


屹童 EnableKids


我身邊有一個很好的實例,我的好哥們,但他的弟弟不是天生自閉和發育遲緩,而是不知何原因在好好的一個孩子,在初二突然就抑鬱+自閉了,身體技能尚算正常。

他的爸爸媽媽很闊達,跟我這哥們早早就明確了責任:弟弟的問題不是你的錯,那是我們作父母的責任,往後我們百年之後,你有能力並且自願的情況下,是否照料弟弟你完全可以自己選擇,你也會有自己的妻子孩子,無論你做什麼決定都先從你自己的家庭穩定出發,不用管其他人怎麼講,爸爸媽媽不會怨你一絲半點。

我這哥們倒是一直為這個家庭、為父母、為弟弟擔起一份責任,他的父母確實偏袒於弟弟,幾乎所有精力都用在弟弟身上了。但我這哥們沒什麼怨言。

到了這哥們結婚了,父母拿出了積蓄給他買了輛小車,並且給他一筆錢作房子首期,也對感到十分抱歉(他們完全夠錢可以給他全款,只是明說了大部分錢得留給弟弟,很誠實很闊達的一對父母)。其實他們家即便多一對孩子也完全夠住,但是他的父母認為,兒媳嫁進來了,雖說早前見面也知道弟弟的狀況,但始終不能待薄人家,更不想起什麼家庭矛盾。

每次我們去他家裡,他的父母總是很樂觀,和我們就像忘年交毫不忌諱。大概是他父母的這份闊達和實誠,我這個哥們也是這樣的一個人。

其實對於這樣的家庭,最忌諱的是把不健康的孩子的命運,強加在健康的孩子身上。所以,希望你也能做到那份闊達。


淅爸育兒記


我們家情況就是你問的一樣。哥哥輕微自閉症加發育遲緩,症狀相比嚴重的,我們還算可以。但也是折騰,現讀二年級,學習成績很差,輔導到都懷疑人生。我們也在機構干預,可特殊的孩子,學習方法、認知,都與我們常人思維能力不太一樣。也許正常孩子,只要簡單引導一遍就夠了,而面對哥哥更多要去理解、傾聽他的需求,然後再引導,模仿,訓練,要花費大量時間,精力,財力。

曾有段時間因為哥哥是這樣情況,我很害怕妹妹會不會也這樣。在妹妹一週八到二週這個時間段,她話也說的少,我心裡就像壓著一塊巨石,陽光照在我身上,說真的我感覺不到溫暖。直到妹妹二週二的時候,可以整句整句的說,心裡才放鬆些。

我們才隔5歲,大的不大,小的還小,爸爸上班,我一個人折騰著帶兩個孩子有時候覺著挺累的,一天接送來回8趟,傍晚還去機構干預。兄妹倆也經常會爭東西,有時候妹妹霸道,哥哥轉不過彎,也是經常有的事。這不就是很真實的生活嗎?

妹妹都是跟著我一起送哥哥去機構,去上興趣班,上圖書館看書,在妹妹眼裡哥哥很厲害,可以做很多事情。晚上吃完飯,我整理好垃圾,提醒一下哥哥丟垃圾了。哥哥會帶著妹妹,兩人牽著防丟繩,下樓丟垃圾。

哥哥未來,說實話我和他爸爸充滿未知數。但是我們竭盡所能。而妹妹我們更是寄予厚望,也會好好培養。爸爸有時候調侃,妹妹將來厲害些,可以幫襯哥哥。我不這麼認為,總是對哥哥說,妹妹是女生,要愛護,所以哥哥要強大。哥哥總回答說我會的。哥哥沒有那麼多語言表達,其實他心裡明白!老師獎勵棒棒糖,捨不得吃,都要帶回來給妹妹!

對於兩個孩子是一樣的愛,因妹妹還小,哥哥在家裡承擔比較多,洗碗,丟垃圾,收衣服,儘量讓他做一些事情,承擔家庭責任,賦予他重要角色,而不是因為他的特殊,貌似他都要照顧,我的一點經驗之談。

命運已然這樣,唯有坦誠,繼續向前,才能幸福走下去!


青青子衿66


您好,希望我的回答能為您帶來幫助。

首先對您的遭遇表示深切的同情。但仍不得不告訴您的是,調查顯示,當一胎患有自閉症時,二胎再患有自閉症的概率為18.7%。我認為這個數據還是應該提出來的,雖然您現在生活肯定充滿憂鬱。

至於孩子之間的關係,我想和您分享一個病例,對您應該有啟發。

我們接待過一對夫婦,帶著自己的兒子來就診。他們文化水平不高,也沒多少錢。孩子情況比較糟糕,無語言,無目光對視,無主動交流(包括手勢等肢體語言),不過運動能力良好。我們經過檢查確診後,建議他們先在醫院學習一段時間,然後回家進行家庭干預。夫婦照做了,過了一個星期回家。我們約定一段時間後來醫院複診。

半年後他們果然帶孩子過來了。跟著他們來的還有一個小姑娘,一問才知道原來是姐姐,長得聰明伶俐,很討人喜歡。令我們十分驚訝的是,孩子恢復情況非常好,不僅有語言(雖然複雜語言不多),也有目光對視,也能表達自己需求了。我們趕緊問這對夫婦,在家都做了哪些事?我們要向你們學習。

他們說的很簡單,甚至有點不好意思。簡單說就是,他們從醫院走後直接回了老家,在老家打打零工支撐一下,然後夫妻輪流在家陪著孩子玩、說、看、指,每天不斷重複。或許是因為爸爸媽媽的注意力都集中在弟弟身上,讓姐姐很不滿,於是姐姐每天想著辦法“折騰”這個弟弟,一會“這是蘋果!”,一會“把這個給我”,這一來二去,弟弟的病情竟然有了很大改善。

我們聽完後更加堅信了幾件事,一是自閉症干預並不神秘,二是一個和諧的家庭環境對自閉症人士的改善和康復有著巨大的促進作用。

看完這個故事,估計您已經猜到我想說什麼了:兩個孩子都是親骨肉,應該受到同樣的照顧,而正因為是親骨肉,血濃於水,他們之間也應該互相幫助,共同克服困難。只要您是一名合格的爸爸媽媽,您完全可以同時照顧好有自閉症的孩子和沒有自閉症的孩子。

生活中,我們既要加強與自閉症孩子的溝通和干預,同時也要讓我們的孩子們都融入到整個家庭中來,像上文案例中的那位小姐姐那樣,也許她是出於吃醋的心態,但她確實幫助到了弟弟,並取得了非常好的效果。一方面集合全家人的力量對抗自閉症,另一方面在這一過程中增進家庭成員間,尤其是孩子之間的親情,相信您一定能做到!


90後育兒幫


有了老二後,你愛老二的同時,更加要愛老大,也不知道現在為什麼有這麼多的問題孩子,想想真是讓人心痛!如果是先天的話,我不知道是什麼原因,如果是後天的話,可能是你們的生活方式,家庭氛圍還有夫妻之間的相處模式出了問題。總結一句話,就是孩子沒有得到父母的關愛!或者說,經常爭吵的父母,給孩子一種長期壓抑的生活環境,都會造成孩子的心理壓抑。時間長了,問題積累到一定程度,超出了孩子的承受能力,孩子就會抑鬱,就會逃避現實,變得自閉!所以在這裡我呼籲所有的父母,既然選擇了生孩子。就一定要對他們負責任,大人的問題,一定要關起門來好好溝通,不要守著孩子爭吵!更不要打架,真的,對孩子的傷害太大了,有可能孩子的一輩子都被毀了,好好的愛我們孩子,要用心的愛!兩個孩子可能會相處的很好,也許老大會好起來的,不管怎麼樣都不要放棄老大,因為他也是你的天使👼。祝福兩個寶貝都健康成長!




亞姐123


我的情況與你類似,只是老二我是在完全不知道老大有問題的時候生的。我現在會竭盡全力培養老二,讓她將來有更好的未來,至於老大那是我和爸爸的責任,我們從現在開始也會培養老大自立謀生,不要給任何人添麻煩。將來在政府的幫扶下過最簡單的生活。我不會讓老大成為老二的負擔,我身邊有朋友攤上這樣的兄弟姐妹,父母又領不清,把正常的孩子拖累的不行,毀了朋友的家庭和人生的。


聰明伶俐一家人


頭胎自閉症,二胎自閉症風險也很高,你還是擔心下這個吧


名字到底能夠取多長啊我試試


不知道這種病到底有沒有遺傳性,只不過看了一個報道,好像多少有些遺傳。老大已經有問題了,不怕1萬就怕萬一,要不要生一定要權衡好,畢竟現在好好培養一個正常孩子都有壓力。更何況老大還是有問題的孩子,一定要考慮好啊。


緣聚151753246


我兒子也有自閉傾向,快四歲了,還不能對話,也沒有要二胎的打算。兩個人養活一個孩子真的可以把他養的很好,一點都不會受委屈。即使他不完美,但是我們依然可以讓他活的很美麗。不求多富有,平安健康快樂就好!人活一輩子,開心最重要!


nozuonodie111111


老大有自閉症和發育遲緩,怎麼就敢有老二呢?如果是意外,那這個媽媽以後就要比較辛苦了!和兩個小孩共同成長吧……


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