兒子患白血病即將移植,口罩和無菌防護品成了我最大的心病


#自拍我的故事#“爸爸,我們不治了,回去吧,我想奶奶了,不知道要治到什麼時候,那麼多錢也不一定能治好。”這是我11歲患白血病的兒子萬長輝在看到住院治療清單後對我說,我的心真是五味雜陳,只要他能好,砸鍋賣鐵我也要救他,他已經讀六年級,很多事情都懂了,看到我們為他忙上忙下,花了幾十萬到處籌錢,他勸我們放棄回家。圖為2019年10月在病床上的萬長輝。

我叫萬湘文,38歲,系湖南婁底雙峰縣杏子鋪鎮雙衝村人,我有兄弟三個,我排行老三,和妻子育有一兒一女,兄弟三個家庭都在廣東打工,孩子都留守在老家由父母看管。這張照片是2008年我兒子萬長輝出生後不久的一張合影,雖說有三個小家庭,其實我們兄弟一直沒分你我,回到家都是一起共吃住。

老家是一個非常貧窮的地方,2000年那一年,初中畢業後我就到了廣東東莞的一家燈飾廠打工,認識了湖北的女孩張美菊 ,相戀之後幾年後,2008年初我們在婁底的老家舉行了婚禮,同年生下兒子萬長輝。圖為2019年7月我和愛人在工地上的一張合影。


這些年,孩子慢慢長大,雖留守在家,他們幾個跟著爺爺奶奶也算乖巧聽話,一家人過得融洽、和睦。2014年我與妻子又生了一個女兒,這樣,大家庭成員中的五個孩子都由我父母看管,除了每年的春節,其他的時間我都在廣東打工,家裡有什麼事情兄弟誰有空就誰回來一下。圖為2019年的5月17日,我們家的幾個孩子在一起玩耍。

2019年9月19號,讀六年級的兒子萬長輝放學後突然喊腹部疼痛併發燒,去村裡診所拿了一點藥後,第二天又和往常一樣上學去了,然而放學回來後就嘔吐,臉上許多紅點,比前一天更嚴重,診所的醫生沒辦法建議去鎮上的衛生院。當天太晚,第二天,我媽媽和正好在家的二嫂帶著孩子去了鎮上,醫生看了孩子的症狀後要求儘快到大醫院,接著他們就趕到婁底市中心醫院,經血液檢測疑似白血病。圖為9月28日,在長沙確診住院之後治療中的萬長輝。

當地醫療條件有限,必須到長沙做精準的檢查,知道這個結果後,我嫂子帶著孩子回到家裡,請鄰居開車趕往長沙的湖南省兒童醫院,同時打電話告訴我孩子的情況,知道消息後我和愛人急忙從廣州趕到長沙。因為兒子一直嘔吐,渾身沒勁,急診室醫生簡單問診後馬上為孩子進行了輸液,接著進行抽血、做骨穿等系列檢查。圖為10月16日化療後頭發掉光的萬長輝。


最終,兒子萬長輝確診為急性淋巴細胞白血病,安排住進了重症監護室。當時醫生要我們做兩手準備,先期進行化療,如果病情得不到控制進一步惡化,就得進行幹細胞移植。一個多月後,萬長輝的病情由中危轉為高危,必須進行幹細胞移植。為了配型,一家人都抽血化驗,結果沒有一個人匹配,只能求助中華骨髓庫,今年的1月終於得到好消息,配型成功,現在等化療把孩子身體上的毒細胞殘留清除乾淨再進行移植手術。圖為萬長輝的診斷證明書。

孩子的病對飲食要求高,不得已我們在醫院附近租了房,每天為他精心製作飯菜。在病房治療87天之後,孩子的病情基本穩定 ,醫生考慮到我們的經濟壓力建議在移植之前走療。孩子在老家有堂兄妹一起生活有伴,為了讓他安心治病不孤單,我把女兒也帶到了長沙。圖為春節期間他們兄妹出租屋裡學習。

新冠肺炎疫情發生後,我們所住的小區和醫院都管理特別的嚴,一個星期除了一、三、五鐵定到醫院做血常規的必要治療,一家四口幾乎都關在出租屋,足不出戶。這次疫情對我影響還是蠻大,特別兒子接下來的進倉移植,病友家屬告訴我,防護用品、口罩,無菌手套等等是必備品,要提前準備好,現在疫情還沒過去,這些必備品非常的緊缺,我現在正通過各種渠道四處打聽。圖為春節前的萬長輝與媽媽的一張合影。


還有讓我無助的是孩子後期治的療費用了。這些年我愛人一直都是打零工,加起來一年也就七萬塊的收入,除掉開支也所剩無幾,這次孩子的病就花費了將近30萬了,所幸孩子在學校花40塊買的保險報了12萬塊,還有兩個哥哥每人拿了2萬塊,拼湊起來勉強維持到了現在。現在疫情時期,我們已經沒有了任何的經濟收入,生活的費用幾乎都是家裡人接濟。圖為3月10日,準備再次化療的萬長輝在病房裡。

我的父母已經70高齡了,一打電話就是問我這麼久了怎麼還不回家,每次和孩子視頻就心疼地哭。孩子難受的時候勸我放棄他,做父母的有誰能忍心啊?醫生告訴我,下一步的移植至少要準備30萬,這還不算出現排異反應和手術後的藥物費用,這麼多錢就是我們兄弟全部一起也湊不出來,實在沒辦法只有向社會求助,希望愛心人幫幫我的孩子。

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