「閱讀」我們都曾來自於星星,生而孤獨,靜靜散發著光芒

全書內容其實是描寫一個家中有自閉症小孩的家庭。分別以姊姊蒂莉(自閉症患者)、妹妹艾莉絲、媽媽亞歷珊德拉這三位主角所敘述的片段構成。

蒂莉是家裡的姊姊,患有非典型自閉症。情緒敏感,說話直接。還有一些普通人不能想象的到的行為,例如舔過她所有看到的東西。她在學校與同學老師相處出了一大堆問題,從公立學校轉到私立學校,又要換到特殊教育學校,她的情況給家庭帶來壓力,但他們始終還是一個家。

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媽媽亞歷珊德拉的徬徨無助也描寫得非常清晰。因為懷孕的時候沒有人會知道小孩子會有自閉症。蒂莉三歲前就會讀書寫字,她還隱隱為傲,直到某天另一個媽媽跟她說這樣好像不太正常的時候,她才觀察起來,女兒的一些情緒反應不太對。確診的時候她像是鬆了一口氣,終於找到原因,但她還是幾乎束手無策。她開始上網搜尋關於自閉症的一切消息,她跟所有媽媽一樣想給自己孩子最好的,但是她找不到方法,有時候連請蒂莉在餐廳安靜坐下都辦不到。她內心無助,但又要在孩子面前表現堅強。


艾莉絲可能跟一部分當妹妹的人一樣,心裡總是上演著一大堆小劇場,但是都沒有說出來。她一方面覺得姐姐生病了,需要被照顧;一方面她自己也還是個孩子,她也隱隱渴求著父母的關愛。她感覺到父母的疲憊,但是她沒有表現出來,也許是她自己也沒有察覺到她的行為帶有這種含意,她只是想讓這個家過得更好一點。

「我也很生氣,但我能控制」「她希望我能成熟些,像個姐姐,雖然在年齡上我是妹妹,可惜她沒有問過我是否願意。我站在那裡,心裡同時恨著她們兩個,恨著這裡的一切。」

故事從艾莉絲一家要去新罕布什爾州協助管理一個營地開始。營地主要舉辦一個「和諧夏令營」,規則是:參與者以家庭為單位,一家人在這裡共同生活一週時間,學習如何更好地相處。營地裡有固定協助管理的家庭組成(象是主角一家),或者是隻在營地待上一週的客人家庭。當然,所有家庭都是家中有個孩子有情況,才會參加夏令營的。


亞歷珊德拉是經過再三的猶豫才決定跟丈夫帶著女兒們,舉家一起來到斯科特的一起來到營地的。斯科特象是一個統治者,他收繳大家的手機、酒、車鑰匙等等用品,訂立了「閃光守則」希望大家遵守,讓一切看起來象是一個世外桃源。

「閱讀」我們都曾來自於星星,生而孤獨,靜靜散發著光芒

我不太確定為什麼作者需要一個象是斯科特這樣的角色,可能因為我一開始選書的時候就抱持著一個「一定會是溫馨大團圓結局」的錯誤想法。就我看來,他是一個情緒明顯有點問題的人。但是他花時間讓亞歷珊德拉相信,讓其他家庭也相信,相信他們去了營地之後,一切都會變得更好。

閃光守則,字母開頭合起來是SPARK,閃光。“S代表Safety,安全的意思。安全第一嘛。P代表Participating and following,意思是參與和服從。A代表Acting and speaking appropriately,意思是言語舉止要得當。R代表Responsibility,意思是我們要對自己的行為負責。K代表Kindness and respect,意思是友善和尊重。”

在這本書裡面,最喜歡蒂莉提出的一個「哈蒙德一家博物館」概念,非常溫馨,他總是有很多新奇的想法,還和母親談到了關於紀念品店要放什麼東西,讓我不禁也開始思考,如果要蓋一間關於我的博物館,裡面要放些什麼東西?


每個人都有自己必須面對的痛苦,都有自己需要克服的題目。星空閃耀,如果我們碰巧站在了同一顆發亮的星星上面,希望我們都能互相給彼此溫暖,笑看世界。

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摘句

前言 

l 但你從來沒有想過“那個人也可能是我”。因為你太瞭解你自己了。像那樣的事情,你是絕對不可能參與的。如此一來,這故事也就沒什麼可說的了。

第一章(艾莉絲,妹妹)

l 我特別看不慣她這個樣子,因為不是隻有她想看這看那,我也有我的小心思啊。(這句話把做妹妹的心態表示全了)

l 緊張並不是壞事。它只代表我們在嘗試新的東西。

l 我突然之間有點害怕。這種感覺來得沒頭沒腦,因為什麼事都還沒有發生,不過也說不定已經在發生的路上。我們一直把來這裡當成一件了不得的大事,現在我們真的到了這裡,又怎樣呢?

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第二章(亞歷珊德拉,媽媽)

(這章寫蒂莉,確診後媽媽的心態,先是沮喪,懷疑診斷,懷疑自己懷孕的過程當中出了什麼差錯,吃錯了什麼東西?而後開始上網搜尋許多同病相憐的人,他們的經驗,他們的苦楚,都使媽媽更加迷茫。)

l 而你仍在努力尋找答案,不知道未來會有怎樣的殘局等著你。

l 你悲傷,但那只是世俗的標準。你為孩子的將來悲傷,或許也為自己的將來悲傷。然而很快你就會發現,不管結果好壞,知道答案至少能帶來一絲安慰。因為現在你明白女兒某些行為的原因了。你明白有些問題的產生,既不是你的錯,也不是她的錯。

l “我也是。”你心裡想,“我也想。”可你是什麼,想什麼,你不知道。

第三章(艾莉絲)

l 我沒有絲毫抱怨,因為我知道這正是她所期望的。

l 斯科特的聲音很低,而且聽起來特別隨意,彷彿他只是想提醒爸爸拉上褲子的拉鍊。

第四章(蒂莉)

l 我們可研究的資料並不多:也許只是幾件破舊的武器、殘損的碗碟。但歷史給我們留下的每一樣東西,都述說著我們未曾經歷的故事。按下一個按鈕,會出現一個我的全息投影圖。這是她的雙手。牆上的電子板會如此顯示。這是她跳動的心臟。


第五章(艾莉絲)

l 爸爸媽媽經常說“大整理”之後感覺如何如何輕鬆,可我好長一段時間都不敢回想那段經歷,因為想起放棄了那麼多東西,心裡別提有多難受了。

l “鬧鐘容易使人過度依賴外部力量,而弱化我們的本能。”(睡過頭可以用的藉口吧)

l 你們兩個都認真聽著,因為我要告訴你們一件很重要的事。不管你們怎麼努力,都不可能控制別人的言行。你們能做的就是控制自己。

l 如果別人的取笑讓你感到傷心,那隻能說明你向對方繳械投降了。你在明明白白地告訴對方,他們能輕易讓你們憤怒和難過。

第六章(亞歷珊德拉)

l 記住,凡事要看得開些:我們每個人都同時接受著別人的鄙視與羨慕,讚美與憐憫。

第七章(艾莉絲)

l 我們到這裡來的目的是尋找讓明天變得更美好的方法。

第八章(斯柯特˙比恩)

l 不管有意或無意,你每天都在對孩子做著一些殘忍的事。你比任何其他人都更善待你的孩子,這本身就是殘忍的。有時你會屈從於他們的意願,有時卻不會,這也是殘忍的。你讓他們成為整個家庭生活的中心,這是最大的殘忍。孩子,尤其那些與眾不同的孩子,需要堅定、清晰的界限。他們需要限制和影響;需要學會用世界的方式認識世界。

第十三章

l 現在你已經明白了,對嗎?生活從來不會以你的意志為轉移。愛情不只有甜蜜,還有辛酸。天不總是藍的,偶爾也會烏雲密佈。

第十四章

l “S代表Safety,安全的意思。安全第一嘛。“P代表Participating and following,意思是參與和服從。“A代表Acting and speaking appropriately,意思是言語舉止要得當。“R代表Responsibility,意思是我們要對自己的行為負責。“最後,K代表Kindness and respect,意思是友善和尊重。”(小說裡的閃光守則)

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第十五章(十五章全文,莉蒂)

l 哈蒙德家流傳著這樣一個故事,說有個年輕的姑娘想出門闖蕩。她打包了一些吃的和衣服,便去問她的鄰居——她的鄰居要麼是個非常睿智的女人,要麼是個女巫,就看怎麼理解了——該往哪個方向走。那老女人拉著她的手,神秘地盯了她半天,然後告訴她:向南走是筆直平坦的大路,走起來會輕鬆愉快。向西走除了煩惱你不會有任何收穫。向東走盡是坎坷崎嶇的小路,看不到真正的終點。


第十六章

l 他所做的就像挑破一個囊腫或清理一個傷口。他需要先把大量的汙穢之物擠出,然後才考慮治療的事。而你已經知道,你將堅持到底,毫不退縮。

第二十一章

l 我是個正常的孩子,這就是媽媽在不知道我偷聽的前提下,向別人描述我時用到的詞。不知為什麼,我倒希望她能用別的詞。

第二十二章

l 人生值得欣慰之處便是,每一天都有結束的時候。

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第二十四章

l 生一個人的氣和恨一個人在某個短暫的時間點上是重合的。

l 每個人都好心好意地與人相處,但每個人都把別人逼得快要發瘋。

第二十七章

l 普通並不代表我們不重要,或者可有可無。


第二十八章

l 往往最讓人痛心的就是這樣的結果,她看起來很正常,但又不那麼正常。


第三十章

l 在現實世界中,幸福很大程度上只是一種靈活的隨遇而安和心甘情願的樂觀主義。相信人性本善。相信撲打著你的海浪並無惡意,即便你停止掙扎也不至溺亡。


第三十五章

l 每一個生命的誕生都像一場海戰的勝利一樣偉大。每一個生命的死亡都像一場國家的災難一樣令人悲嘆。紀念一個人的方式有很多:一條公園長凳,一尊塑像,一首史詩。假如我們每個人都值得被紀念。


第四十一章

l 最難接受的部分應該是人生變數所帶來的衝擊。


結語

l 翅膀代表的不只是飛行,而是飛行的可能。

l 總之你有個希望。希望將來有一個人,能在她需要的時候溫柔撫摸她的翅膀。


——卡羅琳·帕克絲特《星星上的人》


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