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生病前認為餘生很長,長到沒有盡頭,我們有很多時間可以去折騰,對親人愛人朋友只是膚淺的愛,簡單的付出。
生病後,驟然明白,其實餘生真的很短,它是有盡頭的,時間是有限的。
那麼我必須在這有限的時間裡活得有意義,不讓真正愛我的人失望。
關於好好活著,有了如下體會:
好好活著,對於老媽,我就是她活著的意義的五分之一;
對於兄弟姐妹,我就是他們的盼頭(四姨姊妹五人);
對於愛人,我就是他的影子;
對於兒女輩,我就是為他們擋住死神的那堵牆。
所以我得好好活著。
感恩我們這一大家子,有你們我很幸福!
——四姨群內發文
這是四姨媽前幾天發在家庭群裡的一段文字,從她查出肺癌已經八個月了。
回首來路,其中的各種酸甜苦辣或許只有患者本人和家屬才能切身體會。
所謂的“生命”,“幸福”、“希望”等等都會有更深刻是認識。
01
未知的恐懼和絕望
2019年3月15日,星期五,一個改變家庭命運的日子。
那天四姨決定來醫院做個腰椎核磁看一下,折磨了她兩個月之久的腿疼究竟是什麼原因。
我在醫院上班,陪著做完檢查後,我習慣性地去診斷室問一下大概的情況。
“這個好像有點問題”影像科當班的醫生給我說,我掃了一眼電腦上的斷面,隱約感到這不是什麼好的結果。
為了不讓四姨起疑心,我很快走出操作間,跟當班醫生要了當天出報告老師的電話,便去跟她講,沒什麼大問題。
就讓她先回家,等明天報告出來了再看一下具體的情況。
很快接通出影像報告老師的電話,告訴我片子上面看著,確實是不太好的東西,多半是腫瘤轉移,具體原發灶是哪裡還不好說,最終的報告也要等上級醫生審核了才能看到。
轉移?我不敢相信,我覺得可能是看錯了,或者是機器出什麼問題了。
彼時,我已經無法從一個醫生理性的角度來看待問題了,我情願這是個腰椎結核,以我淺薄的醫學知識想象了很多種可能,但仍不能接受這是腫瘤晚期的事實。
很快,圖像、報告都很確切地考慮是轉移。
我最先給母親說了一下,四姨媽檢查結果不太好,沒過多久,我母親、大姨、小姨就趕到醫院來了。
家裡出這麼大的事,都用祈求的眼神問我,這究竟是怎麼回事,想讓我親口告訴她們這是假的,是誤診。
一家人在醫院哭成一團,不能接受,因為四姨媽對我們太重要了,我們每個人都離不開她。
傷心歸傷心,但總還得想辦法解決,我當晚打電話先後諮詢了脊柱外科、腫瘤科、胸外科的老師,都考慮原發灶多半是肺上。
開始就完全沉浸在悲痛中,但是這種時候最需要的是理智,是清晰地知道,下一步該怎麼辦,而不是一味地悲痛。
而後又聯繫了成都做PET-CT的老師,最快也要下週一才能做。這種時候也覺得越快越好,所有的都要儘快落實,該做的檢查,該用的藥,絲毫不能耽擱。
我不記得,那天晚上是怎麼熬過來的,反正人是恍惚的,哭了很久,不知道怎麼面對,充滿了無盡的恐懼。
作為醫生,實在很難接受,這種事情發生在自己家人身上,四姨還那麼年輕,她又沒有什麼高危因素。
當天大家商量決定,先瞞著她,絕對不能讓她知道真實的情況。
大表弟才上大學,小表弟還在上小學,不能讓他們知道,外婆那麼大歲數了也不能讓她知道,其他的親戚朋友更不能知道。
先按老師給的建議,一步步來。
這種時候想著的是聯繫更多的腫瘤專科醫生朋友。我把所有的人脈都想了一圈。凡是對四姨媽有用的資源都要用上。
四姨有幽閉恐懼症,去成都做檢查那天,我便借了鉛衣陪著她一起進去。
為了不讓她起疑心,小姨便也做派特,就說是一起做個體檢。
但我明顯可以感受到她還是看出點什麼,我那天看她悄悄流淚,但為了不讓我們擔心,在我們面前依然強顏歡笑。
PET-CT結果出來,結果更是讓我們心疼不已,全身多處轉移,幾乎能轉移的地方都有。
為了讓四姨不那麼緊張,我們懇求醫生單獨出了一張簡單的報告,雖然後來仍舊沒有拿給她看,只是給她講是有點小問題。她也不繼續問。
回到當地,在腫瘤科辦了入院,取了活檢,等病檢報告,同時外送全基因檢測,一刻也不敢耽誤。
想著基因檢測如果是常規EGFR常規突變,那麼吃靶向藥的可能性就很大了。
腫瘤科老師看著我們確實很著急,我又是同行晚輩,在基因檢測結果出來前,推薦盲吃了吉非替尼,彷彿看到一絲希望。
期間聯繫了華西的老師,託人在華西加號開了中藥、掛了北京協和醫院、北京301醫院、醫科院腫瘤醫院老師的號。
這些舉動,相信很多病友都經歷過,各方打聽,尋找各種人脈,各種資源,各種信息,只為得到更好的治療方案。
3月30日,基因檢測結果出來,沒有檢測到EGFR突變,而是ERBB2突變,也就意味著盲吃的吉非替尼失敗了,後續的治療會更難。
再次感到了什麼叫希望一點點地破滅,從一開始,都是在往絕路上走。
最開始希望轉移的地方少一點,小一點,基因檢測希望是常規突變,但是隨著一些檢查結果的出來,希望是越來越渺茫,情況是越來越糟糕,當時真的很沮喪,很自責,很無奈……
但很快我們必須要進入下一步,上北京大醫院諮詢更權威的專家,聽取更多的意見。
我和四姨父帶著一大袋當地的檢查資料,和我們想要諮詢的問題,先後到協和、301、醫科院腫瘤醫院。
諮詢的結果讓人很糾結,有讓選吃靶向藥,有建議直接化療,不知如何選擇,化療擔心她身體承受不了,靶向藥怕無效延誤病情。
飛機落地的那一刻,並沒有回家的輕鬆,反而一種無功而返、無法面對四姨的愧疚。
從她檢查出來那天,我都不敢看四姨媽的眼睛,我怕自己仍不住哭出來,更怕她從我眼裡看到絕望和恐懼。
我不知道該怎麼辦,當自己親人病了的時候,我已經失去了醫生應有的沉著冷靜,甚至想過一些偏方奇法。
現在回想起來都很慶幸當時沒有做錯誤的選擇。
02
坎坷的求醫之路
回家後第二天凌晨,四姨夫在除開四姨我們建的群裡發消息:決定去北京治療!
這個決定我們全家都是贊同的。
只是還有一些其他的顧慮:比如,四姨有幽閉恐懼症,動車是沒法坐的,更別說坐飛機。
如此就只能自家開車去,四川到北京一千多公里,兩天一夜,還必須一大早就出發,很晚才在服務區短暫地休息。
駕駛可以換人,但四姨的身體能不能受得了,一路顛簸,吃住都是問題。
顧不了那麼多了,想要得到更好的治療就必需克服一切困難,只要四姨能好起來,要我們做什麼都可以。
一家人就開始籌劃進京的各種:路線、食宿、藥物、生活用品等等。幸好表哥在北京上班,到了那邊一起他都能安排好。
到了北京,找了很多同學、朋友,才聯繫了主管醫生,辦理了住院,那一刻小姨激動得哭了。
因為一路走來太不容易了,感覺只要辦理了住院,儘快用上藥,得到治療,四姨就有救了,抓住了最後的希望,全家人的希望。
從發現到用藥,已經接近一個月了,期間問了很多熟人、朋友,以最誠懇的心向他們表示感謝,真的很感謝他們,特別是幫忙在北京辦理入院的浩然兄。
主管醫生給我們建議先上一線化療藥,用上藥的時候四姨的CEA已經高達2000多,這數字已經足夠嚇人,頭顱核磁和胸腹部CT更是觸目驚心。
不敢想象四姨是經受了怎樣的病痛折磨。好歹在北京住上院了,也用上藥了。就等兩週期之後的複查。
然而,兩次化療後的複查效果不是太好。
此時,我們對管床醫生的信任已經達到了無可替代,因為他的熱心和仁愛,給我們很大的幫助,特別是我姨本人,在那裡享受到了比在當地醫院更好的治療和關照。
免疫治療對我家效果很好,雖然很貴,雖然每次都要到北京治療,但總體效果都是很好的。
至今已經用了快半年K藥了,每次複查都有一定程度的縮小,腫標也下降很多。
03
齊心協力,就有希望
11月初,四姨跟母親從成都第一次學習郭林氣功回來,我明顯地感受到四姨變得樂觀豁達了,可以毫不避諱地談到她就是癌症患者,她正在接受各種治療,也正以積極的心態面對疾病。
生病以來,第一次感到輕鬆愉悅。
現在她體感很好,止痛藥也只是偶爾吃一次。
從最開始開車去北京治療,到現在可以克服心理障礙坐動車去北京。從開始不願意出門,到現在也自己出門買菜,接送小表弟上下學。
總之她現在生活、治療等等都能走上正軌。
特別是她的心態,能勇敢地接受,是我們最願意看到的結果。所有才有了文章開頭,四姨發的那段文字。
這期間確實有太多的經歷,跟很多病友一樣,從最開始的難以接受、無助、恐慌,到後面不得不面對現實,一直到現在的樂觀心態、積極治療。
接觸了很多醫生,認識了很多病友,參加了很多講課,打聽了很多治療,買了很多書籍,收集了很多資料,學到了很多東西。
不僅是專業的治療方案上面,飲食起居各方面的細節,還有更多的是處事的心態,現在想來,一切的付出總會有回報。
最後我想說的是,面對疾病,一家人齊心協力才是最重要的。
為了治療有足夠的資金保障,家裡房子也低價出售,四姨夫也到處找人變賣家裡值錢的財產。
每次開車上北京小姨都陪著,不辭辛勞,母親、大姨也向病友打聽一些輔助治療的方法。
所有的決定,都是大家一起商量的,有什麼新的情況都及時在群裡發消息。
最開始家裡也慌亂,求神拜佛,叩頭燒香,甚至我們還把自己的八字給算命先生讓他幫忙把我們的壽命給四姨續上。
想想這些可笑又不可笑。
我們至今仍舊認為,只要是為四姨好的治療和方法,我們都願意接受。
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