撰稿 | 夏歡
排版 | 博雅
校對 | 何飛
每年的3月5日，是 “中國青年志願者服務日”。
自2018年向日葵兒童成立以來，一大批熱心公益事業、關注兒童腫瘤群體的人們源源不斷地加入到志願者隊伍，成為一名光榮的“葵花籽”。
在向日葵兒童運行的各個項目裡，都可以看到志願者活躍的身影，他們來自五湖四海，專業也不盡相同。但在這裡，大家齊心協力聚焦於兒童腫瘤事業，一起用專業點燃希望。
這些可愛的葵花籽們，很多與我們都素未謀面。因此，在這個特殊的日子裡，向日葵兒童希望通過快問快答的形式，和大家一起來了解這些葵花籽們——他們是誰、為什麼而來、在志願服務中又有哪些有趣的經歷和感悟？
截止2019年底， 向日葵兒童已收穫來自全世界43個國家地區， 483個城市超過16000餘名志願者。
今天邀請到的是七位長期參與線上項目組的志願者，他們來自兒童抗癌百科、專家問答、科普手冊製作、智能助手小程序開發運營、科普媒體矩陣運營、正能量故事採編、社群管理等不同的志願者小組，讓我們來逐一認識下他們吧！
01
兒童抗癌百科項目
深度科普小組
兒童抗癌百科旨在將專業科學的兒童腫瘤科普知識，全面系統地呈現給家長。它由超過200名專業志願者，基於國內外專業文獻和診療指南進行編寫。
家長通過訪問向日葵兒童官方網站（www.curekids.cn），就可以查找到靠譜的兒童腫瘤信息。
Q：你在向日葵兒童主要負責哪方面的志願者工作呢？
A：主要是撰寫科普文章。我們的科普文章主題範圍很廣，有不同兒童腫瘤的介紹，也有新藥解讀。
幾位志願者一起合作，大家根據主題先查資料，討論確認文章大體結構，然後分工寫作。寫的時候每個人還要做更詳細的專業文獻查閱與研讀，完成初稿後大家一起整合文檔、修改。為保證內容的準確性和可讀性，最後成文一般要經過十幾次修改。
在有些兒童腫瘤科普文裡，我們還會對患兒家長做採訪，總結一些有普適性的實際經驗建議，加到科普文章裡。
Q：你是什麼時候加入向日葵兒童的？最大的收穫是？
A：時間是18年8月吧。收穫太多了，每次活動都學到很多東西，不僅是走出自己的工作領域，學習新的文獻資料，還可以從患者家長那裡瞭解疾病與治療的實際情況。
最大的收穫，是認識了很多志同道合的朋友，有機會一起為兒童腫瘤的科普做一點貢獻。
02
專家問答項目
專家問答小組
每次專家問答欄目中，家長們都可以向一位兒童腫瘤專業的專家提問，由志願者們對專家挑選的提問進行收集與分析，並整理校對專家的解答文案，再通過問答文章形式發表出來，幫助家長們解答他們最疑惑、最想弄懂的問題。
Q：你在向日葵兒童主要做哪方面的志願者工作？
A：我的主要任務是負責海外專家問答。具體來說就是收集家長們的提問，然後翻譯成英語，發給海外專家。然後再把海外專家的回覆翻譯成中文，發給項目負責人。
Q：還記得你是什麼時候成為葵花籽的麼？加入以來，你覺得對本職工作有幫助麼？
A：18年11月的時候吧。我們的工作其實就是一個溝通的橋樑，從家長和專家那裡都能學到東西。翻譯家長問題的時候，可以瞭解家長們最關心的問題，對我們的科研工作也有很多啟示。
而且在翻譯問題的過程中，有些家屬的描述十分口語化，所以還需要我們去查閱一些資料，確認他們想表達的意思，確保翻譯的準確性
從專家們的回答來說，很多專家的回答寫的非常詳細，而且都會結合最近的研究進展，對我來說是很好的一次學習機會。每次參加專家問答，都學到很多知識。
專家問答文章下面的讀者留言（節選）
03
智能助手小程序
智能問答小組
這款關於兒童腫瘤科普的AI問答小程序，是由原谷歌人工智能工程師志願者開發，內容由數十位志願者整理和縮編，用戶可以使用小程序隨時隨地查找靠譜的兒童腫瘤信息、向專家提問、參與公益科普講座及義診等等。
Q：你在向日葵兒童主要做哪方面的志願者工作？
A：我的主要工作是對專家問答進行縮編，把專家對個體病例的解答轉化成更具普適性的參考，後期再由其他的工作人員彙總到智能小助手裡。讀者可以在智能小助手裡進行關鍵字搜索。
Q：還記得是什麼時候加入向日葵兒童的麼？談一談這份“工作”，你認為最吸引你的地方是？
A：大概是18年末吧。在參加項目的過程中，來自各行各業的志願者們相互影響，發揮所長。在項目組中，時時刻刻能感受到專業、熱情、純粹、信任與合作。
深度參與志願者項目的過程中，我獲得了自我成長。不論是對醫學知識的瞭解，對偽科學的思辨能力，還是個人的眼界和格局，都有了很大的提升。小夥伴們有才能有抱負，大家一起做一件有意義的事。
與其說我在項目裡貢獻自己的力量，不如說是向日葵兒童“改造”了我。遇見向日葵兒童，是我最幸運的事！
04
科普媒體矩陣
新媒體運營小組
向日葵兒童旨在打造一個兒童腫瘤垂直領域最具影響力和公信力的科普新媒體矩陣，以微信公眾號為核心，新浪微博、今日頭條、騰訊新聞、愛奇藝、抖音、騰訊視頻等主流內容平臺為輔，通過圖文和視頻等形式傳遞兒童腫瘤科普知識。
Q：你在向日葵兒童主要做哪方面的志願者工作？
A：我目前主要是參與排版方面的工作，配合公眾號內容更新，進行文章的排版、美化等。力求使公眾號文章能夠重點脈絡清晰，可讀性更強。
Q：你是什麼時候成為葵花籽的一員？參與志願服務以來，你覺得對你影響最大的是哪一方面呢？
A：我加入向日葵兒童還不到一年。但這一年看到通過向日葵兒童新媒體小夥伴們的努力，更多媒體人、更多信息分發平臺紛紛與向日葵兒童合作，正在迅速及時地把靠譜的兒童癌症信息傳遞給每一個真正需要的人，讓家庭少走彎路，孩子重拾健康！
作為一名葵花籽，這個過程中有很多很多的收穫，最重要的就是“快樂與感動，愛與責任”，這個收穫對我影響最大。
快樂是因為分享，給不少有需要的人提供了正確瞭解信息的渠道；感動是因為看到許許多多醫療專家學者的無私奉獻，讓我對“愛與責任”有了更深的理解，並身體力行地積極實踐。希望越來越多的熱心人加入到志願者隊列！
05
科普媒體矩陣
正能量故事小組
“康復者故事”一直是深受讀者喜愛的公眾號欄目，我們希望通過這些正能量信息，讓所有人瞭解到，雖然治療過程很辛苦，但這群特殊的孩子不僅可以戰勝癌症，而且可以康復得很好，成為善良、有用、陽光的人。
也想借此給更多正在疾病中的孩子和家長們加油鼓勁，帶去戰勝病魔的力量！
Q：正能量故事小組中，你的主要工作內容包括哪些呢？
A：正能量故事小組主要是將充滿正能量的故事完整真實地呈現給大家。我會主要負責採訪一些腫瘤患兒家庭，然後用稿子呈現他們走過治療、重回健康的正能量故事。
這些溫暖而又真實的故事，這些勵志和有愛的家庭，都能給正在疾病過程中的孩子和家庭帶去溫暖人心的力量，鼓勵他們積極面對疾病，配合治療，早日回到健康的生活。
Q：還記得自己是什麼時候加入向日葵兒童的麼？寫了這麼多期正能量故事，你印象最深刻的故事是？
A：我加入得很早。打從第一天接到這個任務，我就深深明白，自己不只是個機械的故事記錄者而已。我能深深感受到，每一位爸爸媽媽無比深沉和無私的愛，那麼真實。他們似乎都擁有一種無比強大而特殊的記憶力。
他們清清楚楚記得孩子的確診日期和場景，每種藥物的用藥量，每次複查的白細胞和血小板的具體數值，每種新治療技術的點點滴滴……甚至隨口就能告訴我這是第xxx天，以及與每一個階段的間隔天數……孩子是父母的全部。
在疾病前，這種感受更加真實，也時常讓我這個第三方視角的人感動於這樣的愛。
印象最深的是，之前採訪過的一位媽媽，孩子治癒後自己就做起了公益科普。寫完她的故事，有一天她開開心心來給我說，“小松鼠啊，發文以後我們群裡多了七八百人，都加滿了，又建了一個新群，那個小公眾號也多了兩千多關注，我感覺我又能幫助到更多人了。”
就是這樣將愛與希望傳遞的瞬間，是我感覺到這份工作最大的意義。
部分正能量故事報道
06
社群管理與運營
社群管理小組
向日葵兒童有16000多名志願者，如何管理？社群建設與運營小組的成員們就在幹這件事兒！
我們將所有的志願者按照不同的地域來源，分為了18個大群，包括北京、上海、華北、華東、華西、華南和海外大群。每一個大群都會選出1 —2位適宜的群主，輪流值班，進行志願者的日常管理工作。他們就是這些區域大群的真正管理者，最勤勉的“人工客服”。
Q：你在這個項目裡的主要工作內容是？
A：我每天的任務主要包括轉發公眾號文章和導語，不定時轉發項目信息，幫助官方招募合適的項目參與志願者，還有在我負責的城市區域，組織線下活動，帶動志願者們頭腦風暴、集思廣益，開展更多線下活動。
最主要的還是按群規維護群穩態，服務好每一位志願者。
Q：還記得自己是什麼時候成為葵花籽的麼？這項志願者協調管理的工作很瑣碎，是因為什麼而一直堅持？
A：記不清楚了，大概是18年中。最主要收穫是添加了非常多的微信好友，哈哈哈！
開玩笑的。不過的確是因為管理員身份，認識了非常多可愛的小夥伴：寫科普文章的李醫生，抗癌成功、愛戴鉤花小帽的阿姨，說起科普知識不輸專業人士的全職媽媽等等。
我們向日葵兒童志願者人數很多，不少小夥伴會由於他所在的城市沒有線下活動，而覺得自己沒什麼參與感。但其實每天認真學習和轉發公眾號文章去朋友圈，或者在群內發表自己的學習感悟，一點一滴積累關於兒童癌症的知識，最終將這些知識散播開去，帶給身邊的人，都是我們鼓勵的。
對於我們這些普通人來說，專業背景、年齡大小並不是參與公益的阻礙，我們是否願意靜下心來做一點事情，才是最重要的。我們這麼多夥伴，每人做一點就夠了。
07
在線學習項目
21天科普打卡
這是一個完全由志願者們自主發起的項目。小夥伴們精心選擇了21篇科普文章，內容由淺到深，課程基本涵蓋了兒童癌症知識的各個重要領域。
通過課程學習，葵花籽既能對兒童癌症有全面的瞭解，還能學習到很多和自己切身相關的健康知識。
Q：你主要負責哪些工作呢？
A：在這個項目裡，我會主要負責21天打卡內容的設計，以及日常打卡活動的維護與統計。
Q：你是什麼時候加入向日葵兒童的呢？作為第一個志願者學習項目的發起人之一，你最難忘的事情是？
A：通過發起與參加科普打卡活動，我認識了一批有熱心、愛學習的葵花籽。
其實我並不是醫學相關專業畢業，向日葵兒童也是我參加的第一個公益組織。如何參與項目、如何設計打卡內容、如何考核參與者，這些問題對我來說都是第一次遇到，幸運的是在整個過程中都有很多葵花籽給予幫助，大家一起把這個小小的項目做起來，完善起來。
當收到參與項目的葵花籽反饋在生活中用到了打卡碰到的內容時，那一刻內心是極其開心的，也正是有這些積極參與者，讓這個項目更有意義。
葵花籽們參與打卡學習後的反饋與留言
寫在最後
7位長期服務於線上項目的志願者故事，到這裡就結束了。明天，我們將介紹其他7位線下活動長期志願者，敬請期待。
正是因為有志願者們的積極參與和鼎力支持，很多項目才得以高效運轉和長期發展。點滴力量匯聚成江海，眾人拾柴火焰高。
願每一位葵花籽，都能在向日葵兒童大家庭裡收穫各自的歡喜，獲得屬於自己的成長。這就是我們最大的願望。
讓我們一起，用專業點燃希望，讓腫瘤患兒和家庭不再孤單！
閱讀更多 向日葵兒童 的文章
