孩子被確診為自閉症，各種問題接踵而至，很多家庭原有的生態平衡被打破。
上個月，推文她照顧自閉症兒子20多年後突然失蹤，稱無法堅持，起訴丈夫離婚！就探討了自閉症家庭裡可能遇見的種種矛盾，引發了讀者廣泛的討論，其中有一位讀者的留言引起了編輯的注意。
編輯立刻聯繫了這位媽媽趙靜，她是河南鄧州的一位高中語文老師，有一個10歲的自閉症兒子謀謀，以及一個健康的二寶。
謀謀7歲才被診斷為自閉症，趙靜一家在3年的時間，走過了其他家庭七、八年要走的路。當干預、入學、婚姻關係、二胎問題接踵而至，單打獨鬥的趙靜，如何一一化解難題？
請看今天的分享——
趙靜和兒子謀謀
兒子7歲才被確診，
我用3年時間，讓家庭生活迴歸正軌！
口述/趙靜
2016年，7歲謀謀已經上了一個學期的一年級，奇怪的是，他還沒法從1數到20，基本的1+1也不會算。
雖然過去的7年，我和丈夫對謀謀說話晚、不愛理人、腦子不開竅等問題都天真地以為“交給時間就好”，但到了這個時候，我們也坐不住了。
3月5日，我帶謀謀去鄭州市兒童醫院做了智力評估和相關檢查，結果是，7歲的謀謀智力水平只有2歲9個月左右。醫生下的結論是：精神發育遲緩，病因不明。
緊接著，21日在省婦幼被診斷為：精神發育遲緩，中度自閉症。
自閉症，剛聽到這個只在電影裡看過的詞時，我還在想是不是自己對孩子關心太少？醫生卻告訴我：這是一種先天性、終身性的障礙，他可能一生都需要支持……
短短兩週的時間，我的期望、夢想，我人生的意義，一點點地崩塌。
01 入學
3年間，輾轉普校特校
我發現——
但時間不容我在痛苦中沉淪，醫生說當務之急是抓緊時間康復。
此時，擺在我們眼前的首先是謀謀的學業，是讓他繼續讀普校，還是送去特殊學校？
糾結中，我查閱了一些資料，其中讓特殊孩子與普通孩子共同進步的融合理念深深影響了我。加上謀謀已經成功讀了半學期普校（儘管成績不好，但不會擾亂課堂秩序），最後我決定讓謀謀繼續在普校與同齡人一起融合。
謀謀在學校裡
但之後一年（都是讀一年級），謀謀在普校的境況，卻讓我有些後悔。在沒有任何支持的情況下，謀謀在學校學不進任何東西，還經常遭受同學的欺凌。
高年級的孩子稱他為“傻子”、“憨娃”，把他褲子脫掉讓他滿校園跑；還有一次，我送謀謀上學時，有同學直接把他堵在廁所，逼問1+1等於多少，我找到他時，他褲子都沒提上就哇哇大叫跑出來……
這些場景若不是親眼所見，真不敢相信，謀謀自己也無法表達出來。但我不知道如何改善，學校也不允許陪讀。
沒有別的辦法，2017年，我把謀謀轉進了殘疾兒童康復中心，依舊是從一年級開始讀。
我去參加家長會
在這裡，不再有同學欺凌，但迎來了新的問題：因為老師數量少，時間有限，謀謀根本沒辦法進步，還跟身邊的特殊同學學習了不少壞習慣。
於是2018年9月，我再一次把謀謀送入普校。
這次，我做了詳盡的調查：這所學校校長開明，支持謀謀入學；班主任人很好，會引導謀謀融入班級；學校新建，一個班的人數不多，更多老師能關注到謀謀。
這些都是非常有利的條件，考慮到謀謀的能力，他依然只能從一年級讀起。
一年後，謀謀順利升入了二年級，儘管他還有很多問題，比如上課注意力不集中，社交能力差等等，但在學校友好的氛圍下，加上家庭的干預，謀謀在情緒控制和行為管理上有了很大進步。
而且，終於讀完了讀了3年的一年級，這是最好的鼓勵與強化！
這一段坎坷的上學路，讓我總結出了一個道理：
上普校還是上特校並不是重點，家長更應該考慮，在什麼環境下孩子能獲得更好的支持。謀謀從普校到特校，再又回到普校，三種截然不同的結果，反映出的是人和環境對特殊孩子的深刻影響。
02 干預
孩子的興趣、日常生活
都是不可錯過的教學良機
自從謀謀被確診之後，我對他的期望也有了變化：不再想他學習有多好，能去做什麼，只要乾乾淨淨，有基本的生活能力就足夠了。
所以我對他的干預和指導，也大多從他最常做的事情中，從日常生活中做起。
謀謀有一個奇怪的習慣，他喜歡寫“天”字，每天一有空，就坐下來寫這一個字，每次都寫得如痴如醉（他寫的本子不少於100本），兩年前他愛寫的是“水”字。
謀謀寫的“天”字
我曾問他：“謀謀，你在寫什麼字呢？”
“我在寫天。”
“你為什麼喜歡寫天呢？”
“我就是喜歡寫，開心！”
我心裡想，寫就寫吧，也不破壞公序良俗。但和一位家長交流之後，我發現應該利用謀謀這個興趣，提升他的功能，而不僅僅是一種自我刺激。
於是，我開始教他從“天”字出發，拓展到與“天”相關的字詞、事物。比如，先教會他“天氣”，然後擴展到“今天什麼天氣”、“昨天什麼天氣”，就有了“晴天”、“雨天”、“雪天”、“陰天”等詞彙。由易到難，由淺入深，逐步擴展泛化。
現在和謀謀出去，我會經常問他，今天是什麼天氣，然後給他四個選項，比如，晴天，陰天等，不論他回答對錯，都是一個加強他認識的好機會。
同時，每一個日常情景也是絕佳的教學機會。比如，謀謀每次坐地鐵都想要座位，每當這時，我都會告訴他，“謀謀，這是公共座位，誰先坐著就是誰的，但如果你有禮貌，別人認為你懂事，就會給你讓位置哦。”
如果遇到主動給孩子讓位的人，我會教謀謀說“謝謝”，再告訴他懂禮貌的小孩人人喜歡，有座位坐。如果沒有人讓位，謀謀出現情緒問題，我就和謀謀解釋，你鬧了就沒人喜歡了，更沒位置給你坐！
這樣反覆多次，他現在出門無論坐地鐵還是公交，都不會索要位置了，還學會了“請”“謝謝”等詞的用法。
這不是我們孩子所需要的麼？
其實，各種具體的方法三天三夜也說不完，每個家庭的情況也不同，但這幾年下來我的一個感悟是，相比於各種技巧，耐心才是最重要的，也是最難的。
我曾無數次發火，想好好教訓一下這個不開竅的孩子，但轉頭一想，再怎麼兇他也沒用，所以每次自己有意識地讓自己轉移注意力，慢慢地氣就消了。
03 婚姻
丈夫一直不相信有自閉症
但單打獨鬥，從不是耽誤孩子的理由
這幾年讓我痛苦的不僅是謀謀的教育、成長，還有我和丈夫的婚姻危機。
謀謀剛被確診時，我的大腦一片空白，我不知道該怎麼辦，也根本沒人傾訴。
我不想告訴日漸衰老的父母，他們已經為我操了太多的心；我也沒辦法和朋友傾訴，在小縣城裡，自閉症還是一個新鮮詞；我只能和丈夫說，但是他根本不相信有什麼自閉症，他堅持認為，謀謀頂多沒那麼聰明，學習困難些，沒啥別的問題。
我和丈夫
那是我人生最無助的時光，我聽了醫生的建議，跟單位請了假，在鄭州陪著謀謀做干預訓練，幾乎每晚都睡不著，一遍又一遍地撫摸、親吻孩子的臉龐，眼淚止不住地流。
之後，我一人承擔起謀謀的教育和生活，同時，不斷跟丈夫科普自閉症，但丈夫始終不相信，還不認同ABA等干預方式，總說，“你就在那瞎鼓搗吧！沒問題你硬把他想得有問題，醫生會不會把咱孩子的腦袋剖開，瞎折騰.....”
這幾年我們爭吵不斷，最激烈的時候，甚至都拿出了紙和筆，擬寫離婚協議。
“為什麼偏偏是我的孩子？”我數次向上天發問，自閉症不僅把我所有的心血都抽乾，怎麼還要來毀滅我的婚姻？
幸運的是，我和丈夫的感情經受住了考驗，我們依然相愛，依舊保持著家庭的和睦溫暖，沒有因為內耗而耽誤孩子。
如今丈夫依然不承認孩子是自閉症，但他不會干涉我對謀謀的教育，他一直想著，孩子笨一點沒事，以後去學門手藝，比如美髮，以後我們幫他開一個小理髮店。
我不知道有多少家庭和我們一樣，但這幾年走來，我自己的堅持是：少說多做，與其在爭吵裡消耗精力，不如我多教孩子一些東西，孩子的進步可以說明一切。不論我丈夫再執拗，但他也會看到謀謀的進步，會慢慢認同一些科學的理念。
我還想補充的一點是，我這麼做並不是想單打獨鬥，我也非常不建議大家想著單打獨鬥，我們需要的是竭盡所能去爭取更多家庭成員的支持，全家人共同幫助孩子進步，才是最終目的。
4 二胎
當聰明的二寶開始欺負自閉症哥哥
我只有這樣一個要求
謀謀還有一個弟弟，今年4歲多，二寶出生的時候，謀謀還未被診斷為自閉症，之前我也從沒有過多考慮兄弟倆的相處、交流問題。
倆兄弟小時候
但謀謀確診之後，二寶有了自我意識之後，我發現事情麻煩了起來。二寶開始不斷跟我告狀：哥哥身上髒（謀謀寫字經常弄得全身都髒），哥哥又不理我了，哥哥怎麼總是亂跑....
因為他們都男孩子，時常爭搶東西，有一次吃飯還剩下半個包子，兩個孩子都想吃，相互爭執不下，然後二寶就對哥哥說：“你手髒，不能吃！”以此讓哥哥去洗手，結果哥哥洗了手回來，二寶卻以沒洗乾淨為由再次拒絕，讓哥哥又去洗手。
就這樣來回幾次，二寶最後說了一句“我就是不想給你”，讓哥哥非常沮喪。
不僅如此，二寶很聰明，經常會使喚哥哥做這做那，有些事情還會拿哥哥當擋箭牌。
倆兄弟在一起
起初，我看到兩個孩子這樣，我很擔心他們會越來越不好相處。
但有一次，謀謀因為寫字又把渾身弄得髒兮兮，我非常生氣，正準備好好教訓一頓這個小子。沒想到二寶突然跑了過來抱住了我，說了一堆哥哥的的好話，說得自己眼淚都出來了。
我很意外，看著他這麼護著哥哥，我心軟了，也放心了，二寶雖然有時候會“嫌棄”哥哥，但是在內心深處，他還是深深愛著哥哥，願意護著哥哥。
我曾糾結於如何跟二寶說哥哥的事情，但多次考慮還是放棄了，他太小，可能還不能理解自閉症的含義。
我也和很多二胎家庭一樣，多次想過未來怎麼辦？從父母的角度來說，手心手背都是肉，我們不會讓二寶去承擔照顧哥哥的重任，唯一希望的是以後他的另一半和他的家庭不會對障礙人士有偏見。
至於其他的問題，就交給我們和哥哥自己，從現在開始一邊儘量提升謀謀的能力，一邊多攢點錢，也許通過我們的努力，謀謀能獨立生活了呢？他能自己工作呢？
未來還很長，一切都還有可能！我們一起加油！
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圖片 | 千庫網 內容顧問 | 孫旭陽
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