07.06 極重度聽障幼兒家庭應對指南

一.迅速跨越心理關

心理關是聽障幼兒家庭需要面對的第一個障礙。無論是因聽力篩查還是由於寶寶因為年齡稍大因為語言問題進行聽力檢查陡然發現寶寶有聽力問題,對一個家庭而言,不亞於一次晴天霹靂,寶寶壓力、家庭壓力、社會壓力,瞬間整個世界就改變,這種壓力對於媽媽傷害最大,很容易患上產後抑鬱症或者其它心理疾病,所以這時候爸爸一定要體諒,給予媽媽們更多的關心和愛護,因為家裡聽障兒童問題而使家庭破碎的例子在現實中有不少,這種情況對媽媽而言更是一種傷害。對於孩子,唯一的依靠是父母,聽障問題在目前而言,絕大數情況都可以治療,康復更需要家庭通力合作,如果父母不齊心協力應對,將無法應對孩子將來的康復和教育,未來只會導致孩子的發展前景極不樂觀。最擔憂的是四川一位家長,父親因為孩子的問題而疏遠了妻子和孩子,孩子的教育乃至手術都是母親一個人在操勞,請這位家長多體諒下母親和兒女的辛勞,早日回到家庭中來。

另外對於家裡的老人也要萬分注意,老人一般思想比較迷信,身體不好,大多數有潛在疾病,也容易因為寶寶的憂慮而導致意外,也有些家長對長輩進行隱瞞,直到小孩康復好才將小孩帶回家。可憐天下父母心,年輕的父母一般處在事業起步階段,經濟事業壓力都很大,令人感動的是大多數家長,絕大多數家庭都沒有放棄,有房賣房、不惜舉鉅債給小孩四處求醫治病,植入人工耳蝸。這也是寫這篇帖子的動力所在。

剛開始發現小孩聽障的階段,是每個聽障兒童家庭都會經歷,也是最痛苦的時期,區別在於走出的早晚。生活不會一馬平川,酸甜苦辣其實都是歷練和享受。寶寶是無辜的,他們沒有選擇的權力,對於70%的聽障寶寶而言,聽障問題是唯一的表現,另外30%的寶寶可能會伴隨其它疾病。非常幸運我們生活在21世紀,所有的聽力問題其實都有解決方案。在國內,除了腦幹植入手術還處於嘗試階段外,其它和聽力相關的手術都已經成熟,絕大多數的孩子的聽力障礙都有辦法補救。

生活,被意外拽離了軌道,但一切都將繼續,太陽不會因為你躲在陰暗的角落流淚悲傷而不再升起。在絕大多數時候,除了自己堅強,別無他法。世界發展本質遵循弱肉強食叢林規則,生活、工作、學習的標準不會因為家庭有一個聽障孩子而降低。生活,請儘早恢復原來的軌道,對於孩子和家庭的未來都是最理智的選擇。聽障兒童家庭沒有時間去彷徨,唯有選擇堅強,及早從悲痛疑惑中恢復到現實中來,用積極的心態去面對生活,聽障本身並不可怕,怕的是失去信心後的崩潰。

曾發現深圳有極端的家長害怕小孩戴助聽器或者耳蝸,推辭掉已經申請好的國家項目,不戴任何聽力輔助設備把小孩放在普通幼兒園裡撫養,這種科盲心態實不可取。任何事物都有失有得,既然目前已經有成熟技術,那就應該相信科學,積極應對,得的是小孩的語言能力和重歸主流社會的必然,“失”的是會有體外機和線圈暴漏在外面,顯得與常人有異的外觀事實。但孰輕孰重,一看便知。父母是監護人,幼兒沒有決定如何選擇的權力,如果家庭有經濟能力的話,請先植入耳蝸,如果將來孩子因所謂聾人文化而不選擇耳蝸,直接扔掉體外機就行了,父母請不要用浪費這孩子寶貴的時間,更不要無知的去挑戰已經經歷了近百年發展已經比較成熟的聽力學常識,認為自己家孩子可以例外。人工耳蝸植入效果與聽障時間密切相關,任何的猶豫都會導致康復時間和康復效果的衰減。

二.助聽輔助設備選擇

聽障主要有傳導性耳聾和感音性神經性耳聾兩種,極少數病例是兩者的混合。傳導性聾一般可以通過治療治癒。感音神經性耳聾指聽毛細胞受損(感音)以及蝸後神經性聾(聽神經障礙、聽覺中樞障礙)總括。本文所指的是感音神經性耳聾。對於聽障兒童而言,正確的聽力解決方案最為關鍵。助聽輔助設備最常見的是助聽器和人工耳蝸。兩者的工作原理截然不同,適用範圍不同。簡單而言,助聽器是通過將外界的聲音進行放大來刺激毛細胞引起聽覺,對低頻補償比較有效,適用於聽力損失較輕的聽障兒童。而人工耳蝸原理是通過外科手術植入人工耳蝸植入體,通過磁感應和外界的體外機進行信息交換產生電流的方式對聽神經進行刺激從而產生聽覺的方法,它繞過了受損的聽毛細胞,是一種聽力重建解決方案,適用於極重度感音神經性耳聾兒童,是感音性耳聾的對應治療方式,對於蝸後神經性耳聾則有60%的可能(原因還未知)。但不論是助聽器還是人工耳蝸,最終都是維持聽力通路的手段,最終刺激大腦語言神經中樞的都是生物電,都能形成聽反饋,因而請記住它們是輔助設備,這個定位非常重要,這意味著無論是助聽器還是人工耳蝸,都不是身體的一部分,它們需要參數調整以適應變化,而電子產品都有應用壽命,大約七八年左右,視保養情況好壞而定。在實際工作中發現有家長忽視調機,有人工耳蝸開機後一年就調了兩次的,也有助聽器用了七八年已嚴重老化,孩子跟不上學習還在繼續使用的,這些極端錯誤的做法會耽誤孩子的正常康復和學習甚至會損傷聽障兒童剩下的那點可憐的聽力。準確的聽力解決方案是保證孩子正常交流的前提條件,而小孩的聽力狀況有可能因時間而改變,並不是做了耳蝸和配了助聽器後就可以萬事大吉、撒手不管。聽障兒童家長需要了解一些基本的聽力學知識並將其傳授給孩子,以使他們逐漸自己學會反饋,配合調試,努力調試的更好。遺憾的是大多數家長連普通的聽力圖都看不懂,這種局面實在對小孩康復不利,建議殘聯多製作此類知識的小冊子,將聽力知識進行普及。

在助聽器設備的選擇上,該耳蝸就耳蝸,該助聽器就助聽器,該聯合就聯合,完美的聽力解決方案是脫殘,既聽力補償或重建後聽力好於40分貝,取決於聽力損失程度和您的口袋厚薄。目前人工耳蝸植入的標準是80分貝,關於這個80分貝的標準存在一個誤區,是指所有頻率的平均值,但是對於高頻損失嚴重,特別是高頻4000赫茲達到90分貝以上的,助聽器效果補償極其有限,效果仍不理想,因為在頻譜分析上,高頻代表著細節,高頻損失嚴重,細節分辨出來,因而效果不理想。風聞一些據說110分貝都康復得很好的孩子,很遺憾沒有親眼目睹,從助聽器原理來看,90分貝以上只有20分貝左右的有效補償空間,用這20分貝的空間去彌補所有頻率的聽損,其補償效果有限,對於日益複雜的環境,總有一天會滿足不了應用需求,最終陷入“重聽人”狀態,即主要通過看口型來讀懂別人的語言。

三.何時驗配助聽器

幼兒的聽覺系統在6個月時才完全發育好,極少數病例能夠在這個時間段內恢復。因而醫學上只有小孩滿6個月時才能確診聽障,在中國沒有一個聽力學醫生敢在小孩六個月內下小孩聽障的診斷結論,雖然有些情況如病毒感染等確實不可逆。儘管聽力學康復是越早越好,但是請注意這個時間,6個月,個人認為不需要在6個月內因不甘心而不停的做檢查折騰孩子,檢查的結果實際上要了解的是一個客觀事實,這個事實不因檢查而改變。警惕那些在六月內要你配助聽器的人,並且請記住助聽器其實可以打折銷售。

國際上目前對助聽器驗配有“一、三、六原則”,意即一月發現,三月驗配助聽器,六月份診斷,雖然在國外有因為檢查出來就一月配戴助聽器的實例,但請注意國內、國外在國情上的不同,請注意以下三點,第一是這樣小的孩子根本不具備聽反饋能力,主觀檢查結果客觀檢查結果也並不精確,通過何種手段配置好合適的助聽器在國內也是一個大問題(助聽器驗配不合適反而會傷害聽力,國外是三月驗配助聽器後一星期要檢測一次,而且國外擁有大量具有豐富經驗和資質的聽力驗配師)。第二是性價比問題(後文解釋),第三點是對於極重度耳聾聽障兒童,助聽器很難達到效果,較大的信噪比不利於聆聽習慣的建立。綜合分析國內國外差,個人認為這種方案並不符合國內實際,需要謹慎考慮。

四.何時耳蝸

及早發現及早干預是聽障兒童康復總原則。輕中度聽障及早佩戴,語後聾越早植入效果越好也沒有任何問題。爭論的焦點主要存在於先聽性極重度聽障幼兒,分歧在於是否在一歲前手術,是否要佩戴助聽器進行輔助訓練。大腦在0-3歲是高速發育期,到了三歲,大腦的發育絕大多數就已經完成。語言發展的黃金時間是2-3歲,語言的形成不僅與聽通路的健全有關係,而且還與大腦語言中樞的刺激發育密切相關,相形之下,大腦的反饋機制更加重要,聽神經萎縮相比於大腦語言發育而言真是輕如鴻毛。因此,在確診極重度聽障後及早植入耳蝸是最佳選擇,越早越好。但是要考慮手術的醫生,因為小孩越小,手術難度越大,而醫療原則應以謹慎為第一原則。

有一種觀點認為美國FDA規定1歲才可以進行人工耳蝸手術,因此之前要佩戴助聽器。但中國有自己的國情,適用於極重度聽障兒童的助聽器價格極其昂貴,兩個助聽器合在一起價格約有3、4萬。差不多佔到基本耳蝸價格的1/5,對於大多數聽障兒童家庭,都是一筆寶貴的資金,為了那樣可憐的一點效果浪費大筆的有效資金,資金利用率太低。至於FDA的規定,您可以注意到若干年前其規定的是2年,現在是1年,熟悉人工耳蝸的朋友也都知道,在人工耳蝸最初進入大陸的時候,醫生只敢對3歲以上的孩子進行手術。隨著技術的發展,人工耳蝸可以做得越來越小,手術經驗的積累也使得刀口越來越小。現在已經開展的一歲以下小聽障兒童手術(中國並無人工耳蝸年齡限制),效果確實不錯。手術時間是隨著技術與認知的發展而逐漸發展的,這點從人工耳蝸的發展歷程可以看出。從聽障發生機理來看,聽障是因為聽覺通路存在障礙從而影響到了聽覺語言中樞的發育具體原因是大腦聽覺功能區細胞被其它功能區細胞擠佔。同時因為聽障,聽障兒童在發育中會產生視覺優先原則,對聽障恢復產生不利影響。聽覺通路通過人工耳蝸可以重建,而語言中樞的發育隨時間發展而逐步不可逆,根據7歲以後人工耳蝸得不到良好效果可以有如下推論:如果7代表了人工耳蝸植入時間的無窮不良後果極限,則0則代表了人工耳蝸時間植入時間的最優後果極限。當然,受目前醫學理論、手術等實際效果限制,最優時間應該是6個月。再考慮到謹慎原則,8月份手術更為安全一些。手術年齡越小越容易激發人自身經過千萬年進化發展起來的聽覺發育機制,前文已經強調耳蝸只是輔助設備,只起到幫助恢復聽障兒童自身聽覺發育機制的橋樑作用,聽障兒童語言的獲得依靠人類自身的潛力。舉個例子,比如說猴子,它的聽力反饋機制沒有問題,但估計無論怎樣訓練也無法將其訓練出會說人話的“猴人”來。個人認為和時間賽跑的理論依據在於使得人工輔助設備儘量早點和人類的語言發展本能相匹配。

當然對於經濟條件有限的家庭,如果短期內做不了耳蝸,還是儘量配助聽器給予必要的康復和刺激,使聽障小孩儘量獲得聽語言經驗。

五.對側助聽器選配

主要看對側耳的聽力損失情況,是否有殘餘聽力可用。如果低頻好,佩戴可以增強方向感。著重要注意助聽器的傳輸速率要與人工耳蝸傳輸速度一樣,此外還要注意聯調以達到好的效果。最好的辦法是讓聽障兒童自己選擇,因為助聽器造成信號干擾,聽障兒童自己會感覺到並進行選擇。

六.聽毛細胞再生技術

聽毛細胞再生技術無疑是下一代聽障完美解決方案,但在目前而言還只能算是看上去完美。首先,任何技術的研發都要經歷概念、論證、驗證、試用、實用的過程。從發現生物電刺激到第一個人工耳蝸產品出現經歷了150年時間。聽毛細胞再生目前還處於概念階段,其後如何生成各個頻率的聽毛細胞、如何手術、臨床驗證、成熟還需要很長時間,保守估計也要20-30年,最先在西方國家出現,然後傳入中國,剛開始手術價格會非常昂貴,同時還要經歷與人工耳蝸公司的商業博弈過程。其次,大腦發育並不可逆。現有經驗已經證明人工耳蝸能夠有效的時間段是7歲之前,黃金時間是兩歲以內,越早越好,聽障兒童並沒有時間去等待。再次,目前聽毛細胞源的獲取還是一個問題,極有可能是在發現聽障時,聽毛細胞已經損失了。最後,聽毛細胞再生需要取細胞和再植入細胞兩個過程,與人工耳蝸相比,手術風險更大。渴望聽毛細胞技術能夠及早突破是聽障兒童家庭都盼望的事情,但是要考慮問題實際可行性以及現實的困難,放著成熟的技術不用而去期望這個大餅,無疑毫無理智。

前文提及很多聽障兒童家長沒法接受的只不過體外機外露和正常人不一樣,有得就有失,在當今技術條件裡,這是沒有辦法的事情,但是人工耳蝸能使極重度聽障小孩能夠在很大程度上克服聾啞命運,扭轉在社會競爭中的不利地位。我們首先應該感謝生活在21世紀,而不應對這個時代苛求過多。

七.人工耳蝸品牌選擇

這是個大家都避免都回答的問題,除了耳蝸公司業務員會積極向你推銷耳蝸外,誰都不願意回答這個問題。因為即使回答了也會被認為是託。目前世界上能夠在售的電子耳蝸有五種。分別是澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸、所謂的國產耳蝸和法國耳蝸,在我國上市的有澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸、所謂的國產耳蝸。澳大利亞耳蝸、奧地利耳蝸、美國耳蝸是經過美國FDA批准,所謂的國產耳蝸技術其實也源自於美國。在我國上市的這幾家耳蝸都經過嚴格測試進入市場。三家進口耳蝸久經市場考驗,質量有保證。而國產耳蝸剛剛投放市場不久,是中國聽障人群解決聽障問題的希望,需要市場、技術經驗、手術醫生的積累,以塑造品牌,最終逼迫國外品牌降低價格和服務成本,最終為中國聽障兒童問題解決做出貢獻。

對於耳蝸品牌不推薦是因為人工耳蝸百家齊放的局面對於中國整個聽障人群有利,市場競爭會使他們降低售價,提高服務,提升技術,一家獨大的局面只會導致市場壟斷。從現在的局面來講,既然國家都批准的可以手術的人工耳蝸產品,在效果上都有保障,人工耳蝸的選擇需要考慮以下幾個因素:家庭承受能力、手術醫生手術熟練程度、質量保障、服務保障、。

對於耳蝸公司,他們既然是商家,追求利潤最大化為經營目標無可厚非。它們要研發、要營銷都需要成本,假若某天聽毛細胞再生技術研製成功,他們也會無情的被市場拋棄,也不會有人為他們滴下一滴眼淚。但是在聽毛細胞技術成熟之前的這段時間裡,他們完全可以採取另一種搶佔市場的營銷策略,根據第二次全國殘疾人抽樣調查數據顯示,我國現有聽力殘疾人起碼2054萬,每年新增聽力障礙兒童2.5萬多名,已經累積有80萬重度聽障兒童,而植入人工耳蝸的聽障兒童到現在為止還不到3萬人,絕絕大部分是單側。對於大部分聽障兒童家庭,最大的障礙是經濟門檻。如果降低售價、鼓勵雙側,如果有一定的規模數量,利潤一定通過規模化降低成本、增加銷量而擴大,進而通過規模成本降低服務費用,這是一種共贏的模式,重要的是抓住了客戶群,等於抓住了以後維護升級費用這一潛在的利潤。中國市場不同於任何一個國家,絕對數量的規模優勢決定了因循守舊的營銷模式註定要失去獲取最大用戶群的機會,在聽毛細胞再生技術這一達摩克利斯之劍之前,非要等到市場選擇的時候就已經失去了先機,失去人工耳蝸本可在中國市場獲取利潤最大化的戰略時機,更重要的是使很多聽障兒童失去健康成長機會。

八.聽障兒童家庭所面臨的困境

作為一名聽障兒童家長,我非常清楚家庭為孩子所進行的付出與所面臨的巨大壓力,初次植入手術和耳蝸器具費用其實只是開始,後期的處理器升級費用、電池、導線、維修費用非常巨大,還有因意外、設備老化所導致的植入體損害而必須施行的二次植入手術,聽障兒童一生的花費總額其實遠遠超過手術總額。和正常兒童相比,聽障兒童家庭有如負重前行,如果要培養孩子、拓展素質教育,家庭為聽障兒童的付出的將會更多。對於絕大多數聽障兒童家庭而言,要支付一個耳蝸都是沉重的負擔,更別提素質教育所需要的大筆資金支持。在實際中還發現有家長貸款給小孩做雙側人工耳蝸的情況,每個家長都希望自己的孩子能夠得到最好的聽力解決方案,但是現實常常令人無可奈何,在選擇雙側、單側耳蝸以及耳蝸檔次的時候一定要慎重考慮,量力而行,儘管新產品硬件性能更新、軟件言語策略也更完美,手術也更容易植入,但目前人工耳蝸技術已經發展到了頂峰,綜合效果提升並不大,如果因為人工耳蝸使家庭生活陷入困境,造成太大壓力,形成惡性循環,對家庭對小孩成長都不利。因而對大多數聽障兒童家庭而言,資金利用率非常重要,不必要的檢查,對孩子不必要的折騰都要儘量免去,前提是要自己熟知聽力學知識,懂得如何優化組合,使所耗費的資金減低到最小,特別是在選擇人工耳蝸時一定要考慮到教育費用。家庭實在無力承擔的可以求助於國家項目,還有愛的分貝之類的公益項目,現實中雖然存在這樣那樣的不公,但千萬不要詆譭政府的初衷(請考慮到中國這樣一個大的國家,國家有自身的難處)。在實際生活中也要積極努力,以自身為主,在職業生涯中更上一層樓,在經濟上使得孩子的發展有一個堅實保障。

九.人工耳蝸手術

大多數父母都很心疼自己的孩子,認為孩子很遭罪。但就傷害而言,人工耳蝸手術其實只是一個小手術,出血不多,其實並不是傳言中的開顱手術,在手術中最大風險來自於麻醉風險,見過大手術後第二天就能滿地跑的病人嗎?見過二三個小時就可以完成的大手術嗎?手術後的風險在於護理風險,很多手術風險多在於手術後的併發症,因而在手術後半個月內密切注意小孩的健康狀態,隨時提醒一聲,同時術後半年要盡心盡力護理,儘量不要讓小孩發燒感冒,從而影響耳蝸效果。

美是要付出代價的,這點疼痛與聽障兒童回到有聲世界相比,真不算是什麼。而且越小的孩子,痛感越小,因為神經系統還未發育完全,對疼痛感覺越小。而且越小的孩子恢復的潛力也越大。

另外一比較關注的問題是植入耳問題,具體要看兩耳聽損程度,根據聽損綜合判定。如果左右耳差不多,要看大腦語言中樞具體位置,大部分右利和左利者是在大腦左側,因而應在右耳植入,極少部分左利者是在大腦右側,應在左耳植入為佳。另外一個要考慮的是醫生在何側耳做手術的熟練程度,目前人工耳蝸植入以單側為主,故絕大多數醫生右側耳植入手術做得多。

十.大齡聽障人群人工耳蝸植入問題

由於歷史的原因,我國有比較龐大的語後聽障群體。雖然植入人工耳蝸能夠有迴歸有聲世界的希望,但植入是一筆大的經費,請在植入前先問自己這些問題:植入的目的是什麼?植入的預期有多大?您能運用這筆經費幹什麼?植入後是否會給自己的生活帶來更大的困境?然後再斟酌決策。

十一.中醫治癒感音神經性耳聾

從原理上講,中醫並不能恢復受損的聽毛細胞,如果真有這樣的實例,2013年美國諾貝爾臨床醫學獎(拉斯克獎)應頒給這位中醫,而非澳大利亞墨爾本大學名譽退休教授GraemeM. Clark、奧地利茵斯布魯克MED-EL人工耳蝸公司的Ingeborg Hochmair和美國杜克大學的Blake S. Wilson.

耐人尋味的是我們的醫療衛生行政管理部門怎麼不規範聽障治療市場,讓少數打著中醫旗號的騙子窺視聽障兒童家庭那可憐的薄薄的口袋?更重要的是讓聽障兒童走彎路,耽誤寶貴的時間。

十二.二胎問題

生二胎的目的是想有一個健康的孩子。但大部分小孩的耳聾很難查到確切原因,因而二胎前一定要慎重考慮,排除遺傳問題。如果確定小孩聽障因遺傳而引起,一定要慎重考慮,最小風險25%,最大風險100%,要視遺傳學檢查結果而定,具體詢問遺傳學醫生,即使25%的風險在生育中也算是高風險了。個人要強調的是遺傳結果獨立,每次懷孕概率都是這樣多,並非前面一個小孩出現了聽障,就能減小這種概率。更要注意的是,遺傳學檢查結果並非100%準確,現實中曾有連續三胎都有聽障的情況出現。我無法對此做出對錯評價,但是從家庭科學角度,二胎一定要慎重。生養一個孩子的成本遠比養一個耳蝸的成本大,請在生二胎之前,先給孩子做雙側耳蝸後再考慮二胎問題,既生之,則養之,並給予小孩最好的養育條件,這是父母應盡到的責任。

十三.鼠神經生長因子針

主要是治療小孩腦癱等腦病用的,只在出生後三個月大有效。目前在北京地區對於大於三個月的小孩基本不用,這是我一個同學在北京兒童醫院花300元看的專家號問的結果。至於打與不打,請自己斟酌決定。

不知何因,很多地方大醫院裡會做人工耳蝸的醫生只有一個,做個人工蝸千辛萬苦,好多時候還會因此耽誤聽障兒童的植入時間。如果這些醫院不培養更多的人手,不提供更好的服務,就跟耳蝸公司業務員談到更商業化、服務更好的醫院去手術,手術費、人工耳蝸費是自己辛辛苦苦掙來的,自己有選擇權,何苦還要侷限在那非常有限的本地醫生。

另一個從手術熟練程度來看,儘量選擇已經具有100例以上的手術醫生。同時為了保障手術安全,不贊同外請手術醫生,因為外請手術醫生會面臨著醫療團隊配合問題,也存在著醫療追責的責任界定問題,所以儘量在手術醫生所在醫院手術。

十五. 康復

語言的核心是建立聲音與人腦間的一一對應關係,即將聲音與形象與抽象事物進行對應,主要是通過後天學習實習,形象事物因為比較形象較容易建立對應關係如等、桌子等實物,但抽象事物較難建立,如副詞和語法等。從模式識別角度,目前有研究表明,人大腦學習是個半監督學習過程,即不斷通過後輸入的樣本來修正先前的分類器,使得建立的分類器逐漸精確(譬如大炮射擊目標之前首先要發一炮,然後根據這一結果校正射擊參數)。形象的說,從人一出生開始大腦內部就通過外界聲音不斷刺激建立一棵語言分類樹,這棵樹最開始是樹幹、樹枝,到最後枝翻葉茂(具有豐富的語言識別能力同時自然就有較強語言能力),是隨著樣本(輸入)的不斷擴大而由粗到精的過程,因為語言的豐富性(樣本海量),因而要訓練這樣一棵樹是很漫長的過程(時間較長,不能急於求成)。對於聽障兒童,總體而言,康復因素可以分為以下三點:

聽能力(聽力解決方案)+植入時間+訓練效率(樣本輸入,教育方法)

聽能力是聽力解決方案,聽力解決方案是康復的前提。完美的聽力解決方案在於恢復聽障的所有頻率通道,使聲音信號能夠完美無缺的傳輸到大腦聽覺中樞。聽力解決方案不好導致某些聲音頻率不能經過通道產生電刺激,也就是其實聽障兒童根本就聽不見這些頻率的聲音,結果無法對這些信號進行反饋,也就是對這些聲音進行復述,反饋的缺乏導致了無法進行分類器修正。雙側耳蝸比單側耳蝸好,極重度情況單側耳蝸比助聽器要好,原因就在這裡。聽能力是通過輔助設備重建,輔助器械的好壞和多少決定了聽障兒童語言的潛力。

植入時間很重要是因為人大腦的發展是個不可逆過程,建立大樹的時間越早,越能夠和人自身發展相匹配,如果以人正常發展為標準的化,植入時間早無疑會有更大優勢,而且聲音的刺激也會促進大腦的發育,促進大腦系統對整體接受信息的聯合處理,如視覺、嗅覺等,從而促進智力發展。

訓練效率是指聽障兒童接受信息的有效程度,學習效率高的人強在對學習的有效吸收上。學習效果並不和訓練絕對時間成正比,而與訓練有效時間成正比。學習訓練時間雖然多,但是小孩因不配合而未接受自然會導致學習效果低下。因此提高學習效果的方法在於教育,教育是解決輸入效率的不二法門。同時,語言類的發展在自然中是隨著經驗的豐富(樣本增加)逐漸滾雪球而形成。生活場景、特長培養都能進行語言的輸入,都是在提供語言學習樣本。訓練樣本只有能達到一定的量,分類器才會枝翻葉茂(效果更好),對單一照本宣科教法而言,如果小孩不反感,能接收自然最好。但是,對於幼兒而言,並沒有自主思維能力,意識到自身存在的障礙(如果能意識到,增加學習主動性多好,可是幼兒有幼兒自身心理特點),主要還是靠家長引導規範才能達到有效訓練效果。

最後總結,語言的形成並非一蹴而就,需要耐心細緻的教育工作。在解決聽能力基礎上主要依靠教育來實現,因而家長大不可有焦慮心理,一定要尊重規律、相信科學,穩紮穩打,循序漸進。康復的目的是讓孩子走入社會,而教育可以塑造人格,同時也使得康復省時省力,從康復的最終目標而言,教育遠遠大於康復。

十六.醫療官司追責

很多家長都有這種懷疑是不是醫生的問題,就我所瞭解的情況,有些是醫生責任,有些不是,不管有沒有過錯,在第一時間先封存病歷,因為就目前醫療訴訟制度而言,訴訟對醫方絕對有利,病歷是將來還原事實的最主要證據,醫方一般會想盡辦法拖延以進行修改,封存證據的目的是不給對方修改證據可能(醫院藉口不封病歷的,加打114查上級主管部門電話,然後向其投訴,同時對打電話情況進行錄音錄像,若主管部門有託詞,則最後告知主管部門已經錄音錄像,不履行行政監管職能,一切後果自負),然後注意醫療訴訟有效期是自發現有可能有過錯產生爭議後一年以內,然後尋找專業的醫療律師諮詢。值得注意的一點是人工耳蝸手術後一定要在手術醫院開機並留下記錄,以利於萬一工耳蝸植入體損壞的維權。

有關聽障兒童的官司從來都非常艱難,備受關注的朱遜案打了八年,在社會各方面關注下才得到處理,山西一位家長打了十年的官司,兩審敗訴,一直申訴到最高院才最終勝訴,但孩子已經錯過了植入人工耳蝸最佳時機。法律正義總是姍姍來遲,說明法律對聽障兒童關愛還遠遠不夠。

作為一名醫療受害者,官司四年,嚐遍官司艱辛,訴訟時間長緣由,並非程序,而實為人禍。同時提醒此類聽障兒童家長,想盡辦法給聽障兒童先行植入人工耳蝸是第一重點要務,同時向醫院依理力爭權利。雖然醫院及其後面看不見的力量異常強大,但對於那些像華中科技大學附屬同濟醫院產科喬福元這樣把自己凌駕於國家法律之上,並企圖逍遙法外莽撞行醫的醫生絕不能輕易放過。醫學是科學而不是神學,絕不容重點婦產科借醫學權威來否認自己過錯,進而侮辱醫學自身,只有這樣才能儘量提高人口出生素質,拯救那些因非遺傳因素致聾家庭(每年約7000個),不至於給家庭造成悲劇!

十七. 聽障孩子的未來

極重度聽障孩子植入人工耳蝸經過康復後一般能恢復到30分貝左右,恢復到這個聽力水平,基本上已和正常人無異,能滿足正常生活需求,除去伴有其它疾病的聽障兒童,絕大多數孩子都能像正常兒童一樣成長。國外開展人工耳蝸手術較早,很多重度聽障兒童也已經成功進入各行各業。但在中國,多導人工耳蝸最早開始於1995年,由於國情,能夠植入人工耳蝸的聽障兒童還只是極少數,目前也只有不到三萬人,但目前有重度聽障兒童80萬人,每年還以3萬人的速度遞增,伴隨著人工耳蝸兒童的成長和不斷植入人工耳蝸,一個新的群體正在慢慢形成,但社會對人工耳蝸還了解不多,還存在著歧視與偏見,人工耳蝸孩還需要社會理解和關愛,上個月央視報道了銀川全程尋找耳蝸的感人故事體現了大眾的樸實與善良及對聽障兒童的美好祝願。

在沒有耳蝸的時代裡,有關聽障兒童犯罪的報道很多,在法院也很常見,多為團伙作案。相對貧乏的家庭,聽障兒童缺乏溝通,無法受到很好教育,或受生計所迫或被惡人所蠱惑,走上犯罪道路,危害社會,成為社會問題。而如今在這個時代有了電子人工耳蝸,聽障兒童家庭和國家都在竭力為孩子們改變他們的命運,迴歸主流社會而努力,也使得社會更加和諧。有了人工耳蝸的幫助,聽障兒童可以像正常孩子一樣成長,也可以和正常人一樣工作。但是,他們需要得到社會更多的理解以及法律保障。比如在就學和就業上需要更多的法律保障(比如學校接收孩子入學的優惠規定;加大對搶奪耳蝸體外機設備的刑法處理力度;注:耳蝸體外機設備與植入體配套,搶奪後無法變現,除聽障兒童自己外沒有任何實際價值。孩子在就業時的平等待遇;聽障孩子耳蝸意外損壞的保險),聽障家庭最大的心願就是讓孩子成為一個普通人,國外已經有了很多成功的人工耳蝸兒童成長案例,屬於中國聽障兒童的時代一定會到來。


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