“孩子骨髓移植後出現了嚴重的皮膚排異和腸道排異，還出現了膀胱出血、重症肺炎和閉塞性細支氣管炎，目前呼吸困難，氧飽和低，醫生說如果不及時治療的話，隨時都可能出現生命危險。”3月31日，在鄭州大學第一附屬醫院的病房內，馬晶看著渾身骨瘦如柴的女兒，既心疼又無奈，“她已經7個月沒吃東西了，一吃就肚子疼，所以這一陣子都是靠營養液維持，瘦得體重只剩18斤了。”
馬晶是河南盧氏縣範裡鎮範裡村人，2015年與丈夫白照垚結婚後，與婆婆生活在一起。當年11月21日，女兒白芸函出生。馬晶在家裡把小芸函帶到一歲半，因為要和丈夫去浙江打工，就把孩子交給了婆婆照顧。“孩子爸爸在物流公司當裝卸工，我在商城當收費員，我們都想多掙些錢，好讓孩子長大後上個好學校，所以打工時特別賣力。”馬晶說。圖為馬晶和丈夫抱著年幼時的小芸函。
2018年4月，不到三歲的小芸函突然連著流了兩次鼻血，奶奶帶著她去村裡診所醫治，醫生說是內熱，開了點藥。在後來的一個月裡，小芸函又出現流鼻血不止的狀況，且臉色發黃，奶奶著急了，慌忙給馬晶打電話。5月初，馬晶和丈夫趕回老家，直接帶著女兒來到了鄭大一附院，經檢查後確診為再生障礙性貧血。圖為坐在病床上的小芸函。
醫生告訴馬晶，孩子的情況很嚴重，必須進行骨髓移植才能保命。“當時中華骨髓庫沒有合適的骨髓，而我們夫妻倆與孩子的基因都是半相合。”馬晶說，為了保證移植的成功，醫生開始給小芸函輸血小板和血紅蛋白，“短短兩個月時間，孩子就輸了10多個血小板，8個血紅蛋白，而且每次輸的間隔越來越短，在這種情況下，醫生建議用我的骨髓儘快移植，這才在去年8月6日進了倉做了骨髓移植。”
小芸函順利移植出倉的那一天，全家人都到了醫院，馬晶說，他們想一起見證孩子的重生，但想不到的是，移植後的排異反應來得特別兇猛，小芸函出現了嚴重的皮膚排異、腸道排異，還伴隨著膀胱出血，每天便血近30次，“醫生讓禁食，天天輸營養液，喝醫生配的奶粉，奶粉每次還只讓吃15毫升，孩子從原來的28斤很快就瘦到現在的18斤。”圖為躺在病床上的小芸函，瘦弱的小腿和粗大的膝關節形成鮮明的對比。
“從2018年9月開始到今年3月，在近7個月的時間裡，孩子沒有吃過一口肉和一頓飯。”馬晶介紹，小芸函每天最痛苦的事就是渴望吃點東西，但腸排期間不允許吃任何食物，隨便吃一口都會造成嚴重的腹痛，“每到吃飯時間，她都讓我放很多小零食到病床上，就那麼看著，不吃。輸液的時候，她會拿著餅乾捏，捏碎了就放下。每次看著孩子想吃飯的樣子，我就難受得想哭，她才3歲啊。”
小芸函腸排一天要30次左右，每個星期的尿不溼都要用一百多包，後來口腔也開始糜爛，嘴裡全是白色小泡，需要每天把泡泡挑爛，然後上藥，每次挑泡泡孩子都是滿嘴的血。為了應對孩子的排異，馬晶和丈夫幾乎整夜不敢閤眼，生怕睡一覺起來孩子就沒了。圖為小芸函因為身體難受而大哭。
腸排剛好一點，可怕的事情又發生了。小芸函的血壓高壓152，低壓124，然後出現了重症肺炎並閉塞性細支氣管炎，呼吸困難，氧飽和低。醫生說這種情況屬於移植後的併發症，讓馬晶夫妻倆做好心理準備，若不及時治療，孩子隨時都有生命危險。面對再一次的晴天霹靂，夫婦倆抱頭痛哭，他們不知道該如何拯救自己的孩子。圖為馬晶在給女兒喂牛奶，每次只能喝這麼一點。
小芸函患病以來，家裡已經花了80多萬，其中60萬是向親戚朋友借的。“家裡能賣的都賣了，能借的也都借了，才湊夠了她的移植費用，現在出現嚴重的排異和併發症，後續的治療費醫生說最少還要60萬。”發愁的白照垚蹲在病房外說，目前他和妻子因為在醫院陪護，不能打工掙錢，後續的高額費用已讓他和妻子無所適從，“孩子受了那麼多的罪，已經走了這麼遠，現在只差一點點就可以得到新生，真的不想放棄啊。”
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