09.04 親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

在我負責的數個癌症患者交流群裡,雖名為患者交流,但事實上裡面大多數都是患者家屬。雖然每天都會有新的患者家屬加入到群中,但大家所提及的許多問題卻大同小異,走過的彎路也常常重合。

親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

因此寫下這篇文章,希望對患者家屬朋友們能有所幫助,少走一些彎路。

1、儘快調整心態,轉變角色

癌症在很多時候都能擊垮患者,無論其性別、職業或年齡是什麼。

“晴天霹靂”、“崩潰”、“眼前一黑”多為患者描述自己剛剛確診癌症時的心情。雖然之後他們能夠恢復平靜並積極對抗癌症,但憤怒、悲傷甚至絕望等負面情緒往往會持續很久。

這無疑是毫無用處的,而且可能會導致最佳治療時機被錯過。確診疾病後,越早開展規範治療,患者的收益也越大,更容易取得好的療效。

因此患者家屬們,即使長久以來,你在家庭中的身份是被照顧和保護的那一方,但當你得知親人患癌後的一瞬間,你的角色已經天然變成了他的守護者。

親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

你必須做些什麼,而非崩潰和悲傷。

2、面對信息爆炸,請擦亮雙眼

當你下定決心要為患癌親人做些什麼時,第一選擇往往是網絡搜索,這時你會看到:

【治癒癌症】的相關結果1700多萬條

【癌症治療】的相關結果1900多萬條

【中醫治癒癌症】的相關結果1200多萬條

【癌症偏方】的相關結果600多萬條

……

你身邊的親戚、朋友、同事、同學也一定會提供諸多信息,比如手術、放化療危害比癌症還大,用了生存期更短;不用治療,光靠吃XXX癌症就不藥而癒了;某個山裡有位老中醫憑藉上古遺方治好了N位癌症患者;吃蛤蟆吃蠍子尾巴吃斷腸草能以毒攻毒,保證癌症不復發……

你肯定會感到頭暈腦脹,無所適從。

於是你和患者大量寶貴的時間被消耗在一次又一次的嘗試當中,萬一不幸做出了錯誤的選擇,讓患者受到傷害,你便會陷入深深的自責中。而曾經貢獻過該信息的人則可能會說:“抱歉,但我是好心才告訴你的。”

親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

更何況還有不少人,就是靠著欺騙患者和家屬為生,他們更不會有半分愧疚。

為了不出現這種情況,你應該知道下面這三點:

  • 任何靠譜的療法,一般會先在國內外知名醫院(如梅奧、安德森、協和等)率先實施。不存在什麼神奇療法只有美容院、足療店、旅行社等非醫療機構有,大醫院反而沒有的情況。任他舌燦蓮花,你只需巋然不動。
  • 任何靠譜的療法和新技術,一定會經過專業機構(如FDA和CFDA)的審批,或正在進行臨床試驗,或已經獲批上市,而這些審批信息都是可以查得到的。
  • 任何保健品、補品都不能起到治療癌症的效果,無論你所看到的故事是多麼誘人。因為這樣的故事,專業人士一天能編無數個。有研究表明,放棄傳統療法,選擇中草藥等補充和替代療法,死亡風險會顯著上升。
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*補充和替代療法包括:草藥、針灸、太極、氣功、按摩、維生素和礦物質、益生菌、瑜伽、冥想、順勢療法、自然療法、特殊飲食、傳統中藥等。

3、隔行如隔山,專事找專人

隔行如隔山,專事找專人,這是基本常識。癌症是病,看病就得找醫生,而不是聽非專業人士的。

由於醫生的水平可能參差不齊,因此最初的診斷建議儘量去比較知名的醫院進行,確定病情。當病情較為複雜、不能明確時,建議有條件的家庭,可以多找幾位專家諮詢(中國式多學科會診),或者通過遠程會診的方式,獲取國外專家團隊的第二診療意見。(還可以考慮出國看病。)

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4、抱團取暖,加入社群

幾乎每個癌症患者家屬都會加入很多個QQ和微信群。相似的境遇讓大家能夠互相理解、互相幫助並抱團取暖。

但需要注意的一點是,很多騙子、醫托、保健品託等不良份子也會混入群中,假扮成癌症患者或家屬,通過吹噓療效以及編故事吸引真正的患者和家屬聯繫他們,實施欺詐。

親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

應對方法:

  • 面對不能及時清理各類虛假宣傳小廣告的社群,果斷退出。
  • 社群中看到任何心動的信息時,不要急著聯繫發佈人,先查清楚該療法或藥品是否靠譜,可以查找一些知名的醫療專業媒體或醫院是否有相關的報道,此外還可以求助一些專業人士。
  • 社群中任何涉及金錢的事項都需格外小心,而無論價格多麼低廉誘人。因為往往詐騙都是從小錢開始的。

5、患者家屬應該牢記

  • 癌症並非絕症,而是一種慢性病。
  • 癌症種類非常之多,各自的惡性程度也不相同。甚至同類癌症的預後及治療方案差別也很大。因此不要隨便套用別人的成功經驗,這未必對自家的患者也有用,且可能會有風險。
  • 癌症是有機會治癒的,即使到了晚期也並非毫無辦法。現代醫學發展速度很快,許多癌症的生存率得到了大幅提升,新藥新技術層出不窮,甚至晚期患者也有機會得到治癒(如美國前總統卡特),或長期帶癌生存。
  • 關於癌症的謠言數不勝數,因此要學會不輕信、不妄言、不隨便轉發,以免坑害其他人。比如類似“全民較真”這種闢謠小程序就很方便,很多謠言隨手輸入,一查便知。
親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

  • 癌症治療中,病理診斷非常重要。在開始治療前建議每一位患者都應該做病理檢查。否則一些不恰當的治療(如手術、用藥)很可能會起到反作用,甚至促進病情進展。另外也可能讓患者遭遇過度醫療,承受不必要的傷害。
  • 穿刺活檢是病理診斷的金標準,且不必擔心穿刺會加速癌細胞轉移。因穿刺導致的轉移概率幾乎可以忽略不計,而患者所承受的痛苦也很微小,相比之下卻能獲取更準確的診斷,對未來精準治療的幫助極大。
  • 任何號稱取得巨大突破或者有望治癒癌症的新藥、新技術,如果還處於小鼠試驗階段,則可以保持關注但無需太在意。因為非常多在小鼠身上效果卓越的療法和藥物,會在人體臨床試驗中失敗。
親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

  • 參加癌症新藥臨床試驗並不是當小白鼠,而是免費使用到前沿藥物的寶貴機會。
  • 質子、重離子治療、靶向藥以及免疫治療,這些先進療法雖然很棒,但每種療法都存在侷限性。對患者來說,有時先進的療法未必比普通的療法效果好,因此不要盲目追求先進的療法。如果你遇到某個宣稱包治百病的先進療法,別懷疑,這是騙子在釣魚。
  • 雖然健康飲食、良好睡眠、適量運動、戒菸戒酒等健康生活方式可能無法直接治療癌症,但很多研究表明,這些生活方式對癌症治療與康復均有積極的作用,因此應該堅持。
親人患癌,怎麼做才是一名“合格”的家屬?

用知識武裝自己,幫助親人抗擊癌症,才是最“合格”的患者家屬。

https://mp.weixin.qq.com/s/ybfvmgQMr77DEUFYWQhC3w

http://health.people.com.cn/n1/2016/1210/c14739-28939164.html


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