“不能跟波波玩哇，他嘴巴流血脚趾溃烂，会传染给的……”，每次许月娥听到这样的议论难过极了。家住广东省阳江市白沙镇麻桥村的许月娥，2004年与同村的冯明梯喜结连理，婚后盼望着早日迎来爱情结晶，可是快十年了，属于他们的孩子迟迟不来。期间访遍各地名医，尝遍人间百药，历尽千辛万苦，也受尽家人的冷眼，听够旁人的闲语。2014年6月4日，终于得到上天的眷顾，波波出生了，给这个百姓家庭带来无限喜悦与希望。
幸福时间太短暂，波波出生第三天就被确诊为肺炎，这之后的两年基本上在医院度过，每次不是咳嗽不止就是高烧不退。2016年4月26日的一次抽血检查，结果显示他的血小板值仅为20。接下来就是输液、吃激素、打丙球、输血小板，可还是没得到改善，最低时降到了4。波波才2岁就不得不承受多次骨髓、腰椎穿刺，而无数次抽血常常因为孩子血管细小难以一针扎准，孩子的恐惧挣扎、撕心裂肺让父母心如刀。
血小板低时，牙龈常常出血，而血小板又难找到，没有血小板输只能任血流不止十分危险，有时为了救急只能输冰冻的血小板，但冰冻的血小板只能维持24小时，不仅费用高而且效果不佳。今年农历五月初一，波波不小心跌倒了，嘴巴流血不止，整整流了3小时，才在医院找到血小板，这样惊魂未定的日子太难熬了！
波波名叫冯少波，2017年9月在广州儿童医院确诊为罕见的先天性角化不良症，夫妻俩对这种病闻所未闻，听完医生的介绍，悲从心来，原以为历尽千辛万苦，奔波劳顿十年盼来儿子，心愿已足，没想到来的是个“讨债儿”，儿子生病后夫妻俩几乎再也没有睡过安稳觉，不仅担心儿子的生命，更要到处借钱输血维持儿子的生命。
先天性角化不良症最突出的表现一是面、颈、肩、胸等部的皮肤有细小的网状色素沉着，皮肤外观呈杂色。皮肤不发生角化过度性改变，反而萎缩，故显示色素过度的沉着斑；二是指、趾甲出现营养不良的改变，表现为指甲变态，呈楔状，向两侧弯曲，有纵嵴及扭转等；三是口腔黏膜白斑，好发于两侧颊黏膜及舌背。颊黏膜表现为广泛的疣状增厚，舌黏膜出现复发性水疱或溃疡，舌乳头消失，光滑，舌背黏膜变厚，形成“症状性白斑”。
一般儿童期开始发病，男孩多见，先天性角化不良症极为罕见，目前全球仅有200多例，存活率很低，靠药物维持寿命最长不超过18岁，如果伴有综合症，随时都有生命危险，药物根本不起作用。医学上最好的方法是移植造血干细胞，或许还有88％的存活率，但前期费用至少40万。
4岁的波波从出生到现在基本在医院度过，不单患先天性角化不良症，还有小脑发育不良，并伴有轻微自闭，没上幼儿园，也没幼儿园愿意接受他。身体好时也很活泼可爱，虽不怎么会说话，但什么都懂。你看，医院成了他的乐园。
为了波波治病，许月娥和丈夫经常疲惫奔波于阳江与广州之间，这次波波跟爸爸配型成功，可做半相合移植，为节省费用，她先去广州咨询手术事宜，接着根据医生的要求丈夫带着儿子到医院进行移植手术前的相关检查，可8月18号我们接到许月娥的电话正在前往医院检查的波波途中突然高烧至39度，血小板低至3个，必须马上住院输血小板，这种危险不断必须尽快移植才能彻底解决问题。
小波波到现在已经抽血化验100余次，输血小板51次，输红细胞25次，而从今年7月份开始由于病情加重每星期至少要输2此血小板和一次红细胞，加之因贫血经常发烧感染需要治疗，目前治疗费用已用了20万左右。冯明梯只是一个普通打零工的建筑工人，一个月收入不到3000，许月娥带孩子每天跑医院无法做事，现在40万的移植费对他们来说难于上青天，可他们又怎忍心历尽千辛万苦10年求得的儿子就此放弃治疗？
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